maandag 20 november 2017

Niet goed

Vrijdag gebeurde waar ik al zo lang bang voor was. En toch had ik het niet zien aankomen. Ik voelde me al een tijdje slechter. De dagelijkse bestralingen wogen zwaar, emotioneel had ik het moeilijk. Maar ik had ook meer pijn, vooral in mijn onderrug. En die pijn had niets met de klier in mijn hals te maken, dat besefte ik ook wel. Botuitzaaiingen die opnieuw de kop opstaken, vreesde ik. Maar intussen gingen de bestralingen gewoon door. De klier werd misschien wel een beetje kleiner, erg spectaculair is het resultaat nog niet. Al moet ik dat nog tijd geven, de bestralingen werken nog een paar weken door na het stopzetten ervan.
Donderdag trok ik zowel naar de bestraling als naar de dagkliniek. Daar trokken ze bloed zodat ik opnieuw met de chemopillen kon starten. Omdat ik meer pijn had, vond ik zelf dat het hoog tijd was om weer met de chemo te starten. De bloedwaarden waren in orde en dus nam ik donderdagavond opnieuw mijn pillen.
Vrijdagochtend, telefoon, mijn oncologe. Ze had intussen alle resultaten van mijn bloedwaarden ontvangen en die waren niet goed. De tumormarker was verdubbeld en de leverwaarden zwaar verstoord. Ze klonk zeer ongerust, mijn lever zou aangetast zijn. Dat was een klap. Altijd had ik me getroost met de gedachte dat de kanker dan wel is uitgezaaid maar dat er geen vitale organen aangetast zijn. Tot nu. Nu wordt dat beest echt levensbedreigend. Het nieuws viel me bijna even zwaar als de diagnose. Ik wist dat dit ooit ging gebeuren maar had zo gehoopt dat dit nog lang niet aan de orde zou zijn. Zulk nieuws had ik ook niet verwacht na een gewone bloedname, eerder na een scan. Nog geen maand geleden had ik nog een CT-scan gehad van mijn buik en daarop was niets te zien.
Gelukkig is er ook een plan van aanpak. Vandaag en morgen heb ik scans. Donderdag start ik met een nieuwe chemokuur. Gedaan met de Xeloda, weer iets nieuws. De oncologe wilde niet wachten op de beelden om de nieuwe situatie al te bespreken op de MOC - anders waren we weer een week verder. En dus werd ik vrijdag al besproken en werd er dan al beslist om van therapie te veranderen. Hoe ik mij bij die nieuwe chemo ga voelen, weet ik niet. Ik hoop alleen dat deze chemo goed werk verricht, dat alles weer wat stabieler wordt en lang onder controle blijft. En dat de pijn afneemt, dat ook.

maandag 30 oktober 2017

Alweer mixed response

Het kwam niet als een verrassing deze keer, de uitkomst van de scans. Die had ik trouwens op 19 oktober, de dag tegen kanker én onze vierde huwelijksverjaardag. De dag ook dat Liz 40,3 graden koorts had. Diezelfde dag nog belde mijn oncologe mij met het resultaat van de scans. Op zowat alle plaatsen neemt de tumor af, behalve in mijn hals. Dat had ik zelf al gevoeld én gezien. De plek is intussen zo zichtbaar en voelbaar, je kan de tumor zien en voelen groeien. En dat weegt zwaar.
De dag nadien was het MOC en zou beslist worden wat er nu zal gebeuren. Het team opteerde ervoor om de huidige chemo - Xeloda - verder te zetten en de klier in mijn hals te bestralen. Dertien keer. Maandag kreeg ik alle uitleg van de radiologe en werden de voorbereidingen getroffen. Ik had geen idee wat dat zou inhouden, die nacht had ik al gedroomd dat ik drie keer bestraald werd. Ik zat in een soort van vliegtuigstoel en er scheen een lampje op mij. Heel ver van de realiteit dus. Carnaval, dat was dichter bij de realiteit. Een verpleegster maakte een masker voor me dat heel nauw aansluit op mijn gezicht, hals en schouders. Eens het masker klaar was, moest ik ermee onder de scanner. Bedoeling is dat ik absoluut niet kan bewegen onder dat masker. Daarom klikken ze dat ook vast aan de tafel. Zo kunnen ze nauwkeurig bepalen waar er moet bestraald worden zonder dat ik getatoeëerd moet worden in mijn hals.
Het oorspronkelijke plan was om eerst nog een kuur Xeloda te geven en daarna te starten met de bestraling, op 13 november. Donderdag moest ik opnieuw naar het ziekenhuis om mijn Xeloda op te halen. De plannen werden echter gewijzigd. De dagen voordien had ik weer veel last van de plek in mijn hals, het trekt, zit in de weg, houdt me uit mijn slaap. Mijn oncologe overlegde met de radiologe en ze beslisten om dan toch eerst te bestralen en daarna de Xeloda te geven. De twee behandelingen op hetzelfde moment zien ze niet zitten, dat zou te toxisch zijn voor mijn huid. En dus start ik morgen met mijn eerste bestraling. Weer een nieuwe stap. Weer nieuwe bijwerkingen. De komende periode rijd ik elke dag naar het ziekenhuis, krijg ik mijn masker op en word ik vastgeklikt aan de tafel. Dat lijkt niet echt aangenaam maar dat stuk zie ik nog wel zitten. Waar ik meer tegenop zie, is het smeren. Om minder last te krijgen aan mijn huid, moet ik drie keer per dag Flamigel smeren aan de zone die bestraald zal worden. Daar waar de tumor zit dus. Drie keer per dag moet ik dan voelen hoe groot en hard die is. En dat vermijd ik het liefst, ik zie en weet het zo ook wel. Maar het moet, drie keer per dag. Zucht.

vrijdag 29 september 2017

Na twee kuren

Hoe het gaat? Soms goed, soms wat minder. Intussen heb ik twee kuren Xeloda achter de rug. Ik slikte al zo'n 280 roze pilletjes. Tien per dag, twee keer veertien dagen lang met een weekje pauze ertussen. Hoe ik me erbij voel? Moe, maar dat was ik al. Ik leerde intussen al dat ik maar een ding per dag kan doen. Niet afspreken met familie en vrienden én naar de winkel. De ene dag volk zien en rusten, de andere dag naar de winkel en rusten. Een hele dag zonder dut(jes) red ik niet. Dat is vaak geen probleem - als de kinderen naar school en crèche zijn. Maar woensdag is dat bijvoorbeeld moeilijker. Dan is Liz een hele dag thuis en Fee in de namiddag. Mee slapen met Liz is geen optie meer, ze slaapt tegenwoordig in de namiddag. Maar dankzij lieve (schoon)moeders en zussen hebben we september toch al overbrugd. Oktober zal ook wel lukken. En verder doen vooral mijn voetzolen veel pijn. Bij elke stap. Mijn kleine tenen zijn twee grote blaren en de rest van mijn voeten voelt alsof er ook blaren opstaan. Maar dat is voorlopig nog niet zo. Voor deze bijwerking had de dokter me gewaarschuwd maar 't valt toch tegen.

Op zich is mijn levenskwaliteit nu wel beter dan tijdens de Taxol. Toen moest ik elke week naar het ziekenhuis, had ik een hyperdag per week en twee dagen waarop ik mij grieperig en slecht voelde. Nu zijn de dagen op zich niet zo verschillend. Tenzij ik ziek ben zoals vorige week. Een keelontsteking gooide even flink wat roet in het eten. Ik was echt ziek, moest overgeven, had koorts maar net geen 38 graden. Een ziekenhuisopname was vlakbij. Gelukkig kwam het niet zo ver maar het familieweekend kon ik wel vergeten. Ik bleef alleen thuis terwijl man en kinderen met de schoonfamilie genoten van een zonnig weekend in Nederland. Dju toch.

En of die pillen nu werken? Het is nog een beetje te vroeg om daarover iets te zeggen. Ze doen in ieder geval iets. Ik voel de klieren in mijn hals niet langer voortdurend trekken en duwen. En daar ben ik al heel blij om. Ze groeien niet meer - of toch niet meer zo snel als in juli en augustus. Of ze ook kleiner worden, betwijfel ik. Ze blijven immers goed zicht- en voelbaar. De scans zullen het uitwijzen. Maar daarop is het nog even wachten.

vrijdag 25 augustus 2017

Pillen

En het werden pillen, Xeloda. Gedaan met de taxol dus en een nieuw potje. Opnieuw chemo maar deze keer in pilvorm.
Het was een bewogen week. Vrijdag mochten we bij mijn dokter voor het verslag van de MOC. Ze legde alles uit, nam haar tijd en beantwoordde onze vragen. Maar zoals dat gaat kwamen er achteraf nog heel wat nieuwe vragen. (nee, mijn haar gaat niet volop opnieuw groeien en nee, ik hoef geen cortisone meer, oef) Plan was om zo snel mogelijk te starten met de Xeloda. Maar eerst nog scans. Van mijn hoofd. Sinds enkele weken heb ik af en toe last van een wazig zicht. De dokter maakte zich niet onmiddellijk zorgen maar wilde het wel nakijken. En van mijn buik - lever en longen. Niet omdat ze vermoedde dat daar ook iets zat maar om zeker te zijn en als een soort nulpuntmeting voor de volgende behandeling. De scans waren goed trouwens, niets te zien in lever, longen, hersenen. Wel in diverse klieren maar dat wisten we al.
En dus mocht ik deze week drie keer naar het ziekenhuis, twee keer voor een scan en een keer om de chemo op te starten. Intussen had ik het gevoel dat de klieren in mijn hals in sneltempo groeiden. Het trok - en trekt nog steeds. Het deed pijn - vaak. Ik voelde ze voortdurend - nog steeds. Ze zijn nu ook zichtbaar en doen pijn als ik mijn handtas draag of mijn autogordel omdoe. Ik voelde me zo slecht, mijn hoofd zat helemaal vol met kanker. Soms leek het alsof ik amper kon ademhalen. Altijd brandden er tranen achter mijn ogen. Als ik de kinderen wakker kietelde of naar de crèche en het kampje bracht, als ik kookte, als ik een paar vriendinnen zag. Ik denk niet dat iedereen die me zag het gemerkt heeft maar sommigen in ieder geval wel. Want soms stroomden de tranen ook.
Gisteren kreeg ik dan mijn eerste lading pillen. Elke ochtend en elke avond moet ik vijf pillen slikken en dat twee weken lang. Dan volgt er een week rust en daarna moet ik opnieuw naar het ziekenhuis voor een bloedafname en een volgende lading pillen - als dat bloed goed is. Dat het nu pillen zijn, betekent dat ik minder vaak naar het ziekenhuis moet maar verder blijft het wel chemo. Ook deze therapie heeft bijwerkingen die niet te onderschatten zijn. Maar waarvan ik vooral last ga hebben, valt nog af te wachten. Ik hoop vooral dat de chemo werkt, dat ik de klieren niet verder voel groeien. En dat mijn levenskwaliteit wat ok is. Vandaag probeerde ik opnieuw wat meer in het nu te leven, de kanker mijn hoofd niet helemaal te laten vullen, de tranen terug te dringen.

dinsdag 22 augustus 2017

Gekke haren

Deze week gaat Fee naar een kampje. Met steeds meer goesting, gelukkig. Het is fijn om haar daar zo in te zien groeien. Vandaag was het gekke-haren-dag. Fee wist gisteren al wat ze wilde. 'Mag ik dan een mutsje van jou aandoen?' En zo geschiedde. Fee trekt vandaag met mijn chemo-mutsje naar haar kampje. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

maandag 14 augustus 2017

Mixed response

En de zomer kabbelt voort. Chemo na chemo. Goede dagen en minder goede dagen. Kampjes, logeerpartijen, buiten spelen met de buurmeisjes. Een weekje naar Frankrijk met ons vier. Betere weekends, gelukkig. De trouw van zus en schoonbroer. En moe, zo vaak moe. Maar al bij al ok.
En toch hing er sinds eind juli ook een extra donkere wolk boven deze zomer. Vaak probeerde ik hem te negeren en vaak ook lukte dat maar niet heel de tijd.
Woensdag, in het midden van onze vakantie, voelde ik toevallig een harde bobbel in mijn hals, links. Een totaal andere plek dan de vorige keer. Weer ongerust. Duizend gedachten door mijn hoofd. Zelfs tijdens de chemo kan ik niet meer gerust zijn, zelfs deze chemo kan niet meer werken. Zelfs tijdens de chemo doet de tumor zijn goesting. Weer een potje dat - snel - opgebruikt is. En mijn hals, dat is zo dicht bij mijn hoofd. Daar ben ik zo bang voor, uitzaaiingen in mijn hoofd. Donderdag werd nog een mooie dag op vakantie, vrijdag lukte het me veel moeilijker de negatieve gedachten uit mijn hoofd te zetten.
Maandag moest ik opnieuw naar het ziekenhuis voor de volgende chemobeurt, voor het eerst bij de andere dokter. Hij was kort, zoals altijd. Mijn tumormarker was mooi gedaald, van 97 naar 61 én ze hadden de aangetaste klier al gezien op de scan van begin juli. Ik moest me niet al te veel zorgen maken. Dat die tumormarker verder gedaald was, maakte me wel opgelucht maar toch bleef het knagen.
De volgende week vroeg de dokter of ik geruster zou zijn mochten ze een nieuwe scan plannen. 'Ja', zei ik. En die had ik vandaag. Ik wist al dat die niet goed zou zijn want sinds vrijdag voelde ik een tweede bobbel, dichtbij de eerste. Mijn gevoel had me niet bedrogen, zo bleek. De dokter vertelde dat er links in mijn hals inderdaad een toename is van de tumor, dat de lymfeklieren er aangetast zijn maar dat er op andere plaatsen een verdere afname is. Een mixed response dus. En dat dat niet simpel is om te beslissen wat er nu zal gebeuren: deze chemo verderzetten of toch niet. Ze willen er niet te snel mee stoppen vermits hij wel effect heeft op sommige plaatsen maar ze kunnen de tumor niet laten woekeren op andere plekken natuurlijk. Hij ging mijn tumormarker vandaag nog laten bepalen en dan alle gegevens naast elkaar leggen. Dan wordt alles vrijdag besproken op de MOC en daarna weet ik meer. Misschien kreeg ik dus vandaag mijn laatste chemo taxol. Misschien ook niet. Plots is alles weer onzeker, weten we niet meer wat de volgende weken zullen brengen. Nu kunnen we enkel wachten, vrijdag hopelijk meer nieuws.

zaterdag 8 juli 2017

Chemozomer

Het gaat goed. De chemo doet zijn werk. Vorige week bleek dat de tumormarker zo goed als gehalveerd is. Van 180 naar 97. Ook de scans van donderdag waren goed. Tumoren zijn kleiner geworden, vooral in de klieren. Daar ben ik blij om want daar doen we het voor. En toch geeft het me ook een wrang gevoel. De goede respons betekent immers dat de chemo verlengd wordt. Nog negen beurten erbij. En dat had ik absoluut niet zien aankomen. Van bij de start van de chemo keek ik uit naar de zomervakantie, naar een chemoloze periode mét energie, voor mezelf maar vooral voor de kindjes en Peter. Dat zit er nu niet in. Extra chemo, betekent ook extra opvang zoeken. Want er twee weken alleen voorstaan met Fee (en leuke dingen doen), zal nu niet lukken. Een extra kampje, een extra logeerpartij. Onze gezinsvakantie (één weekje), kan gelukkig wel doorgaan maar met veel minder energie dan ik gehoopt had.
Ik had het er echt moeilijk mee, alles waar ik zo naar uit had gekeken in het water te zien vallen. Vooral het feit dat ik er deze zomer weinig kan zijn voor de kinderen, weegt zwaar. In de week zijn ze vaak elders, naar de crèche, gaan logeren of op een kampje. In het weekend voel ik me het slechtst en gaat alles aan mij voorbij. Er zijn de voorbije week veel tranen gevloeid. Bij de bespreking van de scans, was het ook voor de dokter duidelijk dat de beslissing om te gaan voor een extra chemokuur me zwaar valt. Ze stelde daarom voor om de dag van toediening te wijzigen zodat mijn slechtste dagen niet in het weekend vallen maar midden in de week - als de kinderen er toch niet zijn. Ik twijfelde want het betekent ook dat ik haar niet zal zien maar een andere dokter bij wie ik me minder goed voel. Maar ik ga het toch doen, in de hoop onze zomer nog een beetje te redden en er toch wat te kunnen zijn voor Peter en de kinderen.
Ik weet wel, ik moet er gewoon voor gaan. En dat ga ik ook doen. Ook tijdens de voorbije week - die gepaard ging met veel tranen - probeerde ik bewust kleine fijne dingen te doen. Gaan zwemmen met Liz. Na haar kampje een ijsje eten met Fee. Op een terras een koffie drinken met Peter. Ik genoot ervan maar de momenten konden amper op tegen het verdriet. Pas sinds gisteravond heb ik de knop omgedraaid. Ik ga er nog op vloeken, op de chemo's. Maar het moet, het is voor de goede zaak. We gaan er gewoon het beste van maken.

donderdag 22 juni 2017

Vakantie

Het einde van het schooljaar komt in zicht, het einde van de chemo ook. Nog twee te gaan. Ik tel af. Op zich is het nog steeds niet verschrikkelijk maar de lijst met bijwerkingen wordt wel langer. En de vermoeidheid neemt ook toe. De dag na de chemo noem ik intussen mij  hyper-dag. Opgejaagd, veel energie maar ook veel opvliegers, voortdurend enorm warm. Geen pretje met deze hoge temperaturen. Intussen weet ik al dat ik die dag niet te veel hooi op mijn vork mag nemen want dat wreekt zich de volgende dagen. Dan ben ik immers heel moe en heb ik last van spierpijnen. Sinds de vorige chemo zijn mijn tenen gevoelloos, ook een bijwerking. Ik neem nu elke dag een pilletje extra en de dosis van de chemo is ook wat aangepast. Ik hoop dat het helpt, dat ik toch opnieuw gevoel krijg in mijn tenen. En dan is er nog mijn arm. Die is dik en voelt gespannen aan. Omdat mijn lymfeklieren niet goed werken, hoopt zich daar vocht op. Remedie: kine, twee keer per week. Ja, ik heb borstkanker. Maar van mijn borst heb ik geen last. Van mijn tenen en arm daarentegen...

En intussen kabbelt ons leventje verder. Ochtendspitsen, avondspitsen, verjaardagen, logopedie, psycholoog, boodschappen en heel af en toe een uitje. Daartussen: veel rust. Het is af en toe frustrerend. Mijn wereld wordt klein, ik zie niet zo veel volk meer, er valt ook weinig te vertellen over mijn dagen. Er zijn ook andere zorgen die soms zwaar wegen. Om Fee bijvoorbeeld die het moeilijk heeft en veel verdrietige en boze buien heeft. En dan stellen we ons de vraag in hoeverre mijn ziekte daarin meespeelt. Dat zullen we nooit helemaal weten maar we doen wat we kunnen. We gaan met haar naar een psycholoog en we namen haar een keertje mee naar het ziekenhuis. Zo hoefde die ziekenhuisbezoekjes van moeke in haar hoofd niet groter te worden dan ze zijn. Ze vroeg me bijvoorbeeld of ze me in slaap doen, of ik veel pijn heb en of er dan veel bloed is. Nu heeft ze het gezien en sindsdien stelt ze geen vragen meer. Ze weet wat er gebeurt en dat dat allesbehalve griezelig is. Hopelijk keert deze zomer de rust in haar hoofd een beetje terug. En misschien wordt ons leven dan ook weer een beetje makkelijker.

Er zijn ook lichtpuntjes en zelfs die hebben soms met mijn ziek-zijn te maken. De wekelijkse tochtjes naar het ziekenhuis zijn steevast gezellig. Veel lieve vrienden en familie boden aan me te vergezellen. En zo wordt die voormiddag ziekenhuis een moment om bij te babbelen. En dan was er nog dat uitje van het ziekenhuis naar de sauna. Twee keer per jaar huren ze een wellnesscomplex af en wordt een tiental patiënten er een hele dag in de watten gelegd. Ik heb ervan genoten, Gewoon dobberen in het warme water, zalig.

dinsdag 23 mei 2017

Nummer drie

Intussen ben ik al een tijdje opnieuw bezig met de chemo. Elke donderdag trek ik naar Duffel. Nummer drie zit erop, nummer vier dient zich aan. Voorlopig zijn er negen sessies gepland maar dat kunnen er meer worden. In ieder geval ben ik bezig zolang het schooljaar duurt.
'Je gaat het merken, deze chemo valt wel mee.' Ik kreeg het talloze keren te horen tijdens de eerste sessie. Mogelijke bijwerkingen: spierpijn, beetje vermoeidheid en op termijn kaalheid en tintelingen in vingers en voeten. Maar het zou écht meevallen.
Niet dus. Die eerste keer was verschrikkelijk. Maar in hoeverre de chemo daarvoor verantwoordelijk was, wist ik toen niet. Vrijdagochtend kreeg ik een serieuze buikgriep. Ook de spierpijn en vermoeidheid waren massaal aanwezig. Ik kon niets, gaf over, sleepte me van de zetel naar mijn bed en omgekeerd, hield niets binnen. Maandag ging het iets beter, pas woensdag voelde ik me goed. De moed zonk me soms in de schoenen. Dat negen weken te moeten volhouden, zag ik echt niet zitten.
En toen was er nummer twee en had ik wél het gevoel dat het meeviel. Ik bleef moe maar niet zo overweldigend als tijdens de vorige reeks, en de spierpijn was niet altijd zo aangenaam. De dag na de chemo had ik voortdurend last van opvliegers. Iemand dacht dat ik verbrand was maar dat was niet zo, ik had het gewoon voortdurend héél warm. En ik sliep slecht.
Maar al bij al, is deze chemo te doen. Als ik voldoende rust, kan ik ook iets ondernemen. Naar het schoolfeest, eens afspreken met een vriendin, gaan shoppen met Fee, naar vrienden. Ik moet alles goed doseren en mijn rust bewaken maar het lukt wel. En verder zien we wel. We maken niet te veel plannen, weten helemaal niet wat de zomer zal brengen maar proberen het ons niet aan te trekken.

woensdag 26 april 2017

Een nieuw potje

10 april, 12 uur 's middags, aan tafel. Alles is ingepakt, we zijn bijna klaar om te vertrekken naar zee. Vijf dagen voor ons vieren, dat is het plan.  En plots voel ik een bobbel in mijn hals. Peter voelt het ook. De ongerustheid grijpt me bij de keel. 'Wat wil je doen?', vraagt Peter. Op vakantie met de kinderen, gewoon genieten, de kanker is voor daarna. Ik wil onze vakantie niet uitstellen en nu nog snel naar de dokter gaan. De afspraak met mijn huisarts voor een bloedafname voor na de paasvakantie is al gemaakt. En dus vertrekken we. We genieten, van kleine dingen. De wilde konijnen die in de lens kijken als Fee er een foto van neemt, de zee die het zandkasteel bijna opeet, het mooie appartement. Maar ik blijf ongerust. Ik vervroeg mijn afspraak naar vrijdag, de dag van onze terugkeer en ook de verjaardag van Fee.
'Wat die bobbel is, kan ik zo niet zeggen', zegt de dokter. Ze trekt bloed en na het weekend zal ik sowieso bellen met mijn oncologe. Als de tumormarker gestegen is - wat ik verwacht - staan er scans op de agenda. Die zijn nog niet gepland en de onzekerheid weegt zwaar. Ik durf niets te plannen, geen interviews, geen afspraakjes. En ja, de tumormarker is inderdaad gestegen. We zitten aan 111. 'Tijd voor scans', zegt de dokter op dinsdag. Dat vind ik deze keer ook. De bobbel in mijn hals maakt de ongerustheid nog veel groter. Vrijdag al staan de CT- en botscan op de agenda. Maandag mag ik bellen voor de resultaten. En die zijn zoals ik al verwacht had, niet goed. Maar lever en longen zijn nog ok, toch een kleine opluchting. De bobbel in mijn hals is inderdaad een klier die aangetast is. En ook in andere klieren heeft de kanker zich genesteld. 'Tijd voor een nieuwe behandeling dus.' 'Heb je het gevoel dat de bobbel in je hals gegroeid is sinds je hem voor het eerst gevoeld hebt?' 'Dat heb ik.' 'Dan zou ik opteren voor een nieuwe chemokuur.' Ik had het al een beetje voelen aankomen en toch is het geen fijn nieuws. Op dit ogenblik is er nog niets zeker en nog niets concreet, de MOC van vrijdag neemt immers de uiteindelijke beslissing. Maar ik ga er vanuit dat ik vanaf volgende week nieuwe chemo krijg. Dat ik - nu al - stop met werken. Dat ons leven weer een heel pak moeilijker wordt. En dat die haren alweer zullen uitvallen. Het wordt weer een kale zomer.

maandag 3 april 2017

Gestegen

20 maart stond al een sinds december met hoofdletters in mijn agenda. Dan zou ik immers eindelijk weten of de Femara werkt of niet. De extra controle in februari maakte de afspraak van 20 maart minder spannend. Ik wist immers al dat de Femara zijn ding deed, dat de tumormarker verder daalde. Eindelijk had ik het gevoel dat ik plannen op iets langere termijn kon maken, me kon smijten in mijn werk zonder het idee dat het misschien maar voor een maand of een beetje langer zou zijn.
En toch was de controle op 20 maart een koude douche. De tumormarker was opnieuw gestegen, de Femara doet het dus toch niet zo goed. Ik wist wel dat deze pillen ook niet eeuwig zouden werken maar dat het zo kort zou zijn, had ik toch niet verwacht na het goede nieuws van een maand eerder. De dokter had de voorschriften voor alle scans al geschreven. Want als de Femara het niet meer doet, is het (alweer) tijd voor een nieuw potje uit de kast. Maar dat kan alleen op basis van beeldmateriaal, de tumor die groeit - waar dan ook.
Ik had er helemaal geen zin in, niet in de onderzoeken, niet in een nieuwe therapie. Net nu ik begonnen was met werken, net nu mijn leven weer enigszinds normale proporties had aangenomen, net voor de paasvakentie.
De dokter vroeg wat ik wilde. We konden ook een maand wachten en dan een nieuwe bloedafname plennen. Mocht de tumormarker dan verder gestegen zijn, konden alle onderzoeken onmiddelllijk gepland worden. Ik vond het lastig om die keuze te maken, ik wil immers ook niet te laat zijn. Maar ze zei dat een maand uitstel ook verdedigbaar was. De marker is inderdaad gestegen maar is nog steeds véél lager dan voor de chemo. We zitten nu aan 99, in juni vorig jaar was het 1700. En dus ging ik voor uitstel. Een maand doen alsof het nog goed gaat, genieten van de gemaakte plannen en alle momentjes daartussen, de vakantie die al gepland was, het werk dat nu toch gewoon verder gaat. Na de paasvakantie zien we wel verder. Maar op de vraag hoe het nu gaat, kan ik niet meer volmondig 'goed' antwoorden. En dat valt me af en toe toch behoorlijk zwaar.

Werken

Drie weken ben ik intussen opnieuw aan het werk. En dat doet me goed. Ik ben blij dat ik mijn collega's opnieuw zie, blij dat mijn wereld opnieuw wat groter is geworden, blij dat ik weer kan werken - ik heb mijn job altijd graag gedaan.
Maar de eerste week was heftig, net voor de deadline opnieuw beginnen en dat terwijl een andere collega nu voor lange tijd afwezig is. Ik was meteen ingewerkt. Nu is het iets rustiger geworden, gelukkig.
Ik merk dat mijn dagen zich intussen vlotjes vullen, iets te vlot naar mijn zin. Op voorhand had ik mij voorgenomen om tijdens mijn vrije momenten niet te veel te plannen maar voldoende rust in te bouwen. Want het is niet omdat ik nu aan het werk ben, dat mijn vermoeidheid verleden tijd is, integendeel. Na een werkdag crash ik nog steeds in de zetel, mijn pijp is onherroepelijk uit. En die vrije momenten zijn sowieso beperkt nu. Dinsdagnamiddag eindigt al om 15 uur wanneer Fee opgehaald moet worden om daarna naar de logopedie te gaan. Woensdag is een dag voor de kindjes - met Liz die niet naar de crèche gaat die dag en Fee die in de namiddag thuis is. Donderdag is een dag voor mij - om te rusten. In de praktijk is dat echter niet altijd zo eenvoudig. Liz is vaak ziek en dan ook op donderdag thuis. Afspraken verhuizen automatisch naar donderdag. En ik wil ook graag nog een beetje in de tuin werken en naar die lieve collega die nu ook ziek is. Maar de vermoeidheid stapelt zich zo wel op. Het blijft een werkpuntje, die donderdag zo leeg mogelijk houden zodat ik voldoende kan rusten. Want tijdens een familiebezoekje aan een goede vriendin een dutje moeten doen, was toch niet zo'n leuke ervaring...

zaterdag 18 februari 2017

Mindfuck

Mijn borst deed pijn. Het stak, het brandde. Rond en achter mijn sleutelbeen deed het pijn. En in mijn hoofd was het oorlog. Meer pijn, dat betekent dat het niet goed gaat, dat de kanker de overhand krijgt, dat de pillen niet werken. Hoe kan ik het zo nog tot eind maart volhouden? Kan ik dat, bellen voor een vroege afspraak? Mijn oncologe had gezegd dat ze deze medicatie sowieso drie maanden de tijd ging geven. Ze zou haar beleid niet aanpassen. Heeft het dan zin dat ik bel? En stel dat ik toch een vroegere afspraak krijg, dan is dat slechts het begin van de medische mallemolen, dan volgen de onderzoeken zich ongetwijfeld weer snel op. En eigenlijk wil ik dat niet, ik wil dat het gewoon goed gaat tot maart, ik moet en wil deze periode leven, niet ongerust zijn. Maar ik kan die pijn toch niet negeren? Deze gedachten kregen de overhand in mijn hoofd, ik voelde mij er zo slecht door. Maar ik sprak ze niet uit, want pas dan zou de ongerustheid écht zijn, zou de ongerustheid groot worden. Tot ik op een zondagavond niet meer kon en de pijn en de oorlogsvoering in mijn hoofd toch voorlegde aan Peter. 'Dan moet je morgen bellen', zei hij. Dat deed ik. Al de volgende dag kon ik terecht bij mijn oncologe. Alleen dat al luchtte me enorm op. Ze nam mijn klachten ernstig maar voelde niet meteen een verslechtering. Alle onderzoeken werden gepland: MRI, echo, bot- en ct-scan. En uiteraard ook een bloedonderzoek. We discussieerden even wat we zouden doen mocht het bloedonderzoek toch goed zijn. Maar dat leek me zo onwaarschijnlijk dat ik deze optie niet echt serieus nam. Die pijn moest toch ergens vandaan komen?
En toch, twee dagen later liet ik bloed prikken, dezelfde dag nog kreeg ik de resultaten per mail. De tumormarker was nog gezakt. Van 102 naar 77. Ik kon het amper geloven, het was een enorme last die van mijn schouders viel. Die nieuwe medicatie werkt dus echt, ik hoef niet meteen aan een volgende chemobehandeling te beginnen, ik kan opnieuw gaan werken zonder in mijn achterhoofd te denken dat het waarschijnlijk maar voor heel even zal zijn.
De andere onderzoeken werden afgeblazen, de afspraak van eind maart blijft. Maar het is voor mij een wereld van verschil, de wetenschap dat de medicatie werkt (voorlopig toch). Nu kan ik echt leven, genieten. Het stemmetje in mijn hoofd dat overal vraagtekens bij plaatst klinkt minder luid. En de pijn, die neem ik voor lief. Maar hij beheerst niet meer mijn hele denken.

Een potje of een bedje

Zij, achter in de auto, ik aan het stuur. Zomaar, uit het niets.
- 'Moeke, weet je al wat jullie gaan doen met mij? In een potje of in een bedje onder de grond?'
Ik leg haar uit dat kindjes meestal veel langer leven dan hun moeke en vake, dat wij hopelijk niet zullen moeten beslissen hoe ze begraven wordt. ('Maar soms gaan kindjes wel dood hé moeke.')
- 'Mijn familie en mijn kindjes zullen dat dan doen voor mij. En ik zal dat samen met vake voor jou doen.'

maandag 30 januari 2017

Vergeten

'Soms vergeet ik dat je nog ziek bent. Je bent er opnieuw. Je doet terug dingen, komt opnieuw buiten en je haar is gegroeid. Ik sta er dan niet bij stil dat je nog steeds ziek bent.' 'Dan kan je die hele ziekte nu achter je laten, dat zal wel deugd doen.' Zulke reacties krijg ik wel vaker de voorbije weken. Voor vele mensen - ook vrienden en familie die heel dicht bij mij staan - lijkt het alsof alles nu achter de rug is, alsof het kankerverhaal verleden tijd is. Dat is niet zo, het zal er altijd zijn. En in mijn hoofd is het er ook altijd, op elk moment van de dag. Kleine pijntjes laten me niet toe te vergeten. Vermoeidheid drukt me met de neus op de feiten.
Ik leerde niet te ver vooruit kijken. We maakten plannen voor een vakantie deze zomer. Dat lijkt me nog heel ver weg, verder kijken doe ik echt niet. En dat is moeilijker dan het lijkt. Zo vaak duikt die verre - onzekere - toekomst op in banale gesprekken. "Over enkele jaren zitten wij daar ook", zei Peter. En hij wees naar mensen die op een terrasje zaten terwijl hun kinderen in de speeltuin speelden. Wij bleven nog bij de kinderen terwijl ze speelden. Misschien, denk ik dan, misschien zit ik daar ook niet. Of Fee: "Om mama te worden, moet je niet leren hé." "Soms een beetje, je kan in boeken lezen of dingen vragen aan andere mama's." "Dan ga ik dat aan jou vragen moeke." Ik hoop dat dat nog kan Fee maar die kans is klein, denk ik dan. Ik spreek zulke gedachten zelden uit maar ze zijn er altijd als iemand naar de verre toekomst verwijst. Het is bijna deel geworden van mezelf, bijna gewoon. Maar altijd pijnlijk.

donderdag 19 januari 2017

Stijf en moe

Twee maanden neem ik intussen mijn antihormonale medicatie. Al is de impact ervan niet te vergelijken met die van de chemo, zomaar een pilletje is het zeker niet. De dokter had me daarvoor ook gewaarschuwd. "Onderschat dat pilletje niet, je zal je ook slecht voelen. Vooral je gewrichten zullen pijn doen. Je zal opstartproblemen hebben, maar eens bezig, zal het snel beter gaan." En inderdaad, al heel snel na de start van de therapie kreeg ik last van mijn gewrichten. Niet alleen 's morgens zoals ik verwacht had maar elke keer ik opsta nadat ik 10 min. gezeten of gelegen heb. Pijn in heup, knieën, enkels maar ook in schouders en handen. De pijn trekt wel snel weg maar eerst strompel ik vijftien meter als een kreupele. Dat is geen ramp natuurlijk maar soms wel hoogst ongemakkelijk. 's Nachts kijk ik er bijvoorbeeld enorm tegenop om uit bed te komen voor een huilend kind.
En dan de concentratie- en geheugenproblemen. Als ik gewoon thuis blijf en hier wat rommel, merk ik het niet. Maar als ik buitenkom, is het soms best confronterend. Op een feestje op mijn werk zag ik mensen van wie ik wist dat ik ze héél goed hoorde te kennen. Maar ik kon ze niet thuisbrengen terwijl ik vroeger heel regelmatig met hen samenwerkte. Pijnlijk. Ook in gesprekken merk ik regelmatig dat ik langer en dieper moet graven in mijn geheugen om me vanzelfsprekende dingen te herinneren. "Het is lastig maar er is weinig aan te doen, het hoort bij de medicatie", zei mijn dokter. Dat ik op oudjaar toch nog kon winnen met Trivial Pursuit deed me deugd...
Ook de vermoeidheid blijft me parten spelen. Vorige week verkondigde ik nog dat het echt beter ging, dat ik zelden nog een dutje nodig had, deze week is het weer veel minder. Geen dag kwam ik door zonder dut, 's avonds is mijn pijp onherroepelijk uit. Dat valt behoorlijk tegen, dat die stijgende lijn niet meer stijgt. Maar morgen is weer een dag en volgende week weer een week. Misschien gaat het dan toch opnieuw beter.