Weer niet goed

Vandaag weer bloedafname en tijd voor mijn maandelijkse spuit. Weer spannend al had ik niet echt gehoopt op goed nieuws. Mijn borst blijft pijn doen en de sterke stijging vorige keer stelt me ook niet echt gerust. Dat daar geen oorzaak voor is gevonden, betekent voor mij niet dat er helemaal niets aan de hand was en is.
En zo blijkt, ook nu weer een forse stijging van de tumormarker. De dokter sprak haar vermoeden uit dat er toch ergens iets aan de hand is dat ze niet hebben kunnen zien met de CT-scan. En dus is het wachten op de pet-scan en ga je bijna hopen dat er dan wel iets te zien is. 4 april scan, later die week resultaat. En intussen wachten, zoals zo vaak. Zucht.

Moedig

'Ik vind je moedig', krijg ik geregeld te horen.
En dan word ik kwaad of lopen de tranen onmiddellijk over mijn wangen. Ik vind mezelf niet moedig, helemaal niet. Ik ben vaak verdrietig en angstig. Misschien lijkt dit niet zo voor de buitenwereld, in mijn hoofd overheersen deze gevoelens toch meer dan mij lief is. En ja, ik functioneer wel. Maar dat wil toch niet zeggen dat ik moedig ben. Alsof ik een keuze heb, alsof ik bewust kies om toch te werken, om toch voor de kinderen te zorgen, om toch leuke dingen doen met man, familie of vrienden.
Er gaat ook iets dwingends van uit, 'ik vind je moedig'. Dat hoort zo, zieke mensen moeten moedig strijden. Maar er valt zo weinig te strijden.De kanker zit in mijn lijf en behalve de medische wetenschap heb ik helemaal geen wapens in handen om ertegen te vechten. Positief zijn, dat helpt. Misschien wel, maar vaak geloof ik ook dat niet. De kanker wikt en beschikt. Zo goed mogelijk leven, dat is alles wat ik kan doen. En daarvoor wil ik heel hard mijn best doen. Maar niet om moedig te zijn of om hard te vechten.

Column

Tussen alle onderzoeken en doktersafspraken door, was ik de voorbije weken ook gewoon aan het werk - halftijds dus. Al doet het mij deugd, ik moet toegeven dat ik ook op die momenten niet altijd loskom van mijn verhaal. En dus sloop de kanker ook mijn column binnen...

De zon op je gezicht

De zon op mijn rug, een strakblauwe hemel voor mij. ’s Avonds is het al iets langer licht, ’s morgens zijn het de vogels die ons wekken. Krokussen en paasbloemen vechten om aandacht. En hier en daar is er al iemand die het gras maait. Zou die lente dan toch begonnen zijn? Zouden we dan eindelijk kunnen genieten van droge, zonnige dagen? Koud was hij niet, de winter maar nat des te meer. En somber, vooral heel somber. Niet alleen buiten, ook in mijn hoofd was het vaak erg donker. Een groot verdriet woog zwaar op mij, het was vaak moeilijk om positief te blijven.

En toch waren er ook zonnestraaltjes deze winter. De wandelingen in het park of langs het water, de vele kaartjes, telefoontjes en bezoekjes van vrienden, familie en collega’s. De echtgenoot, de ouders en schoonouders die er altijd zijn. Weten dat je niet alleen bent, het maakt een wereld van verschil. Dat je verdrietig mag zijn, dat je nog maar eens kan vertellen hoe moeilijk het wel is, dat er mensen luisteren en je af en toe een knuffel of een schouderklop geven. Het maakte dat de wanhoop het niet haalde van de hoop, van het plezier in het leven.

Vaak dacht ik, wat ben ik toch een bofkont, zo veel mensen geven om mij. Stel dat er niemand is die je vraagt of het wel gaat, het moet verschrikkelijk zwaar zijn. Dan blijft die winter eindeloos duren. Koud, zonder enig perspectief. Als je ziek bent of heel erg verdrietig, heb je zo’n grote nood aan gezelschap, aan iemand die vraagt ‘hoe is’t?’. (...)

En nu is hij er dan toch, die lente. Ogen toe, de zon op je gezicht, een klein geluksmomentje. Zomaar, gratis en zo veel de lente het ons toestaat. Het wordt weer wat makkelijker om het licht te zien, om te focussen op wat wel goed gaat en al de rest in een klein, donker, winters hoekje van je hoofd terug te dringen. Ik hoop heel erg dat deze lente voor vele mensen wat licht brengt. Dat velen mogen ervaren dat het mensen zijn die de wereld wat warmer maken. Dat wie het moeilijk heeft, kan ondervinden dat mensen elkaar in lastige tijden vaak het meest nabij zijn. Dat die lente niet enkel op de thermometer terug te vinden is maar in het leven van ieder bij wie de winter hard toesloeg.

Spannende tijden

15 maart stond al enkele weken met rood omcirkeld in onze agenda.

Eind februari kregen we te horen dat de tumormarkers in mijn bloed behoorlijk gestegen waren. Geen goed teken. Meteen besloot mijn arts om alle onderzoeken te versnellen. Vorige week had ik een bot-, ct- en mriscan. Dinsdag werd dan besproken wat de volgende stap in mijn behandeling zou zijn.

En al bij al was het verdict gunstig. Er was niets te zien in lever en longen en ook mijn botten zagen er ok uit, daar zijn wel metastasen maar die zien er beter uit dan in oktober, ze worden sclerose, een teken van herstel. De mri van mijn borst gaf hetzelfde beeld als in januari. Toen was de tumor beduidend kleiner geworden, verbrokkeld. Nu was er niets meer veranderd, niet meer verder afgenomen maar ook niet groter geworden. De scans kunnen de toename van de tumromarker dus niet verklaren. Die onzekerheid blijft wel.

Er is beslist dat ik voorlopig niet zal veranderen van therapie. Dat doen ze niet graag op basis van enkel de tumormarker, wel op basis van groeiende tumoren. En dat is op zich goed nieuws dat dit 'potje' nog even in de kast blijft staan. Zo raakt de kast met behandelingen minder snel leeg...

Ik word wel nauwlettend in de gaten gehouden, volgende week is het weer tijd voor een spuitje en een bloedafname waarbij ze mijn tumormarker opnieuw gaan bepalen en op 4 april heb ik een petscan.

Al is het nieuws al bij al niet zo slecht, goed was het ook niet. Toen ik net te horen kreeg dat de tumormarker gestegen was, was er enkel paniek. In januari was het nieuws nog zo goed en nu werkte de behandeling al niet meer. En wat als er extra uitzaaiingen zouden zijn in lever of longen. Dan verandert alles weer, de voorzichtige plannen die we gemaakt hadden, het werk. En wat als alle behandelingen slechts een maand of vier zouden werken. Dan ben ik wel heel snel uitbehandeld. En de kinderen... Het was paniek en wanhoop, die eerste dagen. Gelukkig kon ik terecht bij mijn huisarts en bij de psychologe van het ziekenhuis. Zij zetten alles opnieuw in perspectief en zorgden ervoor dat ik die lange weken tot 15 maart doorkwam.