Bijna twee maanden na de chemo

'Hoe gaat het nu met je?' 'Hoe voel je je?' Het gaat redelijk goed. Beter, dat in ieder geval. Ik kan alweer iets doen, ik kan plannen maken - als ik ook genoeg rust inbouw. Een half dagje iets doen, een half dagje rusten. Zo lukt het. En daarmee ben ik al heel blij.
De voorbije weken deden we ook veel leuke dingen. We trokken met z'n vieren een weekje naar Nederland en hadden de Efteling quasi voor ons alleen, we vierden mijn verjaardag uitgebreid met collega's, vrienden en familie. We wandelden in het park en ik ontdekte mijn stad opnieuw - een beetje toch. Ik zwaaide mijn baas mee uit en was heel blij dat ik daarbij kon zijn al was het ook bijzonder confronterend. Het was trouwens voor het eerst dat ik in het openbaar mijn mutsje niet op had. Mijn haren groeien opnieuw maar zijn nog heel kort. Ook dat was een grote stap, het podium op voor een volle zaal met een 'kankerkop'. Ik deed het en ben blij dat deze horde genomen is.
En toch zijn er ook moeilijke dagen. Dagen dat mijn borst pijn doet en ik er rotsvast van overtuigd ben dat de tumor in sneltempo groeit. Dan vult niet alleen mijn borst zich met kanker - ook mijn hoofd doet dat. De controles waren nochtans goed. Begin december was de tumormarker gedaald tot 102, dat is lager dan bij de diagnose. Maar een dag later ben je alweer ongerust, vertrouw je die nieuwe therapie voor geen meter. Dat is vaak lastig, ik moet echt mijn best doen om me niet te veel zorgen te maken, om te genieten van deze relatief goede periode. Pas in maart moet ik opnieuw op controle, zo lang krijgt deze therapie de tijd om aan te slaan - of niet. Soms weet ik niet hoe ik dat moet doen, zo lang zonder bevestiging dat het nog goed gaat. Of het nieuws dat het  - zoals ik vaak vrees - niet goed gaat maar dat er dan snel ingegrepen wordt. Niet te veel vooruit kijken en zo veel mogelijk bezig blijven, dat helpt...

De laatste

Nog chemo of niet? Nog extra moe worden of niet? Plannen kunnen maken of niet? Stilaan nadenken over opnieuw gaan werken of nog helemaal niet? Haar dat zal blijven groeien of weer uitvalt? Het was een spannende dag vandaag. Nog twee extra chemo's zou betekenen dat die heel goed zijn werk doet en er echt wel grote vooruitgang geboekt is en nog geboekt kan worden. Dat willen we héél graag. Maar chemo heeft een enorme impact op mijn leven en dat van ons gezin. Op voorhand hadden Peter en ik tegen elkaar gezegd dat we enkel zin hadden in chemo als het echt de moeite loonde, als de winst aanzienlijk zou zijn.

Eerst vertelde de dokter ons de resultaten van de scans. De CT-scan was goed. Er is een verdere afname van de tumor in de borst en de uitzaaiingen in de klieren achter het sleutelbeen zijn verdwenen. Die in de oksel zijn kleiner geworden. De botscan was ook ok. Geen nieuwe uitzaaiingen, de letsels die er al waren, zijn er nog maar tumor verandert niet zo gauw opnieuw in bot, dus dat is normaal. De chemo heeft het dus echt goed gedaan. Oef. En toch opteerde de dokter ervoor om te stoppen met de chemobehandeling. Ik heb mijn portie gehad, meer zou gevaarlijk kunnen worden voor het hart en de kans op infecties blijft ook groot. Die risico's vond ze te zwaar doorwegen tegenover de winst die twee extra sessies kunnen opleveren. Daarom kiest ze voor een onderhoudsbehandeling met een antihormonaal middel. Elke avond een pilletje. Maar wat de dokter ons vandaag vertelde, kan morgen al wijzigen. Ze kon immers nog niet 'fatsoenlijk' overleggen met haar collega's. Elke vrijdag vergaderen ze - de MOC - en bespreken elkaars patiënten. Omdat vorige vrijdag een feestdag was, hebben ze mij nog niet kunnen 'MOCCEN'. Collega's aan wie ze deze week al raad vroeg, verwezen telkens naar de MOC, die van morgen dus. Na de vergadering mag ik mijn arts bellen - maar eigenlijk verwacht ik niets nieuws.

Nu kan ik in mijn hoofd de knop omdraaien en vooral opnieuw plannen maken. Daar heb ik het toch iedere keer moeilijk mee, dat alles voorlopig is, dat ik niet weet wat volgende week brengt. Een bon voor de sauna, een etentje met vrienden, mijn verjaardag vieren, het oudercontact, de feestdagen, een afspraak bij de tandarts om het zwart van de chemo te laten verwijderen. Overal stonden dikke vraagtekens bij. Nu kan ik plannen. Dat doet deugd. En tegelijk besef ik dat er een onzekere periode is aangebroken. Zal deze behandeling effect hebben? De vorige ervaringen met antihormonale therapieën waren niet zo bijster goed. Maar dat wil niets zeggen over de andere antihormonale middelen, drukte de dokter me op het hart. Het zal elke maand toch bang afwachten worden wat de tumormarker gaat doen. Die spanning was er veel minder tijdens de chemo, ik wist dat er zwaar geschoten werd en dat stelde gerust - al voelde ik me nog zo slecht. Nu zal de vermoeidheid stilaan wegebben maar de ongerustheid misschien snel toenemen. Al wil ik daar (nog) niet aan toegeven. Ik ga heel hard mijn best doen om de eerste maanden niet al te ongerust te zijn, om van elk moment te genieten, om deze behandeling in mijn hoofd een kans te geven.

Onverwacht

Soms weet je niet wat je de volgende dag te wachten staat. En soms is dat maar beter ook. Maar vorige week woensdag wist ik wat er mij donderdag te wachten stond. Ik stelde het steeds uit om te gaan slapen, want dan zou de dag echt voorbij zijn. Maar uiteindelijk helpt dat niet, het werd donderdag. Ik werd goedgekeurd om mijn zesde chemo te krijgen, en zo geschiedde. Het was gezellig  met collega-baas Katrien maar ik voelde ook hoe de chemo onmiddellijk toesloeg, al in het ziekenhuis wilde ik zo snel mogelijk naar mijn bed. Maar eerst had de dokter nog goed en minder goed nieuws. Mijn tumormarkers blijven goed dalen, zo goed dat ze overweegt om twee chemo's extra te geven. Om de tumor nu zo ver mogelijk terug te dringen. Op zich goed en dat is ook wat ik wil: zo hard mogelijk vechten. En toch kijk ik er niet naar uit. Ik had mij al verheugd op een tijdje rust, gewoon leven, wat meer energie, misschien zelfs werken. Dat wordt dan allemaal uitgesteld. Maar zeker is dat nog niet van die twee extra chemo's. De dokter wil de beeldvorming afwachten en dan alle elementen bespreken met haar collega's. Ik krijg het verdict te horen op 17 november.

Donderdag wist ik echt niet wat ons de volgende dag te wachten stond - gelukkig. Van een goede nachtrust was geen sprake. Liz was onrustig, steeds weer en soms ontroostbaar. Warm voelde ze niet aan maar dat was 's morgens anders. 39,5 graden koorts. Weer ging het niet lukken om een volle week naar de crèche te gaan. We trommelden hulp op, ik was kapot, kon niet voor haar zorgen, Peter moest werken en had 's middags een afspraak bij de neus-keel-oorarts. Ik sleepte me uit mijn bed om mee naar de dokter te gaan met Liz. En die was onverbiddelijk. Ze vermoedde een longontsteking en 200 gr minder in twee dagen tijd is bij Liz ook weinig hoopgevend. Naar het ziekenhuis dus waar de longontsteking bevestigd werd. En dat was hard. Het besef dat Liz heel ziek was en ik niet voor haar zou kunnen zorgen. Dat deed pijn. Maar we regelden alles, trommelden nog meer hulp op en Peter bleef vier dagen met Liz in het ziekenhuis. Fee logeerde bij mijn ouders, ik was vier dagen alleen thuis in zombie-modus. Zo blij was ik toen dinsdag iedereen weer thuis was. En tegelijk bleef het moeilijk. Mijn energiepeil was nog steeds erg laag, een zware verkoudheid helpt niet echt om je beter te voelen. Ik wist ook dat mijn hemoglobine erg laag stond. Fee wilde met mij spelen, vroeg wanneer ik met haar naar de speeltuin ga. Het klonk weer vaak: 'Ik wil jou hebben moeke.' En telkens moet ik haar teleurstellen, krijgt ze maar een half moeke. Ook de zorg voor Liz kan ik nog niet helemaal op mij nemen. Dat pikt. Ik ben blij en dankbaar dat veel mensen ons helpen en leuke dingen doen met Fee en Liz. Maar ik wil dat zo graag zelf doen, naar het park, naar de speeltuin, eens gaan zwemmen. Allemaal kleine dingen misschien, voor mij nu ver weg.
Gisteren kreeg ik twee zakken bloed toegediend, die moeten mijn hemoglobine opkrikken en mij meer energie geven. Ik voel me ook iets beter nu, nu die verkoudheid de baas worden en hopelijk heb ik dan toch enkele goede dagen. En wie weet lukt het dan wel om leuke dingen te doen met de kinderen en Peter, moet ik Fee niet steeds teleurstellen. En dan is het aftellen tot 17 november, nog chemo of een andere behandeling. We zullen wel zien.

Vragen

'Als ik tien jaar ben, ga jij dan al dood zijn?'
'Dat weet ik niet meisje.'

Invalide

Nog twee weken en ik krijg een nieuwe status, die van invalide. Dan ben ik al een jaar arbeidsongeschikt en is het nu wel echt duidelijk dat ik niet werk. Al een jaar lang kost ik deze maatschappij handenvol geld. Ik ontvang een uitkering en de ziekteverzekering betaalt een deel van mijn aanzienlijke medische kosten terug. Ik breng de begroting in gevaar, want ik werk niet. En daar moet - aldus onze regering - snel verandering in komen. Ik vulde al een vragenlijst in over mijn opleiding en werkervaring zodat er een gepaste job gevonden kan worden voor mij. Zodat ik eindelijk opnieuw geld opbreng en de begroting niet nog meer in het rood duw.
Ik word er boos van, van de regeringsmaatregelen en nog meer van het discours daarover. Altijd lijkt het alsof wie arbeidsongeschikt of invalide is, weigert te werken. Nooit zegt men dat wie invalide of arbeidsongeschikt is, te ziek is om te werken. Vertel eens, hoe zou ik dat doen, werken? Ik heb kanker, ik krijg chemo. Ik ben moe, vaak extreem moe en anders heel moe. Een dag zonder dut, ik kan het mij niet herinneren. Ik heb niet de energie om twee kilometer te fietsen, laat staan om elke dag naar het station te fietsen en de trein naar Brussel te nemen. Ik moet zo vaak naar het ziekenhuis dat een werkgever absoluut niet op mij kan rekenen. Mijn weerstand is zo laag dat ik heel snel virussen en bacteriën oppik wat voor mij grote gevolgen kan hebben. Nog zieker, nog vaker in het ziekenhuis, nog meer kosten voor mij én de samenleving. Ik zou niet weten hoe dat zou lukken nu, werken. Nochtans wil ik heel graag weer aan de slag. Ik mis mijn collega's, ik mis mijn werk. De vele contacten, de voldoening van het schrijven, de interviews, de deadlines die weer net gehaald werden, het 'boekske' dat er elke maand ligt. Ik mis het allemaal. Van zodra ik me beter voel, keer ik dan ook graag terug. Voltijds of halftijds, dat zullen we wel zien. Trouwens, ik deed dat eerder, werken tijdens mijn arbeidsongeschiktheid. 'Toegelaten arbeid', heette dat. Een hele administratieve mallemolen om dat in orde te krijgen. Maar ik had het er graag voor over .
Het is niet mijn keuze om thuis te zitten, om geld te kosten in plaats van op te brengen. Het voelt zo oneerlijk dat ik daarvoor ook nog gestraft word in daden en woorden. Zeg ten minste dat wie invalide of arbeidsongeschikt is, ziek is. Culpabiliseer deze groep niet elke keer opnieuw. Doe niet elke keer opnieuw alsof deze groep de grootste profiteurs zijn, alsof ze zelf voor hun ellende gekozen hebben en zich daar graag zo lang mogelijk willen in wentelen. Opnieuw aan het werk gaan, mag ook niet het eerste streefdoel zijn. Genezen of op zijn minst beter worden, wel.  Daar heeft opnieuw werken voor mij alles mee te maken, met me beter voelen. Niet met te lui zijn, geen zin hebben of weigeren te werken.

Inspiratie

We zijn geen hele goede vriendinnen maar kennen elkaar al jaren. Af en toe een praatje en toen onze kinderen vorig jaar naar dezelfde turnclub gingen, meer dan af en toe een praatje. En meer dan over koetjes en kalfjes. Dit schooljaar startte ze aan een opleiding die haar leven een totaal andere wending zal geven. 'En dat komt door jou', vertelde ze me gisteren. 'Ik besef nu dat je ieder moment een zwaar verdict kan krijgen, dat je keuzes moet maken als je daartoe de kans krijgt, dat je niet moet uitstellen. Dat je moet gaan voor wat belangrijk is. Als ik mijn opleiding af heb, draag ik mijn diploma op aan jou.' Dankjewel Tine.

Update

Chemo vijf is intussen ook achter de rug én het ergste leed geleden. Voor het zover was, kreeg ik eindelijk een paar goede dagen. En daarvan heb ik volop genoten. Ik maakte confituur, plantte nieuwe bloemen én bollen in de bloembakken, ging uitgebreid shoppen voor de kindjes én mezelf en genoot van de babbels aan de schoolpoort, de vrienden die langskwamen en van (bijna) elk moment met de kinderen en Peter. 6 oktober was het dan onverbiddelijk tijd voor chemo nummer vijf. Spannend, vond ik het. Want intussen was er na de vorige chemo meer dan zes weken verstreken. Mijn haar was zelfs al opnieuw fors aan het groeien. 'Als mijn haar groeit, wat groeit er dan nog?' vroeg ik me af. Wel vijf keer vroeg ik de verpleging of mijn tumormarker al bekend was. Ik vreesde een stijging maar dat bleek niet terecht. '180, dat is goed hé?' En ja, daarmee was ik tevreden. Het effect van de chemo was nog niet tenietgedaan na al die weken van koorts. Oef...
Na de chemo dook ik opnieuw in mijn cocon. Moe, helemaal geen energie, en daarbovenop flink last van maag en darmen deze keer - maar dat had niets te maken met de chemo. Het blijft moeilijk om uit te leggen hoe moe ik precies ben. Het is niet zo dat ik kan vechten tegen die vermoeidheid, ik moet slapen, ik moet naar bed. Ik kan dat niet uitstellen. Het is alsof er iets of iemand me heel hard naar beneden duwt en ik kan me er niet tegen verzetten.  Het is ook niet zo dat één middagslaapje me 's avonds energie geeft. Nee, ik slaap in de voormiddag, in de namiddag en probeer dan even wakker te blijven voor de avondspits met de kindjes. En daarna is de kaars alweer helemaal uit. Soms haal ik de avondspits zelfs niet en lig ik te rusten terwijl Peter alleen verder doet. Zwaar en frustrerend maar het is niet anders. Ik neem niet alle telefoons op, zeg dat het niet past om langs te komen, beantwoord zelfs niet alle berichtjes. Het beetje energie dat rest gaat naar de kindjes en een klein beetje naar het huishouden.
Maar nu ben ik er stilaan. De dutjes worden korter, de kaars gaat iets minder onherroepelijk uit. Hopelijk krijg ik de volgende dagen steeds wat meer energie en blijf ik gespaard van complicaties. Geen koorts en gewoon, hop naar chemo nummer zes - de laatste. Dat zou mooi zijn.

Zwarte dagen

Dinsdagavond voelde ik me echt niet goed. Mijn hartslag was hoog, mijn bloeddruk laag en de koorts bleef. Weer werd er bloed afgenomen en weer was het uren wachten voor ik naar een kamer kon. De echo van dezelfde ochtend had niets nieuws aan het licht gebracht en ook de eerste resultaten van de petscan gaven geen oorzaak voor de koorts. Ik voelde me redelijk moedeloos, had het idee dat die koorts nooit zou verdwijnen. En alles waaraan ik me de voorbije dagen had opgetrokken was nu ook verdwenen. Geen kindjes meer om me heen, niet meer thuis, Peter ver weg. Ik miste ze allemaal verschrikkelijk. Heel veel mensen lieten weten dat ze aan me dachten en duimden en toch voelde ik me eenzaam. Het waren zwarte dagen. Woensdagnamiddag kwam het nieuws dat er toch een bacterie aan het kweken was in een van de staaltjes die ze dinsdagavond hadden genomen. Om te weten om welke bacterie het ging, was het nog te vroeg. Op zich is dat geen goed nieuws maar de artsen en ik waren opgelucht dat er toch iets gevonden was, na bijna drie weken. Maar dat kon de koorts van de eerste weken niet verklaren, begin september was dezelfde kweek gedaan en die was toen negatief. Er werd met antibiotica gestart en donderdagnamiddag kon ik eindelijk zeggen dat ik me iets beter voelde. De koorts ging die dag niet meer boven de 38 graden. Vrijdag niet meer boven de 37,5. Eindelijk was er beterschap. Ik was zo opgelucht en toch bleef het lastig. Nog steeds voelde ik me alleen en miste ik iedereen - en dan vooral de kindjes - verschrikkelijk. En voor het eerst ondervond ik dat de dagen in het ziekenhuis extra lang duren als je je goed voelt. Ik las twee boeken in vier dagen - dat was jaren geleden. Al was ik wel beter, naar huis kon ik niet, eerst moest ik die antibioticakuur afmaken en dat kon enkel intraveneus. Zondag was er sprake van dat ik maandag naar huis mocht maar dan zou ik de volgende dagen wel drie of vier keer per dag naar het ziekenhuis moeten voor mijn infuus. Een hele organisatie maar beter dat dan nog vier dagen in die ene kamer, weg van iedereen. Maandag wijzigden de plannen. Ik mocht 's avonds laat naar huis en vanaf dinsdag zou er drie keer per dag thuisverpleging langskomen om het infuus aan te leggen. En zo geschiedde. Het is zo fijn om me beter te voelen, om eindelijk weer wat energie te hebben en vooral om weer thuis te zijn. Om te kunnen dansen met z'n vieren, om onbeperkt knuffels te kunnen krijgen en geven, om zelf te kiezen wat ik eet, om de zon te zien in de eikenboom, om in mijn eigen bed naast Peter te slapen, om Fee de pompoen in onze tuin te kunnen tonen. 'Dat is een butternut', riposteerde ze. Ze had gelijk.

De wanhoop

Even terug in de tijd... Vorige week had ik nog steeds koorts en stonden er enkele onderzoeken op de planning om de oorzaak van die koorts te achterhalen. Dinsdagochtend voelde ik me redelijk goed en trok ik - alleen - naar het ziekenhuis in Mechelen voor heel wat labo-onderzoeken en een echo van mijn buik. Daarvoor moest ik nuchter zijn. Daarna reed ik - nog steeds alleen - verder naar Gasthuisberg voor een petscan. Daarop zou misschien een infectiehaard te zien zijn. Ook voor dit onderzoek moest ik nuchter zijn. Ik voelde me nog steeds goed, kreeg mijn inspuiting en moest een halfuur op een bed gaan liggen - zonder te bewegen. Dat lukte slechts vijf minuten. Ik begon te klappertanden, te rillen, te bibberen, voelde me heel slecht. Ik wist hoe laat het was, er was koorts in aantocht en niet zo'n beetje ook. Ik duwde op het belletje en kreeg een Dafalgan. Dat ik daarna onder de scanner moest en stil moest liggen, zag ik helemaal niet zitten, ik kon mijn benen, armen en mond niet stilhouden. Maar toch moest het. Ik had de contrastvloeistof gekregen, dan moest ik maar onder de scanner. Zo bewegen onder de scanner, ik wist zeker dat de beelden waardeloos zouden zijn. Met twee dekens rond mij ging ik in de wachtzaal zitten. 'De beelden zijn goed, je mag naar huis.' Ik kon het amper geloven. Eten, dacht ik - intussen was het 14.00 uur  - en wachten tot ik me beter zou voelen om - alleen - terug te rijden. Ik installeerde me in de cafetaria, nam mijn tijd en vertrok om 15.00 uur naar huis. De weg leek eindeloos. Dat het geen goed idee was geweest om alleen te gaan, dat besefte ik intussen wel. Maar ik moest verder, telde de kilometers. Al bij al ging het vlot, een half uur later was ik thuis. Recht mijn bed in, tot iets anders was ik niet in staat. Dat vertelde ik mijn nonkel ook die net kwam aangefietst voor een onverwacht bezoekje. Dat zag ik echt niet zitten. Maar hij zag dat blijkbaar zelf ook  - zo slecht had ik je nog nooit gezien, klonk het later - en vertrok. Binnen kwam eerst al het eten er weer uit en dan kon ik eindelijk naar bed. Dat ik weer koorts had, voelde ik zelf ook. De thermometer wees 39,2 aan. Niet goed. Ik wilde dat zo hard niet want wist al wat er me boven het hoofd hing. En dan, telefoon van de crèche. Dat Liz 39,4 graden koorts had. Wat een wanhoop. En toch moet je dan keuzes maken en handelen. Ik kreeg mijn dokter aan de lijn en die maande me aan opnieuw naar het ziekenhuis te komen. Ik had niets anders verwacht. Peter kwam thuis met Liz, we regelden vervoer voor mij, Peter bleef thuis met de meisjes. En zo belandde ik dinsdag 20 september opnieuw in het ziekenhuis, het derde al van die dag.
(wordt vervolgd...)

Bubbel

Ik ben de tel kwijt. Maar na meer dan twee weken is de koorts nog steeds niet verdwenen en voel ik me vooral belabberd. Volgende week staan er nieuwe onderzoeken gepland die duidelijkheid moeten brengen over de oorsprong van de koorts. En hopelijk kan die oorzaak dan eindelijk aangepakt worden zodat ik me wat beter zal voelen en de behandeling verder gezet kan worden. Intussen heeft de koorts een grote impact op ons leven. Ik ben dan wel thuis, veel kan ik niet doen. Het lijkt alsof we in een bubbel leven, de buitenwereld gaat compleet aan ons voorbij. We kunnen enkel kijken, van deelnemen is geen sprake. Opening van een stadsfestival, braderij in de stad, ik heb geen idee, ik ben er al weken niet meer geweest. Wat me veel zwaarder valt, zijn al onze plannen die in het water vallen. Een trouwfeest, een verjaardagsfeestje, een etentje met vrienden, zelfs een bezoekje aan de maatschappelijk werkster. Een voor een vallen de afspraken weg. Enkel de medische dingen blijven over, nog eens bloed laten prikken, een afspraak bij de huisarts voor een spuitje. Het is niet dat we niemand horen, familie en vrienden bellen wel of komen even langs - vaak om te helpen, zonder hen zou het ons nu niet lukken. En dan valt het me vaak op hoe ze vertellen over hun drukke levens, over hoe moe ze 's avonds zijn, hoeveel ze wel niet gedaan hebben, wie ze allemaal gezien hebben, dat ze toch wel nood hebben aan wat meer ademruimte. En ik, ik lig een groot deel van de dag in bed, te wachten tot de koorts weer wegtrekt en ik niet meer bibber en klappertand. Mijn wereld wordt zo klein en dat is soms zo frustrerend.
En toch, toch ben ik dankbaar dat ik thuis ben, dat mijn gezin niet aan mij voorbij gaat. Dat ik Fee zelf kan troosten als ze pijn heeft na haar operatie, dat ik weer eens kaka uit het badje mag vissen, dat ik met Liz aan het handje door heel het huis kan lopen, dat Fee me zelf kan vertellen dat ze als ze mama is of iets anders toch bij moeke en vake wil blijven wonen, dat ik zelf kan zien - en niet op een filmpje dat Peter me doorstuurt - hoe de twee meisjes zich samen amuseren, dat ik Fee 's morgens een regenboog kan tonen.

Koorts en koorts en koorts en...

Chemo nummer vier viel me zwaar. Het duurde erg lang voor ik een beetje gerecupereerd was. We waren toch al anderhalve week verder voor ik mijn eerste goede dag had. Oef, dacht ik, we zijn er, de goede weken kunnen beginnen. Dat was een grove misrekening, bleek niet veel later. Vrijdag 2 september voelde ik me niet zo goed. Opnieuw een mindere dag, dacht ik. Ik rustte maar voelde me niet beter, integendeel. 's Avonds was ik zo kapot dat ik tijdens volle avondspits met de kinderen in bed kroop. Niet veel later wist ik hoe laat het was, ik had koorts. En dat is niet goed. Onmiddellijk naar het ziekenhuis bij temperaturen hoger dan 38 graden, staat er in het chemo-opvolgboekje. Koorts kan immers twee dingen betekenen: de witte bloedcellen die veel te laag staan of een infectie. Beide moeten snel behandeld worden. Ik hoopte nog dat het wel zou keren, we hadden immers nog plannen  - en een babysit - diezelfde avond en ook de volgende dag. Maar Peter was kordaat: onmiddellijk vertrekken naar het ziekenhuis. We vertelden de babysit over onze gewijzigde plannen en vertrokken. Het bleek het begin van een lijdensweg. Ik werd helemaal binnenstebuiten gekeerd, er werden culturen genomen, en nog eens, een hartfilmpje gemaakt, een foto van de longen, en nog eentje, een echo van het hart, een scan van de poortkatheder, ontelbare bloednames, het stopte niet. Maar de koorts stopte ook niet. Mijn witte bloedcellen waren ok, de rode daarentegen niet. Ik kreeg vier zakjes bloed en voelde me iets beter. Maar de koorts stopte niet. Ik hing dagen aan de antibiotica en dat hielp geen zier. Om de vier à vijf uur kreeg ik een koortsaanval, compleet met rilkoorts. Ik kon voorspellen wanneer het niet paste om op bezoek te komen omdat ik lag te klappertanden in bed en een uur tijd nodig had voor de koortswerende middelen hun werk deden. Het was frustrerend, loodzwaar. Op dag zeven zei de dokter: 'je bent een raadsel en dat heb ik niet graag.' En ook: 'waar verstop je het?' De antibiotica werd stop gezet en ik mocht naar huis. Met koorts. Maar met nieuwe afspraken voor nieuwe bloednames. Zo kon ik er op de valreep toch bij zijn op de dag dat Fee haar amandelen werden weggenomen. Nu is dag negen ook voorbij en nog steeds is de koorts niet weg. Nog steeds is het loodzwaar en enorm frustrerend. Dat chemo vijf zich bijna aandient, lijkt nu een onmogelijke beproeving. Zo graag wil ik enkele dagen rust, me enkele dagen goed voelen. Maar zolang de koorts blijft, is er uiteraard ook geen sprake van een nieuwe chemo.

Opnieuw werken

Vanmorgen, op weg naar school.
Vriendinnetje: 'Kijk Fee, hoeveel auto's!'
Fee: 'Ja, allemaal kindjes die opnieuw naar school gaan en mama's en papa's die gaan werken.'
Beetje later.
Fee: 'Moeke, wanneer ga jij terug werken?'
Ik: 'Als ik geen medicijntjes meer moet krijgen.'
Fee: 'Dan zal jij je vriendjes wel heel hard missen nu.'
Ik: 'Ja Fee, dat is zo. Maar het zijn mijn collega's die ik hard mis.'
Fee: 'Bij ons zijn het geen collega's hé maar vriendjes.'

Goed nieuws

Vorige week moest ik opnieuw onder de scanner omdat de artsen wilden weten of en hoe de chemo zijn werk doet. De tumormarker was dan wel fors gedaald, artsen willen dat ook altijd bevestigd zien op scan. Donderdag een dikke halve dag ziekenhuis, vrijdag bespreking. En ja, het gaat echt goed zo bleek. De tumor is op verschillende plaatsen beduidend kleiner geworden. En de tumormarker was nog verder gedaald, naar 430. Eind juni zat ik nog aan 1600, een enorm verschil dus na drie keer chemo. De dokter was dan ook duidelijk: we gaan door. Vandaag staat chemo nummer vier gepland - en dan zitten we echt over de helft. De geplande zes kuren gaan gewoon door. En wat daarna? Veel mensen vragen me dat, zelf durf ik daar niet al te veel aan denken. Plan is om opnieuw over te schakelen op een andere anti-hormoontherapie en me dan nauwgezet op te volgen. Als die kuur niet (meer) blijkt te werken, wordt het weer iets anders. Maar dat zien we dan wel. Eerst hopen dat de chemo de kanker heel ver terugdringt en dat de anti-hormonale therapie de tumor daarna heel lang onder controle houdt. Maar eerst chemo nummer vier...

Kaal in de sauna

Genieten van elk moment, genieten van elkaar, energie opladen tijdens de goede weken. Dat is wat we doen - of toch proberen. Vorig weekend lukte dat aardig. Peter en ik trokken er met ons tweeën op uit. Een citytrip leek mij iets te ambitieus, zo veel energie heb ik niet. Maar een lang weekend in een welnesscomplex klonk heerlijk. En zo geschiedde. We trokken naar Valkenburg en genoten enorm van de rust, van elkaar, van alle bubbelende zwembaden, van het mooie weer.
En toch was er iets dat me op voorhand dwars zat. Wat zou ik doen met mijn hoofd? Er was een gedeelte met zwemkledij en een zonder. Zou ik een badmuts opzetten in het zwembad? Maar wat dan in de sauna, met badmuts in de sauna leek me onzin - en veel te warm. Zelfs toen we al in het zwembad waren, twijfelde ik nog, de badmuts stak in de zak van mijn badjas. Maar Peter overhaalde me. 'Je bent niet lelijk zonder mutsje hoor.' En zo trok ik met mijn kale hoofd het zwembad in. We installeerden ons in het bubbelbad buiten en genoten. Van vreemde blikken merkte ik amper iets, behalve dan van de dame aan de overkant. Ook zij was kaal. We lachten eens naar elkaar en meteen voelde ik me veel lichter. Twee kale mensen in hetzelfde bubbelbad, wie had dat gedacht. Mutsjes en badmutsen liet ik de volgende dagen resoluut achterwege, ik genoot zonder telkens te moeten stilstaan bij mijn kale hoofd. Al snel bleek dat ik iets te veel genoten had van de wind en de zon op mijn hoofd. Roodverbrand keerde ik weer naar huis. En dat was natuurlijk ook niet de bedoeling. Intussen is het leed geleden en kan ik het laten sneeuwen als ik over mijn hoofd wrijf. Altijd pret met een kaal hoofd.

Nummer drie

Twee heerlijke weken kregen we. Eentje met z'n vieren in Nederland en daarna nog enkele dagen met vrienden in de Ardennen. We sloten zondag af in een zomerbar. Twee weken lang probeerde ik heel bewust te genieten van onze meisjes, van elkaar, de vrienden, de zee, de buizerd, het weidse uitzicht. En ook: de thuiskomst die extra fijn was: geschilderde deuren dankzij mijn ouders. Weer een stapje verder in ons huis.
Maar maandag was het tijd voor chemo nummer drie. Ik bracht de kinderen weg en ging samen met mijn peter naar Duffel. Intussen weet ik wat me te wachten staat: bloedafname, wachten, een pilletje tegen de misselijkheid, nog meer wachten, een eerste infuus tegen de misselijkheid en daarna drie infusen met chemo. Toen de bloedresultaten er waren, kwam de verpleegster even langs. 'Of ik me niet heel moe voelde? En of ik van trappen beklimmen niet buiten adem raakte?' Een beetje maar niet zo heel erg. Mijn hemoglobine stond blijkbaar laag. Na de witte bloedcellen (wel goed deze keer), nu de hemoglobine dus. Maar het zou nog wel lukken om de chemo te krijgen. En zo geschiedde. Even later kwam de dokter langs. Hij besliste toch om mij twee zakken bloed te geven. Ik zou me er beter door voelen en de derde chemo zou de hemoglobine niet verder doen dalen. Dinsdag mocht ik dus terugkomen en kreeg ik - heel traag - twee zakken bloed. Vreemd om aan de andere kant te liggen, niet de donateur te zijn maar de ontvanger. Nog eens van gezond naar ziek dus.
Maandag vroeg ik de arts ook naar mijn tumormarkers. Dat cijfer is voorlopig de enige aanwijzing of de chemo werkt of niet. Hij had het cijfer nog niet gezien maar ging dadelijk eens kijken. 'Goed dat je het mij vraagt, de markers zijn fors gedaald, van 1500 drie weken geleden naar 740 nu. Een halvering dus, met een kleinere daling was ik ook al heel tevreden geweest.' Voor het eerst sinds heel lang kregen we goed nieuws, eindelijk. Dat deed veel deugd. 18 augustus heb ik scans en de kans dat die goed zij, is dus redelijk groot. En eigenlijk voel ik dat ook wel. De tumor in mijn borst is duidelijk kleiner geworden, van tennisbal naar ei ofzo heb ik de indruk. Maar toch wil ik de scans afwachten, eerst zien en dan geloven, dat heb ik intussen wel geleerd.
En nu zit ik dus midden in de 'moeilijke' dagen. Enorm moe, toch wel wat misselijk, hoofdpijn, net alsof er iets is dat je voortdurend naar beneden duwt. Maar vandaag gaat het al beter dan gisteren, we leven op hoop. En ook deze dagen probeer ik te genieten van de kleine dingen: de reukerwten uit eigen tuin op de tafel, twee mussen die zich tegoed doen aan luizen op diezelfde reukerwten - buiten wel te verstaan, de lach van de jongste bij thuiskomst uit de crèche, de héle lieve - echte - brief uit Engeland, de kus van de man elke keer opnieuw, het schone huis. Maar wat kijk ik uit naar de thuiskomst van de oudste dochter, naar dat tikkeltje meer energie, naar de goede weken. Nog even geduld...

Hoe het gaat

Het gaat goed. Intussen heb ik de tweede chemo achter de rug en volgende week dient nummer drie zich aan. Ik voel me goed, beter dan na de eerste chemo. Minder moe, niet uitgeput. Al blijf ik mezelf wel tegenkomen. Een hoge trap beklimmen, een lange wandeling, een klein fietstochtje met een kind achterop, dan besef ik dat ik niet de energie heb die ik gewoonlijk wel heb. Maar toch geniet ik met volle teugen. Vorige week waren we met vier op vakantie en het heeft ons allemaal veel deugd gedaan. Geen drukte, een trager ritme, geen zieke kindjes, zien hoe de kinderen zich amuseren en zich razend snel ontwikkelen. Het was fijn. Ook nu we weer thuis zijn, blijven we bewust genieten. Van de jongste die keer op keer de trap beklimt en ondertussen schatert van het lachen, van de oudste die zich uitleeft met de buurmeisjes en -jongen, van de tuin en de oogst, van de zon, van elke kleine knuffel, van de nabijheid van vrienden en familie, van elkaar. Ik ben geloof ik wel gelukkig.
En toch - toch is er niet veel nodig om mij helemaal van de kaart te brengen. Zoals deze voormiddag, toen ik alleen met de auto reed en luisterde naar het nieuws. 'Pascal Deboosere is overleden. Ze was 53 en leed aan borstkanker', klonk het. Al heb ik weinig affiniteit met haar, dat ene zinnetje kwam hard aan. Ik huilde en huilde, ik wil dat zo hard niet. Eens ik opnieuw thuis was, raakte het verdriet weer op de achtergrond en was er vooral licht, zon, nabijheid en toch ook geluk. Vasthouden, dat gevoel...

Haren

Vanmorgen, buiten op het terras. Fee hield een plastic zakje vast, Peter hanteerde de schaar en daarna de tondeuse. Het was tijd, ik verloor veel haar. Mijn hoofdkussen lag telkens vol, douchen was lastig, de losse haren kriebelden voortdurend in mijn hals en nek.
Wat ik vaak bij Peter deed, deed hij nu bij mij. En hij wilde eer van zijn werk, de drie millimeter die voorlopig blijven staan, moesten goed zijn. Terwijl ik dacht, ook die zullen uitvallen. Fee ving mijn haren op in haar zakje, voor haar was het de normaalste zaak van de wereld. Als ik Peter kortwiek, houdt ze immers ook het zakje vast.
'Fee, ik wil met jou spelen', klonk het. Het buurmeisje kwam er aan. Ze keek even naar mij maar daarna al snel naar Fee. 'Alle haren van moeke gaan eraf. En dan gaat ze een mutsje dragen, leuk hé.' Het buurmeisje knikte en de twee meisjes speelden mama en baby, kous af.
Zo simpel kan het zijn maar voor mij voelde het een tikkeltje anders. Ik sliep vannacht niet goed - het plan om mijn haren af te scheren zat daar zeker voor iets tussen. Maar eens de klus geklaard, viel het ook voor mij mee. Frisjes met dit warme weer en zo lelijk is mijn hoofd toch niet blijkbaar. En die mutsjes, die vallen ook goed mee. Nu moet ik er enkel aan denken om ze telkens op te zetten als de bel gaat want anders krijg ik toch vreemde blikken. Maar ook deze horde is genomen, de volgende maanden zullen zonder haar zijn, zonder pruik maar mét mutsjes.

Bloed

Een chemobehandeling doet ook je bloedbeeld veranderen. Vooral het aantal witte bloedcellen kan gevaarlijk dalen na een chemobehandeling. Daar voel je weinig van maar het maakt je wel héél vatbaar voor infecties waarvan je dan ook moeilijker herstelt. Daarom moest ik op dag tien en op dag vijftien naar het dagziekenhuis voor een bloedafname. Vorige week woensdag was dag tien en trok ik naar het ziekenhuis. 'Te laag', was het verdict. 'Kom vrijdag maar eens terug.' Een extra bloedafname dus. 'Nog lager', klonk het vrijdag. Maandag was het dag vijftien en was ik er dus weer. 'Opnieuw gezakt.' Je lichaam zou na een tijdje opnieuw meer witte bloedcellen moeten aanmaken maar dat was dus nog niet gebeurd. Normaal gezien staat mijn tweede kuur gepland nu donderdag maar met dit bloedbeeld is daar geen sprake van. Eerst moet er voldoende herstel zijn. En daar bestaan ook middeltjes voor, een spuitje dat de aanmaak van de cellen een boost geeft. Uiteraard krijg je dat niet zomaar. Daarvoor heeft de ziekteverzekering strikte regels opgelegd: het aantal witte bloedcellen moet vijf achtereenvolgende dagen onder een bepaalde grens zitten. Woensdag was mijn waarde net boven de grens dus die dag telt niet mee. Vrijdag zat ik er wel ruim onder en maandag ook.
Omdat we binnenkort heel graag op vakantie willen vertrekken en ik me dan graag zo goed mogelijk wil voelen, zou ik de volgende chemo graag zo snel mogelijk willen krijgen. En die witte bloedcellen gooien het hele schema in de war. Maar gelukkig denken verpleegsters en artsen wel mee en mocht ik vandaag - dinsdag - opnieuw naar het ziekenhuis voor nog maar eens een bloedafname. Dinsdag zou dag vijf zijn, tijd voor de spuit. En die spuit zou ervoor kunnen zorgen dat chemo op donderdag of vrijdag toch nog zou lukken.
Vandaag stonden mijn witte bloedcellen opnieuw te laag. Gelukkig, zou ik bijna zeggen. Ik kreeg de boost-spuit zodat er toch nog een kansje is dat ik donderdag of vrijdag chemo kan krijgen en ik met een beetje energie op vakantie kan vertrekken. En ook gelukkig want voortaan heb ik recht op een spuitje na iedere chemo om zulke sterke dalingen te voorkomen. Vier keer op een week naar het ziekenhuis rijden, geen plannen kunnen maken, het weegt soms wat door. En ik die ooit nog dacht dat ik wel halftijds zou kunnen werken tijdens de chemo... Deze weken bewijzen wel dat dat redelijk onmogelijk zou zijn. Ook de jongste dochter die al anderhalve week goed ziek is, maakt de dagen én nachten zwaar. Soms heb ik het gevoel dat we niets anders doen dan naar het ziekenhuis gaan, doktersbezoeken plannen, opvang organiseren. Oh ja, eigenlijk moet ik uit de buurt van zieke mensen blijven. Hoe doe je dat met een zieke baby in huis?

Een jaar later

Vannacht is het precies een jaar geleden dat ik ziek werd - al zou het nog maanden duren voor we de echte diagnose te horen kregen. En al is zelfs dat niet helemaal zeker. Ook nu nog kan niemand ons zeggen hoe en wanneer de ziekte precies ontstaan is. Want artsen kunnen niet achteruit kijken. Maar dat mijn ziek zijn van een jaar geleden voor mij het begin was van een veel langer verhaal, is wel duidelijk. Borstkanker ontstaat immers niet altijd vanuit een knobbeltje, er is ook zoiets als inflammatoire borstkanker. Een antwoord dus op de vraag hoe we ontdekten dat ik kanker heb.

30 juni, pas bevallen, borstvoeding die niet vlotte, ik die twaalf tot veertien keer per dag kolfde, een baby die heel vaak kleine beetjes dronk en weigerde van de borst te drinken. Maar ik had het gevoel dat het lukte. 's Avonds kwamen er twee vriendinnen langs en ik weet nog dat ik hen dat ook zo vertelde. Dat gevoel veranderde echter diezelfde nacht. Het begon bij een rechterborst die vreemd aanvoelde. Tijd om te kolven, dacht ik. Dat deed ik ook maar het gevoel trok niet weg, integendeel. Ik rilde, had veel pijn en voelde me duidelijk koortsig maar had geen koorts. Ik maakte Peter wakker en meteen was duidelijk dat het écht niet goed ging. We besloten de dokter van wacht te bellen. Dat lukte niet. De centrale kon ons tot tweemaal toe niet doorverbinden met de eigenlijke dokter van wacht. De man van de centrale raadde ons aan spoed te bellen. Daar verbonden ze ons door met de materniteit. Een verpleegster maande me aan om pijnstillers te nemen en 's ochtends langs te komen.

De pijnstillers brachten een beetje verlichting maar 's ochtends was ik misselijk van de pijn en viel ik bijna flauw. Mijn moeder werd opgetrommeld als babysit en we vertrokken naar de materniteit. Ook daar had ik enorm veel pijn en het duurde naar mijn aanvoelen heel lang voor ik een brufen kreeg. De lactatiekundige raadde me aan wat ze alle vrouwen die borstvoeding geven met een borstontsteking aanraadde: kolven tot de borst helemaal leeg is, een aftreksel van gember en nog wat dingetjes die ik intussen vergeten ben. Mocht het de volgende dag niet beter zijn, kon ik wel starten met antibiotica - maar liever niet. Intussen had ik ook contact met de lactatiekundige die me thuis opvolgde. Ze zou sowieso de volgende dag langskomen.

De dag en nacht duurden tergend lang, de pijn nam toe. Ik voelde het ook naar mijn arm trekken, die kon ik amper nog bewegen. Ik startte met de antibiotica. Ik dacht bij mezelf: ik beval nog liever tien keer op één dag dan deze pijn te moeten doormaken. Peter stelde voor om naar de huisarts te gaan maar daar had ik zelfs de fut niet meer voor. Ik verwachtte heil van de lactatiekundige die om 12 uur zou langskomen. Ze was meteen onder de indruk van de omvang en roodheid van mijn borst en begon alcoholcompressen aan te leggen. Niet veel later besloot ze dat de situatie te ernstig was en overlegde ze met de gynaecoloog van wacht. Zo snel mogelijk naar het ziekenhuis was de conclusie.

We pakten in voor Liz en mij, zorgden voor een babysit voor Fee en vertrokken. Ik kreeg een echo van de borst waarop een omvangrijke ontsteking van de huid was te zien maar verder niets. En dan volgden baxters met antobiotica, dokters en verpleegsters die onder de indruk waren van mijn borst, vijf dagen in een heet ziekenhuis zonder airco met een kleine baby voor wie ik alleen moest zorgen met een baxter aan mijn ene arm en een andere arm die ik amper kon bewegen. Ik kreeg vlekken en blaasjes op mijn arm waarvan pas op de derde dag een diagnose kwam: zona. Pas toen ik medicatie tegen de zona nam, kreeg ik stilaan het gevoel dat het de goede kant uitging. Ik besloot te stoppen met de borstvoeding. Ik wilde die heel graag doen slagen maar niet ten koste van alles. Deze pijn nog eens meemaken, dat risico wilde ik niet lopen. Zo veel pijn, niet voor mijn kinderen kunnen zorgen, dat wilde ik niet. En toch voelde het aan als falen en steekt het als ik verhalen hoor van geslaagde borstvoeding.

Na vijf dagen mocht ik naar huis en kon ik eindelijk wat rusten. Thuis kon Peter de zorg voor Liz af en toe overnemen, in het ziekenhuis vulden mijn dagen en nachten zich automatisch met flesjes geven, kolven, afwassen, steriliseren (maal twaalf), een badje geven, troosten en af en toe een hazenslaapje. De dagen en weken daarna had ik het gevoel dat het beter ging maar dat mijn borst toch niet werd zoals tevoren. Ze bleef veel groter - net alsof ik twee verschillende cupmaten had - en de tepel was ook veranderd. Na drie weken trok ik naar de huisarts maar die suste me. Zulke zware ontsteking had immers veel tijd nodig om te herstellen. Een paar weken later deed de gynaecoloog hetzelfde. Ze schreef een zalfje voor en als dat niet hielp, moest ik naar een dermatoloog. Intussen waren we begin september en ging ik inderdaad naar een dermatoloog. Weer een ander zalfje dat geen verbetering bracht.

Begin oktober voelde ik iets hards in mijn borst en nogmaals trok ik naar de huisarts. Geen gesus deze keer maar een verwijzing voor een nieuwe echo. En wel zo snel mogelijk. Daar kreeg ik voor het eerst het gevoel dat er meer aan de hand was. Ik kreeg niet alleen een echo maar meteen ook een mammografie terwijl de radiologe net tevoren nog vertelde dat ze een mammografie niet vaak gebruiken bij jonge vrouwen, op een echo zien ze immers hetzelfde. Ik kreeg geen uitleg maar moest meteen een afspraak maken voor een MRI scan. Die had ik op vrijdag 16 oktober. Amper thuis, belde de huisarts of ik samen met mijn echtgenoot diezelfde avond nog kon langskomen. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen af. Er was inderdaad een grote tumor gezien maar er was nog een kleine kans dat het lupus was. Een biopsie maandag zou duidelijkheid brengen.

Er volgde een onwezenlijk weekend. Vrienden kwamen op bezoek maar we vertelden hen niets, op zondag hadden we een familiefeest maar we vertelden niets. Alleen onze ouders, broers en zussen stelden we op de hoogte. 'Ja, mijn bevallingsverlof zit er nu echt bijna op, begin november ga ik opnieuw aan de slag', hoorde ik mezelf vertellen terwijl ik goed wist dat die kans klein was. Maandag kreeg ik voor het eerst het gevoel een kankerpatiënt te zijn. In het ziekenhuis werd ik opgevangen door een borstverpleegkundige. Ze begeleidde me bij alle onderzoeken en gaf uitleg bij de mogelijke scenario's. Er volgde een biopsie, een ct- en botscan en een bloedname. En ze maakte een afspraak voor me bij een gynaecologisch oncologe om de resultaten te bespreken. Het was 19 oktober, we waren die dag twee jaar getrouwd. Dat het kanker was, daarvan was ik na alle onderzoeken ook helemaal overtuigd. In het weekend hadden we nog aan de optie lupus gedacht maar dat gevoel verdween op maandag helemaal. Dinsdag 20 oktober trokken Peter en ik samen naar de oncologe en kwam het harde verdict: agressieve borstkanker met uitzaaiingen in lymfeklieren en op verschillende plaatsen in het bot. Die uitzaaiingen, die hadden we niet zien aankomen. En net die gaven de diagnose een hele andere betekenis. Maar dat besef sijpelde slechts langzaam door.

Loslaten

Ziek zijn, is loslaten. Dat leer ik elke dag opnieuw. Hulp aanvaarden, niet meer kunnen gaan werken, beseffen dat de meeste van je toekomstplannen en -dromen op de helling komen te staan, je lichaam dat steeds meer getekend wordt door je ziekte, je wereld die  kleiner wordt wegens geen energie voor hobby's, avondjes uit of uitgebreide lectuur en vooral je gezin dat lijdt onder je ziekte. Vaak maakt me dat verdrietig. Vooral het feit dat mijn gezinsleden het moeilijk hebben, doet me veel pijn. En toch probeer ik ook het positieve te zien. Dat wat er wel nog is - ons gezin, de vele vele vrienden en familieleden die aan ons denken, het nieuwe huis met de speeltuin en het groen er rond, de zon die af en toe schijnt.
Maar telkens als er zich een nieuw 'loslaten' aandient, komt dat aan. Zoals vorige week, toen ik een ziektebriefje vroeg aan de arts. Ik had voor mezelf uitgemaakt dat ik niet zou werken in mijn 'goede' weken. De energie die ik heb - en dat zijn inderdaad geen tonnen - wil ik houden voor mijn gezin. Het is ook echt niet zo dat ik daarmee de uitzondering ben, slechts weinig mensen werken gewoon verder tijdens een chemobehandeling. Ik wist dus dat ik een hele tijd niet zou werken - ook niet halftijds zoals ik deed sinds februari. De arts vroeg: 'zullen we meteen voor een langere periode schrijven?' Ik dacht: doe maar, ik heb geen zin om elke drie weken een briefje te vragen. Waarop hij tegen zijn assistente zei: 'schrijf dan maar tot 31 december.' En dat had ik niet zien aankomen. De rest van het jaar thuis, dat lijkt nog héél lang. Ik besef nu ook dat het realistisch is, zes chemo's om de drie weken maakt achttien weken behandeling. Doe daar nog een beetje tijd bij om te recupereren en je zit aan het einde van het jaar. Maar toch. Niet meer werken, altijd thuis zijn, geen collega's meer zien (of toch veel en veel minder), niet doen wat ik graag doe. Loslaten dus. Het doet me wel eens zuchten.

Eerste chemo

Hoe misselijk zou ik zijn? Hoe moe? Zou ik nog energie over hebben om voor de kinderen te zorgen? Hoeveel hulp schakelen we het best in? Het waren allemaal vraagtekens maandagochtend. Maar we hadden ons goed gewapend. De hele week zouden vrienden voor ons koken, moeder en schoonmoeder beloofden ook in te springen. We stuurden een 'hulpschema' rond naar iedereen die ooit eens gezegd had dat ze ons zeker wilden helpen, 'we moesten het maar vragen'. Hartverwarmend was het om te merken hoe snel dat schema ook daadwerkelijk vol zat, hoe er zelfs onvrede was bij een aantal mensen omdat ze te laat waren. Echt, dat deed ons veel deugd.
En toen was het maandagmiddag, tijd voor de eerste chemo. Voor het eerst aangeprikt via de portacath - viel wel mee, en daarna weer wachten. Op bloeduitslagen, op een dokter, op een medicijn tegen de misselijkheid en daarna nog een uurtje op de eerste chemo. Maar wachten in gezelschap is lang niet zo erg, de tijd ging vlotjes voorbij. In het hulpschema hadden we ook een vakje voorzien 'gezelschap tijdens chemo', goede zet, zelfs gezellig. Mijn chemo bestaat uit drie bestanddelen, dus ook drie baxterzakjes. De middelste is een beetje venijnig, van de andere merkte ik weinig. De middelste is knalrood en kan zweertjes in de mond veroorzaken. Die kan je misschien vermijden door tijdens het inlopen van de chemo ijs in je mond te houden zodat de bloedvaten daar fel vernauwen. Zo gezegd, zo gedaan, drie kwartier lang. Ijsblokjes met grenadine en daarna een waterijsje. En nog eens ijsblokjes. Ik heb echt mijn best gedaan.
's Avonds voelde ik mij goed, leek er weinig aan de hand. De volgende dag echter was dat anders, mijn energie was nul. Zowat de hele dag heb ik in bed gelegen, zelfs praten kostte mij moeite. Maar misselijk was ik niet. De dagen daarna bleef die vermoeidheid een constante maar slaagde ik er wel al eens in om een uurtje - of zelfs twee - wakker te blijven. En de medicatie tegen de misselijkheid doet zijn ding, heel af en toe denk ik, oh, daar is het, maar het gevoel blijft meestal redelijk op de achtergrond. Dus al bij al valt het mee. En ik weet wel, er staat me nog heel wat te wachten. De haaruitval moet nog komen en mijn weerstand gaat ook nog de dieperik in. Vooral daarvoor ben ik bang. Ik wil niet ziek worden - dat wordt niet makkelijk met een dochter die 39 graden koorts heeft. Maar we zullen niet te ver vooruit kijken, tot nu toe gaat het redelijk goed.

Poortcatheder

'Hoe lang gaat die ingreep duren?' 'Oh, een uurtje ongeveer'. Ik hoorde zelfs verhalen dat het plaatsen van een portacath maar 20 min. duurde. Bij mij dus niet. Twee uur en een half lag ik wakker in een ongemakkelijke houding op de operatietafel. De chirurg kon de ader waarmee het poortje verbonden moest worden, niet vinden, hij lag blijkbaar heel diep. En dan bleek het ook nog moeilijk te zijn om het buisje in de ader te brengen. Ik kon het gevloek van de chirurg horen... Maar hij zit.
Nu nog wat herstellen. Het voelt nu net alsof er een steen op mijn schouder ligt. en mijn arm is ook nog behoorlijk immobiel. Liz optillen zal vandaag - op haar eerste verjaardag - moeilijk zijn. De zone rond de portacath ziet er ook niet uit, ik heb een enorme bloeduitstorting, bijna tot halverwege mijn borst. De huid kleurt trouwens niet blauw, maar purper, bijna zwart.
Telkens denk ik: oh, dat zal wel niet zo veel voorstellen. En telkens kom ik bedrogen uit. Maar we gaan het niet aan ons hart laten komen. Ik neem genoeg pijnstillers, doe het rustig aan en vanavond vieren we de eerste verjaardag van de jongste.

Chemo

Nee, het gaat niet goed, dat gevoel heb ik al een tijdje. Meer pijn, de borst die zichtbaar groeit én de tumormarker die toch weer met 300 gestegen was in een maand tijd. Het gaf me niet de indruk dat de nieuwe therapie werkte, dat er hard terug geschoten werd, zoals de oncologe beloofde. En ja, ik weet wel dat een antihormonale therapie tijd nodig heeft - maar hoeveel tijd geef je die therapie als ze niet werkt? Gisteren hadden we een afspraak met haar om de resultaten van het bloedonderzoek te bespreken. Ze had zelf ook het gevoel dat het niet goed ging. Misschien werkt de Femara wel maar dan toch te traag. En eigenlijk stijgen de tumormarkers al sinds februari. Dat is al veel te lang. Ze zou het nog wel een maandje kunnen bekijken maar toen ze hoorde dat ik ook meer pijn had, veranderde ze toch van gedachten. 'Dan is het tijd voor chemo', zei ze.
En dat is goed. Ik ben blij dat ze nu overschakelt op een therapie die snel resultaat oplevert, dat we niet blijven aanmodderen en dat de tumor intussen zijn ding doet. Maar chemo, dat is toch een grote stap. De impact op het gezin, de kaalheid, dat ik nu ook zichtbaar ziek zal zijn, dat ook Fee nu veel harder geconfronteerd wordt met een ziek moeke. We wisten wel dat die chemo er ooit ging komen maar hadden niet gedacht dat dat al zo snel zou zijn. En dus was het verdict toch een grote klap. Meteen word je met de gevolgen van deze therapie geconfronteerd. 'Dan plaatsen we volgende week een poortcatheder.' 'Wil je een pruik of niet?' 'Ga je blijven werken in je goede weken?' 'Hoe ga je je huishouden organiseren in de moeilijke week?' 'Hoe en wanneer vertel je het aan Fee?' En vooral daarvoor ben ik bang. Ze heeft het momenteel al heel moeilijk, sinds een week heeft ze vreselijke nachtmerries. Ze wil niet gaan slapen, want ze is bang. 's Nachts wordt ze wakker, want ze is bang, niet een keer maar uren na elkaar. Het is slopend voor haar en voor ons. Wat het gaat geven als we haar vertellen dat moeke vaak naar het ziekenhuis moet, zich daarna niet goed zal voelen en kaal wordt, dat belooft niet veel goeds.

Doen

'Zijn er nog dingen die je absoluut wil doen?' vraagt een vriendin me. En onrechtstreeks benoemt ze wat voor velen een taboe is. Dat ik niet meer beter word, dat mijn tijd beperkt is. En ja, dat zijn vragen waar ik zelf ook mee bezig ben. Je zou misschien denken dat ik nog wil reizen, dat ik nog honderd mooie uithoeken van de wereld wil zien, dat ik nog in sterrenrestaurants wil gaan eten. Maar dat is niet zo. Ja, ik wil nog reizen maar niet om prachtige plekken te zien maar om te ontsnappen aan de dagelijkse sleur, om makkelijker bewust te kunnen leven samen met de mensen die me het meest nabij zijn. Reizen en etentjes staan dus niet op mijn lijstje. Iets anders wel. Ik wil schrijven, twee boekjes. Eentje voor Fee en eentje voor Liz. En daarin wil ik alles schrijven wat ik hen wil meegeven. Verhalen over mij, verhalen over hen. Boekjes die ze dan veel later kunnen lezen. Als ze ouder zijn en ik er niet meer zal zijn. Lang was het slechts een vaag idee, gisteren maakte ik het wat concreter. Ik kocht twee Moleskineschriftjes. Met een krop in de keel. Maar dat is wat ik echt nog wil doen. En dat is zowat het enige.

Dat het moeilijk is

Qua behandeling is het iets rustiger nu. Ik neem elke avond mijn pilletje, drink mijn glaasje calcium - waar ik steeds meer tegenop zie - en ga af en toe naar de dokter. Vorige week voor mijn botspuit, volgende week om bloed te laten trekken en de week daarna om de resultaten van dat bloedonderzoek te bespreken. Dan krijgen we voor het eerst een indicatie of deze medicatie werkt. Ik hoop dat de tumormarkers maar een beetje gestegen zullen zijn en niet met 300 ineens zoals de voorbije maanden telkens het geval was. Op een afname durf ik echt niet hopen. Het is nu gewoon weer even afwachten.
En toch is het een behoorlijk zware periode. Vorige week was de jongste ziek en dat ging van kwaad naar erger. Ze had een bronchitis, diarree en at of dronk nog amper. Donderdagavond werd ze helemaal apathisch. Vrijdag besloot de kinderarts dat een opname noodzakelijk was. En zo belandden we nog maar eens in het ziekenhuis, vier nachten lang. Eens aan de baxter, werd ze snel opnieuw actief maar eten bleef een strijd. En is dat nog steeds. We geven haar om de twee uur een flesje of vaste voeding. De eerste dagen waren we al blij als ze na honderd keer aanbieden veertig ml dronk. Intussen zijn de hoeveelheden wel wat toegenomen maar het blijft weinig. Al deze zorgen erbij, al die energie die dat zorgen en voeden vergt, het is zwaar. Een mens kan veel aan maar voor het eerst heb ik het gevoel dat er nu echt niets mag bijkomen want dan crashen we alle twee. Dit is meer overleven dan leven... Wat me gisteren gelukkig maakte? De framboosjes bij het dessert. En verder moest ik al eens heel goed nadenken.

Moe

Welke klachten ik heb? Ik krijg de vraag geregeld, van mijn omgeving, in het ziekenhuis. Er is wel wat pijn maar die is niet constant en niet altijd op dezelfde plek. Net alsof die reist in mijn lichaam. Mijn bekken, mijn rug, mijn hals aan het sleutelbeen en soms ook druk in mijn borst. Meestal valt die pijn goed op te lossen met een pijnstiller, paracetamol en als het echt lastig is brufen. Het is zelden dat de pijn me hindert in het dagelijks leven. De vermoeidheid daarentegen doet dat wel. Het is moeilijk te omschrijven hoe moe ik wel niet ben. Ik kan me ook bijna niet meer herinneren dat ik niet moe was. De zwangerschap, de nachtvoedingen - en toen was ik al ziek maar wist ik het niet - de ziekte en de behandeling. Bijna elke dag is er wel een moment dat ik een klop van de hamer krijg en dat het echt niet lukt om gewoon verder te doen. Als het kan, leg ik mij even neer. Een halfuurtje, een uurtje. Soms kan het ook niet natuurlijk. Als ik werk, als de kinderen veel aandacht nodig hebben, dan ga ik door. Dan kan ik maar één ding tegelijk meer, valt praten me zwaar en heb ik hoofdpijn van de vermoeidheid. Maar vanaf het wel kan, crash ik in de zetel. Thuis, maar ook op bezoek bij vrienden of familie. 'Moeke is een beetje aan het rusten', een zinnetje dat Fee wel vaker te horen krijgt. En ik vervloek die vermoeidheid regelmatig, het maakt immers dat ik beperkt ben. Ik kan wel koken, wassen, strijken, met de kinderen spelen, werken, in de tuin bezig zijn. Maar op een bepaald moment is het op. Het is net alsof ik lang gehuild heb, zulke intense vermoeidheid die me plots overvalt. Een halfuurtje slapen is het enige dat helpt.

Definitief nee

Woensdag - vandaag dus - zou ik telefoon krijgen met de bevestiging dat ik kan deelnemen aan de studie. Maandag was ik nog een hele dag in het ziekenhuis voor een nieuwe bloedafname en een nieuw hartfilmpje. Ik maakte van de gelegenheid ook gebruik om de draadjes in mijn buik te laten verwijderen. En ik veronderstelde dat ik daarna naar huis mocht. Niet dus, ik moest toch nog een dokter zien. Twee uur later was de assistent van mijn prof daar, die keek eens naar mijn borst, vroeg welke geneesmiddelen ik nam en waar ik pijn had. Dat had ik ook allemaal al aan de studieverpleegster verteld, ik zag de meerwaarde niet echt. Of ik daarna naar huis mocht? 'Nee hoor, we gaan nu alles nog bespreken met de prof, zo gaat dat in universitaire ziekenhuizen. Maar we gaan je niet te lang laten wachten.' Weer twee uur later kwam diezelfde assistent zeggen dat alles in orde was en dat ik naar huis mocht. Wat die alles was, geen idee, ik wist dat de resultaten van het bloed pas woensdag beschikbaar zouden zijn. En het is het labo van de farmaceutische firma die beschikt, niet die van het ziekenhuis. Na een hele dag in het ziekenhuis, ging ik maandag een beetje gefrustreerd naar huis. Ik had nog zo veel willen doen, nu was ik zelfs te laat om de kinderen van school te halen. Ik had het gevoel dat mensen in het ziekenhuis - die assistent, de prof? - er gewoon vanuit gaan dat zieke mensen wel heel veel tijd op overschot hebben. Maar ik verzeker je, dat is niet zo en een hele dag alleen wachten in het ziekenhuis, is niet fijn.
Dinsdagochtend was ik aan het werk en ging mijn telefoon, de studieverpleegster. Dat mijn bloedwaarden ok waren, de fosfaten waren gedaald. Maar dat er toch een probleem was. Op de scan was namelijk te zien dat er nog sporen waren van de borstontsteking die ik begin juli had. En dat mocht niet. Op die manier kwam ik niet in aanmerking voor de studie. Als die ontsteking na tien maanden nog te zien is, zal ze nu ook niet op korte tijd verdwijnen. Over en uit dus. Dat kwam hard aan, niet alleen het verdict maar ook de manier waarop. De prof had de beelden in het weekend bekeken en had me dus maandag al kunnen inlichten. Zo veel nutteloze onderzoeken, zo veel tijd die weer verloren ging terwijl er niets gebeurde en ik zelfs nog te horen kreeg dat 'alles ok was'.
Later die dag belde ik met mijn 'gewone' oncologe die ook haar teleurstelling uitsprak. Ze beloofde het voorschrift voor mijn nieuwe medicatie onmiddellijk klaar te leggen zodat ik nu wel heel snel zou kunnen beginnen met een nieuwe behandeling. Het blijft een anti-hormoontherapie, maar een andere dan degene die ik had en ook een andere dan de studie zou voorschrijven. Vanmorgen ging ik het voorschrift halen en bestelde ik het middel in de apotheek, vanavond neem ik mijn eerste pil. En dan kei hard duimen dat deze pil wel werkt en lang werkt.

Voorlopig njet

Woensdag en donderdag werd ik helemaal binnenstebuiten gekeerd in Gasthuisberg. Een bot- en ct-scan, een echo van het hart, een ekg, een urinestaal en een stuk of acht buisjes bloed. Nog een vragenlijst over welbevinden en pijn. En uiteraard ook een consult bij de prof. Die was blijkbaar onder de indruk van de grootte van de tumor in mijn borst. Maar hij sprak ons ook moed in, we hadden pech genoeg gehad, nu zou het geluk aan onze kant staan en zou ik een therapie krijgen die goed en lang aanslaat. En ja, we zouden zeker in aanmerking komen voor het onderzoek. Het ging nog een beetje afhankelijk zijn van de bloedwaarden maar hij verwachtte daar geen problemen. Voor alle zekerheid zou ik vrijdag gebeld worden. Maandag word ik dan opnieuw in Gasthuisberg verwacht voor de start van de therapie. 'En welke medicatie neem je nu nog?' Mijn oude Nolvadex die niet meer werkt dus. 'Niet meer doen, onmiddellijk mee stoppen.'
Het waren lange dagen en ik was telkens kapot 's avonds. En uitspraken als 'nu zullen jullie wel geluk hebben', daar hecht ik weinig waarde aan, ik wil het eerst bevestigd zien. Maar toch had ik een vooruitzicht, maandag zou ik eindelijk starten met de nieuwe therapie. Tot vrijdag de telefoon ging. Alle bloedwaarden waren goed behalve eentje, de fosfaten. Het straffe is dat die waarde wel goed was in de staal die in het ziekenhuis onderzocht had maar niet in de staal die het farmaceutisch bedrijf van de proefmedicatie bekeken had. En dat bedrijf moet zijn fiat geven en is onverbiddelijk: als er ook maar een waarde een beetje afwijkend is, is het een njet. Of toch voorlopig. Nu moet ik maandag opnieuw naar Gasthuisberg, gaan ze een nieuwe bloedstaal maken waarvan ze aannemen dat die wel goed zal zijn. Ik moet weer nuchter zijn en mag dit weekend geen eiwitten eten. Dat zou de waarde moeten beïnvloeden. Als die dan wel ok is, kan ik vrijdag starten met de medicatie.
Al is het geen definitief 'nee', het was toch weer slecht nieuws. Ik ben vooral ongerust omdat ik nu géén therapie krijg en de vorige therapie al een tijdje uitgewerkt is. Er wordt dus voorlopig niet hard terug geschoten en dat vind ik moeilijk. Altijd wachten, altijd afhankelijk zijn van anderen, het steekt zwaar tegen. Maar hopelijk krijgen we woensdag een beter telefoontje en kunnen we vrijdag ein-de-lijk schieten...

Voorbij

Intussen is de operatie achter de rug en is ook de ergste pijn geleden. Maar we zijn er nog lang niet, ik blijf vooral heel erg moe.
Maar eerst de operatie en de ziekenhuisopname. Ik blijf me erover verbazen hoe snel je daar gedegradeerd wordt van mens tot patiënt. Je komt nog maar binnen of je moet in je bedje gaan liggen, je gewicht luidop roepen voor vijf mensen terwijl je dat formulier ook echt wel zelf kan invullen. En niemand had je gezegd dat je volledig geschoren moest zijn. Ook dat kan je plots niet meer zelf. Daar gaat je waardigheid. Zucht. Maar op de materniteit - waar ik na de operatie terechtkwam - hadden de verpleegkundigen veel meer begrip en respect, gelukkig. Ze beginnen me daar ook al te kennen intussen, het was de derde keer in minder dan een jaar dat ik daar lag. Het was wel de eerste keer met een andere kamergenoot dan Liz. Ook een hele ervaring. Ik kreeg niet alleen binnen de vijf minuten haar levensverhaal voorgeschoteld, ik kreeg ook te horen dat er zo weinig goede mensen zijn, dat mensen zelden vriendelijk zijn voor elkaar. En hop, terwijl ik even dommelde tijdens het avondeten - nog suf van de narcose - verdwenen de kiwi en het confituurtje van mijn plateau. Zij had ze echt niet weggenomen maar kon ze wel onmiddellijk terug toveren. Vreemd toch allemaal.

Terug thuis had ik de eerste dagen echt nog wel pijn, vooral bij het rechtstaan, gaan zitten en liggen. Thank God voor pijnstillers. Vandaag heb ik er geen meer genomen, het gaat dus echt al veel beter. Maar de vermoeidheid weegt nog zwaar. Ik heb het gevoel dat ik niet enkel aan het herstellen ben van de operatie maar dat ik ook aan het vechten ben tegen een keelontsteking. Ik ben amper twee uur wakker of ik snak al opnieuw naar de zetel of mijn bed. Niet simpel met twee kleine kindjes. Gelukkig hebben we de voorbije dagen heel veel hulp gekregen van mijn schoonmoeder en mijn ouders. En gelukkig is ook de werkgever van Peter heel soepel en kon hij vaak thuis werken. Want dat is nog het lastigst: ik mag niet tillen. Hoe doe je dat met een baby? Ze kruipt, trekt een kast open, ik zeg: 'nee Liz'. Ze kijkt naar mij, lacht en doet verder. Ik kan haar wel een propere luier aandoen maar alleen als iemand haar op het verzorgingskussen zet én er weer afneemt. Ik kan haar wel een flesje geven maar alleen als iemand haar op mijn schoot zet. Ik kan haar wel fruitpap en patatjes geven maar alleen als iemand haar in haar stoel zet. Het betekent dat ik geen moment alleen kan zijn met Liz.

De voorbije week was zeker niet eenvoudig. Dat de kanker er nu voor gezorgd heeft dat ik definitief onvruchtbaar ben, kan ik meestal redelijk relativeren. Maar het zal nog wel pijn doen op momenten dat ik met zwangerschappen geconfronteerd word - alvast sorry daarvoor. Het deed deze week bijna meer pijn om te beseffen dat ik weer heel wat moest missen op het werk - een groot evenement - maar ook de stress, het samen-werken en achteraf iets moois bereiken. Maar vooral pijn doet het me als zie hoe ook mensen die dicht bij me staan het moeilijk hebben, hoe zwaar het ook voor hen is en hoe weinig ik kan doen om het voor hen lichter te maken. Of als Fee zegt, net voor ze gaat slapen: 'Jij moet in mijn huisje blijven hé moeke, niet naar het ziekenhuis gaan.' Hoe graag wil ik haar - en haar zus - een stabiele thuis geven, een onbezorgde jeugd waarin het niet normaal is dat ik alweer moe ben en een beetje ga rusten, er een krak zit in mijn stem als ik het avondlied voor haar zing en ik op mijn tanden moet bijten als ze zegt dat mijn lucht bijna op is.
Maar er waren ook veel mooie dingen deze week. Zien hoe Liz ervan geniet nu ze kan kruipen, de mooie bloemen op de tafel, de tuin die dankzij mijn moeder weer wat groener wordt, ons fantastische huisje, de lieve woorden van de verpleegsters, de vele lieve berichtjes, vanuit het raam zien hoe Fee zich een hele namiddag amuseert in de speeltuin, de zon op mijn gezicht en vooral: die warme armen om me heen.

Operatie

 Een verjaardagsfeestje, ballonnen aan de voordeur, de nichtjes samen, taart én de speeltuin. Het leek dit weekend weer even of we een gewoon jong gezin waren. Ik verbaasde mij er zelf over dat vandaag gisteren nog ver weg bleef.
Maar vanmiddag was het dus toch zo ver. Afspraak bij de dokter met sowieso een nieuwe stap in de behandeling want het huidige potje doet het niet meer (helemaal). Het goede nieuws: omdat de kanker nog niet levensbedreigend is - niet in lever of longen - , is er tijd voor een andere anti-hormoontherapie, chemo is dus nog niet aan de orde. Oef... Maar het MOC was wel van oordeel dat het het best zou zijn als ik definitief in menopauze gebracht zou zijn. Geen maandelijkse omkeerbare spuit dus maar een operatie, het wegnemen van mijn eierstokken en eileiders. Of ik dat zag zitten? Ja dus, wat moet, dat moet. Soms doet het pijn dat er voor ons beslist is dat er geen derde kind meer komt - vooral in mijn dromen ben ik daar wel eens verdrietig over, in 't echte leven haalt de ratio het van de emotie. We hadden geen plannen voor een derde kind, we waren en zijn heel gelukkig met onze twee meisjes.
En toch deed het vandaag een beetje extra pijn om die beslissing te nemen. Ik kon enkel denken: een jaar geleden zat ik op exact dezelfde stoel met Liz nog in mijn buik en zag ons leven én onze toekomst er helemaal anders uit. Voor het eerst hield mijn oncologe - gynaecologische oncologe dus - raadpleging in dezelfde bureau als mijn 'gewone' gynaecologe. Confronterend.
De operatie is gepland, volgende week dinsdag gaan mijn eierstokken en eileiders er uit. Een nacht in het ziekenhuis, en dan een week niet werken, rustig aan doen, niet tillen.

En dan deel twee van de raadpleging. Als ik me laat opereren, zou ik nu wel in aanmerking komen voor een experimentele studie in Gasthuisberg. Dan krijg ik een anti-hormonaal middel (uiteraard een ander dan het huidige) en daarnaast een experimenteel geneesmiddel - of een placebo. Een maand na de diagnose ging ik al eens naar Gasthuisberg voor een second opinion en toen kwam ik net niet in aanmerking voor een studie. Omdat ze verder dezelfde behandeling voorstelden als degene die ik in mijn gewone ziekenhuis kreeg, bleef ik bij mijn gewone dokter. Maar ik liet haar wel weten dat ze me op de hoogte moest houden als ik ooit wel in aanmerking zou komen voor een studie. Ik wil gewoon elke kans die ik krijg grijpen. Dat ben ik aan mijn kinderen verschuldigd.
Nu krijg ik dus een extra kans, afspraak op 27 april - zonder eierstokken - in Gasthuisberg. Het zal veel extra geregel en gerij zijn maar dat moet dan maar. We zullen ietsje vaker een beroep doen op onze omgeving om hier en daar bij te springen maar dat moet dan maar. We gaan gewoon kei hard terug vechten.

Telefoontje

De dokter beloofde te bellen met de resultaten van de pet-scan, en dat deed ze. Weliswaar met een dagje vertraging, maar vanmorgen rinkelde de telefoon.
Op zich waren de resultaten van de scan niet zo goed: er zijn nieuwe botletsels en er zijn ook nieuwe klieren aangetast. Maar ik ben blij dat er eindelijk een verklaring is voor de stijgende tumormarker. Dat betekent immers dat ze 'hard zullen terugschieten' aldus mijn dokter. Alles blijft nu niet bij het oude terwijl ik het gevoel heb dat het slechter gaat. Er zal van therapie worden veranderd. Welke, dat wordt morgen beslist op het MOC en het verslag daarvan krijgen we maandag te horen. Het kan een andere anti-hormoonbehandeling zijn, het kan ook chemo worden. Blijft dus nog even spannend. En weer heb ik geen idee hoe ons leven er eind volgende week gaat uitzien.
De pet-scan had trouwens ook écht goed nieuws: de tumor in mijn borst was wel kleiner geworden, uitzonderlijk zo'n mixed response zoals mijn dokter het noemde. Of daar ook een verklaring voor is, horen we misschien ook maandag.

Weer niet goed

Vandaag weer bloedafname en tijd voor mijn maandelijkse spuit. Weer spannend al had ik niet echt gehoopt op goed nieuws. Mijn borst blijft pijn doen en de sterke stijging vorige keer stelt me ook niet echt gerust. Dat daar geen oorzaak voor is gevonden, betekent voor mij niet dat er helemaal niets aan de hand was en is.
En zo blijkt, ook nu weer een forse stijging van de tumormarker. De dokter sprak haar vermoeden uit dat er toch ergens iets aan de hand is dat ze niet hebben kunnen zien met de CT-scan. En dus is het wachten op de pet-scan en ga je bijna hopen dat er dan wel iets te zien is. 4 april scan, later die week resultaat. En intussen wachten, zoals zo vaak. Zucht.

Moedig

'Ik vind je moedig', krijg ik geregeld te horen.
En dan word ik kwaad of lopen de tranen onmiddellijk over mijn wangen. Ik vind mezelf niet moedig, helemaal niet. Ik ben vaak verdrietig en angstig. Misschien lijkt dit niet zo voor de buitenwereld, in mijn hoofd overheersen deze gevoelens toch meer dan mij lief is. En ja, ik functioneer wel. Maar dat wil toch niet zeggen dat ik moedig ben. Alsof ik een keuze heb, alsof ik bewust kies om toch te werken, om toch voor de kinderen te zorgen, om toch leuke dingen doen met man, familie of vrienden.
Er gaat ook iets dwingends van uit, 'ik vind je moedig'. Dat hoort zo, zieke mensen moeten moedig strijden. Maar er valt zo weinig te strijden.De kanker zit in mijn lijf en behalve de medische wetenschap heb ik helemaal geen wapens in handen om ertegen te vechten. Positief zijn, dat helpt. Misschien wel, maar vaak geloof ik ook dat niet. De kanker wikt en beschikt. Zo goed mogelijk leven, dat is alles wat ik kan doen. En daarvoor wil ik heel hard mijn best doen. Maar niet om moedig te zijn of om hard te vechten.

Column

Tussen alle onderzoeken en doktersafspraken door, was ik de voorbije weken ook gewoon aan het werk - halftijds dus. Al doet het mij deugd, ik moet toegeven dat ik ook op die momenten niet altijd loskom van mijn verhaal. En dus sloop de kanker ook mijn column binnen...

De zon op je gezicht

De zon op mijn rug, een strakblauwe hemel voor mij. ’s Avonds is het al iets langer licht, ’s morgens zijn het de vogels die ons wekken. Krokussen en paasbloemen vechten om aandacht. En hier en daar is er al iemand die het gras maait. Zou die lente dan toch begonnen zijn? Zouden we dan eindelijk kunnen genieten van droge, zonnige dagen? Koud was hij niet, de winter maar nat des te meer. En somber, vooral heel somber. Niet alleen buiten, ook in mijn hoofd was het vaak erg donker. Een groot verdriet woog zwaar op mij, het was vaak moeilijk om positief te blijven.

En toch waren er ook zonnestraaltjes deze winter. De wandelingen in het park of langs het water, de vele kaartjes, telefoontjes en bezoekjes van vrienden, familie en collega’s. De echtgenoot, de ouders en schoonouders die er altijd zijn. Weten dat je niet alleen bent, het maakt een wereld van verschil. Dat je verdrietig mag zijn, dat je nog maar eens kan vertellen hoe moeilijk het wel is, dat er mensen luisteren en je af en toe een knuffel of een schouderklop geven. Het maakte dat de wanhoop het niet haalde van de hoop, van het plezier in het leven.

Vaak dacht ik, wat ben ik toch een bofkont, zo veel mensen geven om mij. Stel dat er niemand is die je vraagt of het wel gaat, het moet verschrikkelijk zwaar zijn. Dan blijft die winter eindeloos duren. Koud, zonder enig perspectief. Als je ziek bent of heel erg verdrietig, heb je zo’n grote nood aan gezelschap, aan iemand die vraagt ‘hoe is’t?’. (...)

En nu is hij er dan toch, die lente. Ogen toe, de zon op je gezicht, een klein geluksmomentje. Zomaar, gratis en zo veel de lente het ons toestaat. Het wordt weer wat makkelijker om het licht te zien, om te focussen op wat wel goed gaat en al de rest in een klein, donker, winters hoekje van je hoofd terug te dringen. Ik hoop heel erg dat deze lente voor vele mensen wat licht brengt. Dat velen mogen ervaren dat het mensen zijn die de wereld wat warmer maken. Dat wie het moeilijk heeft, kan ondervinden dat mensen elkaar in lastige tijden vaak het meest nabij zijn. Dat die lente niet enkel op de thermometer terug te vinden is maar in het leven van ieder bij wie de winter hard toesloeg.

Spannende tijden

15 maart stond al enkele weken met rood omcirkeld in onze agenda.

Eind februari kregen we te horen dat de tumormarkers in mijn bloed behoorlijk gestegen waren. Geen goed teken. Meteen besloot mijn arts om alle onderzoeken te versnellen. Vorige week had ik een bot-, ct- en mriscan. Dinsdag werd dan besproken wat de volgende stap in mijn behandeling zou zijn.

En al bij al was het verdict gunstig. Er was niets te zien in lever en longen en ook mijn botten zagen er ok uit, daar zijn wel metastasen maar die zien er beter uit dan in oktober, ze worden sclerose, een teken van herstel. De mri van mijn borst gaf hetzelfde beeld als in januari. Toen was de tumor beduidend kleiner geworden, verbrokkeld. Nu was er niets meer veranderd, niet meer verder afgenomen maar ook niet groter geworden. De scans kunnen de toename van de tumromarker dus niet verklaren. Die onzekerheid blijft wel.

Er is beslist dat ik voorlopig niet zal veranderen van therapie. Dat doen ze niet graag op basis van enkel de tumormarker, wel op basis van groeiende tumoren. En dat is op zich goed nieuws dat dit 'potje' nog even in de kast blijft staan. Zo raakt de kast met behandelingen minder snel leeg...

Ik word wel nauwlettend in de gaten gehouden, volgende week is het weer tijd voor een spuitje en een bloedafname waarbij ze mijn tumormarker opnieuw gaan bepalen en op 4 april heb ik een petscan.

Al is het nieuws al bij al niet zo slecht, goed was het ook niet. Toen ik net te horen kreeg dat de tumormarker gestegen was, was er enkel paniek. In januari was het nieuws nog zo goed en nu werkte de behandeling al niet meer. En wat als er extra uitzaaiingen zouden zijn in lever of longen. Dan verandert alles weer, de voorzichtige plannen die we gemaakt hadden, het werk. En wat als alle behandelingen slechts een maand of vier zouden werken. Dan ben ik wel heel snel uitbehandeld. En de kinderen... Het was paniek en wanhoop, die eerste dagen. Gelukkig kon ik terecht bij mijn huisarts en bij de psychologe van het ziekenhuis. Zij zetten alles opnieuw in perspectief en zorgden ervoor dat ik die lange weken tot 15 maart doorkwam.

Werken

Dinsdag was de grote dag. Na meer dan acht maanden thuis, ging ik terug aan het werk - halftijds weliswaar. Ik vertrok op 22 mei met een dikke buik, in november zou ik opnieuw aan de slag gaan. Maar in oktober, bleek ik ziek. En zo ging mijn bevallingsverlof naadloos over in ziekteverlof. Al heb ik me nooit echt ziek gevoeld, enkel erg moe, opnieuw gaan werken was toch een grote stap, mentaal dan. Wat had ik graag gehad dat opnieuw werken, zou betekenen dat ik genezen zou zijn. Nu blijf ik even ziek als vorige week. En zou dat wel lukken, weer werken, ga ik niet te moe zijn? En wat moet ik antwoorden op de vraag 'hoe is het?'? Maal honderd. Het blijft moeilijk, telkens mijn verhaal moeten doen. Maar met een 'het gaat wel', kan ik mij er moeilijk vanaf maken.
Dinsdag was leuk en zwaar tegelijk. Het deed deugd om iedereen weer te zien en te merken dat iedereen oprecht blij was dat ik opnieuw aan het werk ben. Het was ook zwaar om elke keer weer te zeggen hoe het met me gaat. 's Avonds was ik kapot, zorgde op automatische piloot voor de kinderen, voor eten op tafel en crashte daarna in de zetel. Maar het ging wél. En daar was ik blij om. Morgen opnieuw, ik ben benieuwd.

Oud en ziek

- Jouw oma en opa zijn dood hé moeke.
- Ja meisje.
- En waarom?
- Omdat ze heel oud waren en ziek.
- Zoals Mia?
- Nog ouder.
- Wanneer ga ik dood moeke?
- Als je oud bent, of ziek.
- En wanneer ga jij dood?
- Dat weet ik niet, dat is een verrassing.
En dan huppelde ze vrolijk de badkamer uit, mijn bijna vierjarige.

Vertellen

Stel; ik kom iemand tegen die ik wel ken maar die ik al maanden niet meer heb gezien. Iemand met wie ik altijd wel een praatje doe maar die ik niet tot mijn vriendengroep reken, daarvoor is het contact te sporadisch.
Automatisch komt de vraag: 'hoe is het?' Een moeilijke, vind ik. Me er vanaf maken met 'çava', voelt aan als liegen maar om meteen mijn kankerverhaal af te steken, gaat toch ook wat ver. 'Redelijk', antwoord ik meestal en we zien wel welke richting het gesprek uit gaat. Vaak gaat het dan over de jongste dochter en daar valt wel wat over te vertellen. En als dan blijkt dat ik na de bevalling nog steeds niet aan het werk ben, leg ik toch uit hoe dat komt. Dat voelt voor mij het eerlijkst maar ik besef wel dat ik de kennis met een zwaar verhaal opzadel. Misschien was het dan toch beter om vaag te blijven en enkel te vertellen over de jongste die rolt en de oudste die fietst. Ik weet het niet.

Behandeldag

Gisteren was het ziekenhuisdag. Een keer om de vier weken moet ik naar het ziekenhuis. Dan wordt er bloed afgenomen en krijg ik een spuitje in mijn onderbuik. Dat spuitje legt de werking van mijn eierstokken stil zodat mijn hormonen de groei van de tumor niet verder stimuleren.
Het wordt stilaan routine, het was mijn vierde spuit al. Aanmelden, wachten, een roddelboekje lezen en merken dat je maar twee regels gelezen krijgt, naar het priklokaal, hopen dat je arm of hand niet helemaal blauw zullen zijn deze keer, opnieuw wachten, nog eens naar het priklokaal voor de spuit en dan wachten op de dokter. Wie ziek is, moet wachten. Ik kijk rond, vang gesprekken op, zie mensen die waarschijnlijk nog veel zieker zijn dan ik en probeer hun verhaal te reconstrueren. Ooit hebben we allemaal te horen gekregen dat we kanker hebben, nu is het aan ons om daar verder mee te gaan. We doen ons best, iedere dag opnieuw.

Ze worden zo snel groot

'Oh, het gaat zo snel', 'Hij wordt zo snel groot', 'Binnenkort is hij echt geen baby meer.' Ik hoor het vaak in mijn omgeving, mensen die vinden dat hun kindjes niet te snel mogen groeien. Daar heb ik me nooit in gevonden en nu al helemaal niet. Die eerste maanden vind ik zwaar, zorgen voor een kindje met wie je moeilijk contact kan maken. Pas als er gelachen wordt, het kindje 'wakker' wordt, kan ik er echt van genieten. En toch mogen kindjes van mij snel groeien. Want ik weet: hoe groter ze zijn, hoe leuker het wordt.
Nu is daar nog een extra dimensie bijgekomen. Regelmatig denk ik: als ze snel groot zijn, heb ik misschien meer tijd om er te zijn voor hen. Ik wil zo graag getuige zijn van héél veel mijlpalen in hun leven. Telkens ik er een gehaald heb, ben ik daar blij en dankbaar om. Yes, een eerste tandje en ik was erbij. De oudste die kan fietsen en ik was erbij. Ik wil er ook zo graag zijn als de jongste naar school gaat, als de oudste leert lezen, als ze trots hun dansje doen op het schoolfeest. Zou het niet mogelijk zijn dat hun tijd voortaan extra snel gaat en mijn tijd extra traag? Misschien kan ik dan nog héél veel mijlpalen meepikken. Dus word maar snel groot, kindjes van me ...

Drie maanden later

Soms lijkt het even alsof er niets aan de hand is, soms is het of niets nog hetzelfde is. De vanzelfsprekendheid, de nonchalance waarmee we plannen maakten zijn in ieder geval ver weg. Bij alle toekomstdromen staan nu dikke vraagtekens. Het lijkt nu alsof er ergens voor mij een muur staat maar ik weet niet waar. Ja, iedereen gaat dood maar als dat bij die boutade blijft, ben je daar zelden concreet mee bezig. Dat is nu wel anders. Drie maanden geleden kreeg ik te horen dat ik borstkanker heb met uitzaaiingen in het bot. En dat ik niet meer zal genezen. Maar misschien blijft de ziekte wel nog jaren onder controle. Misschien ook niet, dokters hebben geen glazen bol.
Op het moment dat we de diagnose kregen, voelde ik bijna letterlijk hoe de grond onder mijn voeten wegzakte en hoe anders de lucht rondom me plots voelde. Er was ongeloof, ik kon toch niet ziek zijn, ik had net een kind op de wereld gezet. En er was een enorm verdriet. Wat met de kinderen, ze zijn nog zo klein. Ik had hen zo graag een onbezorgde mooie jeugd gegeven en zelfs al blijf ik nog jaren 'goed', die onbezorgdheid zal er nooit meer zijn.
En toch moet je verder, elke dag opnieuw voor je kinderen zorgen, een verhuis plannen en regelen, al je vrienden en familie op de hoogte brengen, elke dag opstaan en verder gaan. Dat is ook wat je wil, dat alles gewoon verder gaat. Maar je weet, tegelijk is alles anders.