zaterdag 30 april 2016

Voorlopig njet

Woensdag en donderdag werd ik helemaal binnenstebuiten gekeerd in Gasthuisberg. Een bot- en ct-scan, een echo van het hart, een ekg, een urinestaal en een stuk of acht buisjes bloed. Nog een vragenlijst over welbevinden en pijn. En uiteraard ook een consult bij de prof. Die was blijkbaar onder de indruk van de grootte van de tumor in mijn borst. Maar hij sprak ons ook moed in, we hadden pech genoeg gehad, nu zou het geluk aan onze kant staan en zou ik een therapie krijgen die goed en lang aanslaat. En ja, we zouden zeker in aanmerking komen voor het onderzoek. Het ging nog een beetje afhankelijk zijn van de bloedwaarden maar hij verwachtte daar geen problemen. Voor alle zekerheid zou ik vrijdag gebeld worden. Maandag word ik dan opnieuw in Gasthuisberg verwacht voor de start van de therapie. 'En welke medicatie neem je nu nog?' Mijn oude Nolvadex die niet meer werkt dus. 'Niet meer doen, onmiddellijk mee stoppen.'
Het waren lange dagen en ik was telkens kapot 's avonds. En uitspraken als 'nu zullen jullie wel geluk hebben', daar hecht ik weinig waarde aan, ik wil het eerst bevestigd zien. Maar toch had ik een vooruitzicht, maandag zou ik eindelijk starten met de nieuwe therapie. Tot vrijdag de telefoon ging. Alle bloedwaarden waren goed behalve eentje, de fosfaten. Het straffe is dat die waarde wel goed was in de staal die in het ziekenhuis onderzocht had maar niet in de staal die het farmaceutisch bedrijf van de proefmedicatie bekeken had. En dat bedrijf moet zijn fiat geven en is onverbiddelijk: als er ook maar een waarde een beetje afwijkend is, is het een njet. Of toch voorlopig. Nu moet ik maandag opnieuw naar Gasthuisberg, gaan ze een nieuwe bloedstaal maken waarvan ze aannemen dat die wel goed zal zijn. Ik moet weer nuchter zijn en mag dit weekend geen eiwitten eten. Dat zou de waarde moeten beïnvloeden. Als die dan wel ok is, kan ik vrijdag starten met de medicatie.
Al is het geen definitief 'nee', het was toch weer slecht nieuws. Ik ben vooral ongerust omdat ik nu géén therapie krijg en de vorige therapie al een tijdje uitgewerkt is. Er wordt dus voorlopig niet hard terug geschoten en dat vind ik moeilijk. Altijd wachten, altijd afhankelijk zijn van anderen, het steekt zwaar tegen. Maar hopelijk krijgen we woensdag een beter telefoontje en kunnen we vrijdag ein-de-lijk schieten...

zondag 24 april 2016

Voorbij

Intussen is de operatie achter de rug en is ook de ergste pijn geleden. Maar we zijn er nog lang niet, ik blijf vooral heel erg moe.
Maar eerst de operatie en de ziekenhuisopname. Ik blijf me erover verbazen hoe snel je daar gedegradeerd wordt van mens tot patiënt. Je komt nog maar binnen of je moet in je bedje gaan liggen, je gewicht luidop roepen voor vijf mensen terwijl je dat formulier ook echt wel zelf kan invullen. En niemand had je gezegd dat je volledig geschoren moest zijn. Ook dat kan je plots niet meer zelf. Daar gaat je waardigheid. Zucht. Maar op de materniteit - waar ik na de operatie terechtkwam - hadden de verpleegkundigen veel meer begrip en respect, gelukkig. Ze beginnen me daar ook al te kennen intussen, het was de derde keer in minder dan een jaar dat ik daar lag. Het was wel de eerste keer met een andere kamergenoot dan Liz. Ook een hele ervaring. Ik kreeg niet alleen binnen de vijf minuten haar levensverhaal voorgeschoteld, ik kreeg ook te horen dat er zo weinig goede mensen zijn, dat mensen zelden vriendelijk zijn voor elkaar. En hop, terwijl ik even dommelde tijdens het avondeten - nog suf van de narcose - verdwenen de kiwi en het confituurtje van mijn plateau. Zij had ze echt niet weggenomen maar kon ze wel onmiddellijk terug toveren. Vreemd toch allemaal.

Terug thuis had ik de eerste dagen echt nog wel pijn, vooral bij het rechtstaan, gaan zitten en liggen. Thank God voor pijnstillers. Vandaag heb ik er geen meer genomen, het gaat dus echt al veel beter. Maar de vermoeidheid weegt nog zwaar. Ik heb het gevoel dat ik niet enkel aan het herstellen ben van de operatie maar dat ik ook aan het vechten ben tegen een keelontsteking. Ik ben amper twee uur wakker of ik snak al opnieuw naar de zetel of mijn bed. Niet simpel met twee kleine kindjes. Gelukkig hebben we de voorbije dagen heel veel hulp gekregen van mijn schoonmoeder en mijn ouders. En gelukkig is ook de werkgever van Peter heel soepel en kon hij vaak thuis werken. Want dat is nog het lastigst: ik mag niet tillen. Hoe doe je dat met een baby? Ze kruipt, trekt een kast open, ik zeg: 'nee Liz'. Ze kijkt naar mij, lacht en doet verder. Ik kan haar wel een propere luier aandoen maar alleen als iemand haar op het verzorgingskussen zet én er weer afneemt. Ik kan haar wel een flesje geven maar alleen als iemand haar op mijn schoot zet. Ik kan haar wel fruitpap en patatjes geven maar alleen als iemand haar in haar stoel zet. Het betekent dat ik geen moment alleen kan zijn met Liz.

De voorbije week was zeker niet eenvoudig. Dat de kanker er nu voor gezorgd heeft dat ik definitief onvruchtbaar ben, kan ik meestal redelijk relativeren. Maar het zal nog wel pijn doen op momenten dat ik met zwangerschappen geconfronteerd word - alvast sorry daarvoor. Het deed deze week bijna meer pijn om te beseffen dat ik weer heel wat moest missen op het werk - een groot evenement - maar ook de stress, het samen-werken en achteraf iets moois bereiken. Maar vooral pijn doet het me als zie hoe ook mensen die dicht bij me staan het moeilijk hebben, hoe zwaar het ook voor hen is en hoe weinig ik kan doen om het voor hen lichter te maken. Of als Fee zegt, net voor ze gaat slapen: 'Jij moet in mijn huisje blijven hé moeke, niet naar het ziekenhuis gaan.' Hoe graag wil ik haar - en haar zus - een stabiele thuis geven, een onbezorgde jeugd waarin het niet normaal is dat ik alweer moe ben en een beetje ga rusten, er een krak zit in mijn stem als ik het avondlied voor haar zing en ik op mijn tanden moet bijten als ze zegt dat mijn lucht bijna op is.
Maar er waren ook veel mooie dingen deze week. Zien hoe Liz ervan geniet nu ze kan kruipen, de mooie bloemen op de tafel, de tuin die dankzij mijn moeder weer wat groener wordt, ons fantastische huisje, de lieve woorden van de verpleegsters, de vele lieve berichtjes, vanuit het raam zien hoe Fee zich een hele namiddag amuseert in de speeltuin, de zon op mijn gezicht en vooral: die warme armen om me heen.


maandag 11 april 2016

Operatie

 Een verjaardagsfeestje, ballonnen aan de voordeur, de nichtjes samen, taart én de speeltuin. Het leek dit weekend weer even of we een gewoon jong gezin waren. Ik verbaasde mij er zelf over dat vandaag gisteren nog ver weg bleef.
Maar vanmiddag was het dus toch zo ver. Afspraak bij de dokter met sowieso een nieuwe stap in de behandeling want het huidige potje doet het niet meer (helemaal). Het goede nieuws: omdat de kanker nog niet levensbedreigend is - niet in lever of longen - , is er tijd voor een andere anti-hormoontherapie, chemo is dus nog niet aan de orde. Oef... Maar het MOC was wel van oordeel dat het het best zou zijn als ik definitief in menopauze gebracht zou zijn. Geen maandelijkse omkeerbare spuit dus maar een operatie, het wegnemen van mijn eierstokken en eileiders. Of ik dat zag zitten? Ja dus, wat moet, dat moet. Soms doet het pijn dat er voor ons beslist is dat er geen derde kind meer komt - vooral in mijn dromen ben ik daar wel eens verdrietig over, in 't echte leven haalt de ratio het van de emotie. We hadden geen plannen voor een derde kind, we waren en zijn heel gelukkig met onze twee meisjes.
En toch deed het vandaag een beetje extra pijn om die beslissing te nemen. Ik kon enkel denken: een jaar geleden zat ik op exact dezelfde stoel met Liz nog in mijn buik en zag ons leven én onze toekomst er helemaal anders uit. Voor het eerst hield mijn oncologe - gynaecologische oncologe dus - raadpleging in dezelfde bureau als mijn 'gewone' gynaecologe. Confronterend.
De operatie is gepland, volgende week dinsdag gaan mijn eierstokken en eileiders er uit. Een nacht in het ziekenhuis, en dan een week niet werken, rustig aan doen, niet tillen.

En dan deel twee van de raadpleging. Als ik me laat opereren, zou ik nu wel in aanmerking komen voor een experimentele studie in Gasthuisberg. Dan krijg ik een anti-hormonaal middel (uiteraard een ander dan het huidige) en daarnaast een experimenteel geneesmiddel - of een placebo. Een maand na de diagnose ging ik al eens naar Gasthuisberg voor een second opinion en toen kwam ik net niet in aanmerking voor een studie. Omdat ze verder dezelfde behandeling voorstelden als degene die ik in mijn gewone ziekenhuis kreeg, bleef ik bij mijn gewone dokter. Maar ik liet haar wel weten dat ze me op de hoogte moest houden als ik ooit wel in aanmerking zou komen voor een studie. Ik wil gewoon elke kans die ik krijg grijpen. Dat ben ik aan mijn kinderen verschuldigd.
Nu krijg ik dus een extra kans, afspraak op 27 april - zonder eierstokken - in Gasthuisberg. Het zal veel extra geregel en gerij zijn maar dat moet dan maar. We zullen ietsje vaker een beroep doen op onze omgeving om hier en daar bij te springen maar dat moet dan maar. We gaan gewoon kei hard terug vechten.

donderdag 7 april 2016

Telefoontje

De dokter beloofde te bellen met de resultaten van de pet-scan, en dat deed ze. Weliswaar met een dagje vertraging, maar vanmorgen rinkelde de telefoon.
Op zich waren de resultaten van de scan niet zo goed: er zijn nieuwe botletsels en er zijn ook nieuwe klieren aangetast. Maar ik ben blij dat er eindelijk een verklaring is voor de stijgende tumormarker. Dat betekent immers dat ze 'hard zullen terugschieten' aldus mijn dokter. Alles blijft nu niet bij het oude terwijl ik het gevoel heb dat het slechter gaat. Er zal van therapie worden veranderd. Welke, dat wordt morgen beslist op het MOC en het verslag daarvan krijgen we maandag te horen. Het kan een andere anti-hormoonbehandeling zijn, het kan ook chemo worden. Blijft dus nog even spannend. En weer heb ik geen idee hoe ons leven er eind volgende week gaat uitzien.
De pet-scan had trouwens ook écht goed nieuws: de tumor in mijn borst was wel kleiner geworden, uitzonderlijk zo'n mixed response zoals mijn dokter het noemde. Of daar ook een verklaring voor is, horen we misschien ook maandag.