donderdag 30 juni 2016

Een jaar later

Vannacht is het precies een jaar geleden dat ik ziek werd - al zou het nog maanden duren voor we de echte diagnose te horen kregen. En al is zelfs dat niet helemaal zeker. Ook nu nog kan niemand ons zeggen hoe en wanneer de ziekte precies ontstaan is. Want artsen kunnen niet achteruit kijken. Maar dat mijn ziek zijn van een jaar geleden voor mij het begin was van een veel langer verhaal, is wel duidelijk. Borstkanker ontstaat immers niet altijd vanuit een knobbeltje, er is ook zoiets als inflammatoire borstkanker. Een antwoord dus op de vraag hoe we ontdekten dat ik kanker heb.

30 juni, pas bevallen, borstvoeding die niet vlotte, ik die twaalf tot veertien keer per dag kolfde, een baby die heel vaak kleine beetjes dronk en weigerde van de borst te drinken. Maar ik had het gevoel dat het lukte. 's Avonds kwamen er twee vriendinnen langs en ik weet nog dat ik hen dat ook zo vertelde. Dat gevoel veranderde echter diezelfde nacht. Het begon bij een rechterborst die vreemd aanvoelde. Tijd om te kolven, dacht ik. Dat deed ik ook maar het gevoel trok niet weg, integendeel. Ik rilde, had veel pijn en voelde me duidelijk koortsig maar had geen koorts. Ik maakte Peter wakker en meteen was duidelijk dat het écht niet goed ging. We besloten de dokter van wacht te bellen. Dat lukte niet. De centrale kon ons tot tweemaal toe niet doorverbinden met de eigenlijke dokter van wacht. De man van de centrale raadde ons aan spoed te bellen. Daar verbonden ze ons door met de materniteit. Een verpleegster maande me aan om pijnstillers te nemen en 's ochtends langs te komen.

De pijnstillers brachten een beetje verlichting maar 's ochtends was ik misselijk van de pijn en viel ik bijna flauw. Mijn moeder werd opgetrommeld als babysit en we vertrokken naar de materniteit. Ook daar had ik enorm veel pijn en het duurde naar mijn aanvoelen heel lang voor ik een brufen kreeg. De lactatiekundige raadde me aan wat ze alle vrouwen die borstvoeding geven met een borstontsteking aanraadde: kolven tot de borst helemaal leeg is, een aftreksel van gember en nog wat dingetjes die ik intussen vergeten ben. Mocht het de volgende dag niet beter zijn, kon ik wel starten met antibiotica - maar liever niet. Intussen had ik ook contact met de lactatiekundige die me thuis opvolgde. Ze zou sowieso de volgende dag langskomen.

De dag en nacht duurden tergend lang, de pijn nam toe. Ik voelde het ook naar mijn arm trekken, die kon ik amper nog bewegen. Ik startte met de antibiotica. Ik dacht bij mezelf: ik beval nog liever tien keer op één dag dan deze pijn te moeten doormaken. Peter stelde voor om naar de huisarts te gaan maar daar had ik zelfs de fut niet meer voor. Ik verwachtte heil van de lactatiekundige die om 12 uur zou langskomen. Ze was meteen onder de indruk van de omvang en roodheid van mijn borst en begon alcoholcompressen aan te leggen. Niet veel later besloot ze dat de situatie te ernstig was en overlegde ze met de gynaecoloog van wacht. Zo snel mogelijk naar het ziekenhuis was de conclusie.

We pakten in voor Liz en mij, zorgden voor een babysit voor Fee en vertrokken. Ik kreeg een echo van de borst waarop een omvangrijke ontsteking van de huid was te zien maar verder niets. En dan volgden baxters met antobiotica, dokters en verpleegsters die onder de indruk waren van mijn borst, vijf dagen in een heet ziekenhuis zonder airco met een kleine baby voor wie ik alleen moest zorgen met een baxter aan mijn ene arm en een andere arm die ik amper kon bewegen. Ik kreeg vlekken en blaasjes op mijn arm waarvan pas op de derde dag een diagnose kwam: zona. Pas toen ik medicatie tegen de zona nam, kreeg ik stilaan het gevoel dat het de goede kant uitging. Ik besloot te stoppen met de borstvoeding. Ik wilde die heel graag doen slagen maar niet ten koste van alles. Deze pijn nog eens meemaken, dat risico wilde ik niet lopen. Zo veel pijn, niet voor mijn kinderen kunnen zorgen, dat wilde ik niet. En toch voelde het aan als falen en steekt het als ik verhalen hoor van geslaagde borstvoeding.

Na vijf dagen mocht ik naar huis en kon ik eindelijk wat rusten. Thuis kon Peter de zorg voor Liz af en toe overnemen, in het ziekenhuis vulden mijn dagen en nachten zich automatisch met flesjes geven, kolven, afwassen, steriliseren (maal twaalf), een badje geven, troosten en af en toe een hazenslaapje. De dagen en weken daarna had ik het gevoel dat het beter ging maar dat mijn borst toch niet werd zoals tevoren. Ze bleef veel groter - net alsof ik twee verschillende cupmaten had - en de tepel was ook veranderd. Na drie weken trok ik naar de huisarts maar die suste me. Zulke zware ontsteking had immers veel tijd nodig om te herstellen. Een paar weken later deed de gynaecoloog hetzelfde. Ze schreef een zalfje voor en als dat niet hielp, moest ik naar een dermatoloog. Intussen waren we begin september en ging ik inderdaad naar een dermatoloog. Weer een ander zalfje dat geen verbetering bracht.

Begin oktober voelde ik iets hards in mijn borst en nogmaals trok ik naar de huisarts. Geen gesus deze keer maar een verwijzing voor een nieuwe echo. En wel zo snel mogelijk. Daar kreeg ik voor het eerst het gevoel dat er meer aan de hand was. Ik kreeg niet alleen een echo maar meteen ook een mammografie terwijl de radiologe net tevoren nog vertelde dat ze een mammografie niet vaak gebruiken bij jonge vrouwen, op een echo zien ze immers hetzelfde. Ik kreeg geen uitleg maar moest meteen een afspraak maken voor een MRI scan. Die had ik op vrijdag 16 oktober. Amper thuis, belde de huisarts of ik samen met mijn echtgenoot diezelfde avond nog kon langskomen. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen af. Er was inderdaad een grote tumor gezien maar er was nog een kleine kans dat het lupus was. Een biopsie maandag zou duidelijkheid brengen.

Er volgde een onwezenlijk weekend. Vrienden kwamen op bezoek maar we vertelden hen niets, op zondag hadden we een familiefeest maar we vertelden niets. Alleen onze ouders, broers en zussen stelden we op de hoogte. 'Ja, mijn bevallingsverlof zit er nu echt bijna op, begin november ga ik opnieuw aan de slag', hoorde ik mezelf vertellen terwijl ik goed wist dat die kans klein was. Maandag kreeg ik voor het eerst het gevoel een kankerpatiënt te zijn. In het ziekenhuis werd ik opgevangen door een borstverpleegkundige. Ze begeleidde me bij alle onderzoeken en gaf uitleg bij de mogelijke scenario's. Er volgde een biopsie, een ct- en botscan en een bloedname. En ze maakte een afspraak voor me bij een gynaecologisch oncologe om de resultaten te bespreken. Het was 19 oktober, we waren die dag twee jaar getrouwd. Dat het kanker was, daarvan was ik na alle onderzoeken ook helemaal overtuigd. In het weekend hadden we nog aan de optie lupus gedacht maar dat gevoel verdween op maandag helemaal. Dinsdag 20 oktober trokken Peter en ik samen naar de oncologe en kwam het harde verdict: agressieve borstkanker met uitzaaiingen in lymfeklieren en op verschillende plaatsen in het bot. Die uitzaaiingen, die hadden we niet zien aankomen. En net die gaven de diagnose een hele andere betekenis. Maar dat besef sijpelde slechts langzaam door.

1 opmerking:

  1. Hier word ik stil van. Beseffen dat de symptomen al aanwezig waren drie maanden voor de diagnose viel, en dat er bij een snellere diagnose waarschijnlijk geen of minder uitzaaiingen geweest waren, dat moet verschrikkelijk zijn.

    BeantwoordenVerwijderen