Pillen

En het werden pillen, Xeloda. Gedaan met de taxol dus en een nieuw potje. Opnieuw chemo maar deze keer in pilvorm.
Het was een bewogen week. Vrijdag mochten we bij mijn dokter voor het verslag van de MOC. Ze legde alles uit, nam haar tijd en beantwoordde onze vragen. Maar zoals dat gaat kwamen er achteraf nog heel wat nieuwe vragen. (nee, mijn haar gaat niet volop opnieuw groeien en nee, ik hoef geen cortisone meer, oef) Plan was om zo snel mogelijk te starten met de Xeloda. Maar eerst nog scans. Van mijn hoofd. Sinds enkele weken heb ik af en toe last van een wazig zicht. De dokter maakte zich niet onmiddellijk zorgen maar wilde het wel nakijken. En van mijn buik - lever en longen. Niet omdat ze vermoedde dat daar ook iets zat maar om zeker te zijn en als een soort nulpuntmeting voor de volgende behandeling. De scans waren goed trouwens, niets te zien in lever, longen, hersenen. Wel in diverse klieren maar dat wisten we al.
En dus mocht ik deze week drie keer naar het ziekenhuis, twee keer voor een scan en een keer om de chemo op te starten. Intussen had ik het gevoel dat de klieren in mijn hals in sneltempo groeiden. Het trok - en trekt nog steeds. Het deed pijn - vaak. Ik voelde ze voortdurend - nog steeds. Ze zijn nu ook zichtbaar en doen pijn als ik mijn handtas draag of mijn autogordel omdoe. Ik voelde me zo slecht, mijn hoofd zat helemaal vol met kanker. Soms leek het alsof ik amper kon ademhalen. Altijd brandden er tranen achter mijn ogen. Als ik de kinderen wakker kietelde of naar de crèche en het kampje bracht, als ik kookte, als ik een paar vriendinnen zag. Ik denk niet dat iedereen die me zag het gemerkt heeft maar sommigen in ieder geval wel. Want soms stroomden de tranen ook.
Gisteren kreeg ik dan mijn eerste lading pillen. Elke ochtend en elke avond moet ik vijf pillen slikken en dat twee weken lang. Dan volgt er een week rust en daarna moet ik opnieuw naar het ziekenhuis voor een bloedafname en een volgende lading pillen - als dat bloed goed is. Dat het nu pillen zijn, betekent dat ik minder vaak naar het ziekenhuis moet maar verder blijft het wel chemo. Ook deze therapie heeft bijwerkingen die niet te onderschatten zijn. Maar waarvan ik vooral last ga hebben, valt nog af te wachten. Ik hoop vooral dat de chemo werkt, dat ik de klieren niet verder voel groeien. En dat mijn levenskwaliteit wat ok is. Vandaag probeerde ik opnieuw wat meer in het nu te leven, de kanker mijn hoofd niet helemaal te laten vullen, de tranen terug te dringen.

Gekke haren

Deze week gaat Fee naar een kampje. Met steeds meer goesting, gelukkig. Het is fijn om haar daar zo in te zien groeien. Vandaag was het gekke-haren-dag. Fee wist gisteren al wat ze wilde. 'Mag ik dan een mutsje van jou aandoen?' En zo geschiedde. Fee trekt vandaag met mijn chemo-mutsje naar haar kampje. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Mixed response

En de zomer kabbelt voort. Chemo na chemo. Goede dagen en minder goede dagen. Kampjes, logeerpartijen, buiten spelen met de buurmeisjes. Een weekje naar Frankrijk met ons vier. Betere weekends, gelukkig. De trouw van zus en schoonbroer. En moe, zo vaak moe. Maar al bij al ok.
En toch hing er sinds eind juli ook een extra donkere wolk boven deze zomer. Vaak probeerde ik hem te negeren en vaak ook lukte dat maar niet heel de tijd.
Woensdag, in het midden van onze vakantie, voelde ik toevallig een harde bobbel in mijn hals, links. Een totaal andere plek dan de vorige keer. Weer ongerust. Duizend gedachten door mijn hoofd. Zelfs tijdens de chemo kan ik niet meer gerust zijn, zelfs deze chemo kan niet meer werken. Zelfs tijdens de chemo doet de tumor zijn goesting. Weer een potje dat - snel - opgebruikt is. En mijn hals, dat is zo dicht bij mijn hoofd. Daar ben ik zo bang voor, uitzaaiingen in mijn hoofd. Donderdag werd nog een mooie dag op vakantie, vrijdag lukte het me veel moeilijker de negatieve gedachten uit mijn hoofd te zetten.
Maandag moest ik opnieuw naar het ziekenhuis voor de volgende chemobeurt, voor het eerst bij de andere dokter. Hij was kort, zoals altijd. Mijn tumormarker was mooi gedaald, van 97 naar 61 én ze hadden de aangetaste klier al gezien op de scan van begin juli. Ik moest me niet al te veel zorgen maken. Dat die tumormarker verder gedaald was, maakte me wel opgelucht maar toch bleef het knagen.
De volgende week vroeg de dokter of ik geruster zou zijn mochten ze een nieuwe scan plannen. 'Ja', zei ik. En die had ik vandaag. Ik wist al dat die niet goed zou zijn want sinds vrijdag voelde ik een tweede bobbel, dichtbij de eerste. Mijn gevoel had me niet bedrogen, zo bleek. De dokter vertelde dat er links in mijn hals inderdaad een toename is van de tumor, dat de lymfeklieren er aangetast zijn maar dat er op andere plaatsen een verdere afname is. Een mixed response dus. En dat dat niet simpel is om te beslissen wat er nu zal gebeuren: deze chemo verderzetten of toch niet. Ze willen er niet te snel mee stoppen vermits hij wel effect heeft op sommige plaatsen maar ze kunnen de tumor niet laten woekeren op andere plekken natuurlijk. Hij ging mijn tumormarker vandaag nog laten bepalen en dan alle gegevens naast elkaar leggen. Dan wordt alles vrijdag besproken op de MOC en daarna weet ik meer. Misschien kreeg ik dus vandaag mijn laatste chemo taxol. Misschien ook niet. Plots is alles weer onzeker, weten we niet meer wat de volgende weken zullen brengen. Nu kunnen we enkel wachten, vrijdag hopelijk meer nieuws.