woensdag 26 april 2017

Een nieuw potje

10 april, 12 uur 's middags, aan tafel. Alles is ingepakt, we zijn bijna klaar om te vertrekken naar zee. Vijf dagen voor ons vieren, dat is het plan.  En plots voel ik een bobbel in mijn hals. Peter voelt het ook. De ongerustheid grijpt me bij de keel. 'Wat wil je doen?', vraagt Peter. Op vakantie met de kinderen, gewoon genieten, de kanker is voor daarna. Ik wil onze vakantie niet uitstellen en nu nog snel naar de dokter gaan. De afspraak met mijn huisarts voor een bloedafname voor na de paasvakantie is al gemaakt. En dus vertrekken we. We genieten, van kleine dingen. De wilde konijnen die in de lens kijken als Fee er een foto van neemt, de zee die het zandkasteel bijna opeet, het mooie appartement. Maar ik blijf ongerust. Ik vervroeg mijn afspraak naar vrijdag, de dag van onze terugkeer en ook de verjaardag van Fee.
'Wat die bobbel is, kan ik zo niet zeggen', zegt de dokter. Ze trekt bloed en na het weekend zal ik sowieso bellen met mijn oncologe. Als de tumormarker gestegen is - wat ik verwacht - staan er scans op de agenda. Die zijn nog niet gepland en de onzekerheid weegt zwaar. Ik durf niets te plannen, geen interviews, geen afspraakjes. En ja, de tumormarker is inderdaad gestegen. We zitten aan 111. 'Tijd voor scans', zegt de dokter op dinsdag. Dat vind ik deze keer ook. De bobbel in mijn hals maakt de ongerustheid nog veel groter. Vrijdag al staan de CT- en botscan op de agenda. Maandag mag ik bellen voor de resultaten. En die zijn zoals ik al verwacht had, niet goed. Maar lever en longen zijn nog ok, toch een kleine opluchting. De bobbel in mijn hals is inderdaad een klier die aangetast is. En ook in andere klieren heeft de kanker zich genesteld. 'Tijd voor een nieuwe behandeling dus.' 'Heb je het gevoel dat de bobbel in je hals gegroeid is sinds je hem voor het eerst gevoeld hebt?' 'Dat heb ik.' 'Dan zou ik opteren voor een nieuwe chemokuur.' Ik had het al een beetje voelen aankomen en toch is het geen fijn nieuws. Op dit ogenblik is er nog niets zeker en nog niets concreet, de MOC van vrijdag neemt immers de uiteindelijke beslissing. Maar ik ga er vanuit dat ik vanaf volgende week nieuwe chemo krijg. Dat ik - nu al - stop met werken. Dat ons leven weer een heel pak moeilijker wordt. En dat die haren alweer zullen uitvallen. Het wordt weer een kale zomer.

maandag 3 april 2017

Gestegen

20 maart stond al een sinds december met hoofdletters in mijn agenda. Dan zou ik immers eindelijk weten of de Femara werkt of niet. De extra controle in februari maakte de afspraak van 20 maart minder spannend. Ik wist immers al dat de Femara zijn ding deed, dat de tumormarker verder daalde. Eindelijk had ik het gevoel dat ik plannen op iets langere termijn kon maken, me kon smijten in mijn werk zonder het idee dat het misschien maar voor een maand of een beetje langer zou zijn.
En toch was de controle op 20 maart een koude douche. De tumormarker was opnieuw gestegen, de Femara doet het dus toch niet zo goed. Ik wist wel dat deze pillen ook niet eeuwig zouden werken maar dat het zo kort zou zijn, had ik toch niet verwacht na het goede nieuws van een maand eerder. De dokter had de voorschriften voor alle scans al geschreven. Want als de Femara het niet meer doet, is het (alweer) tijd voor een nieuw potje uit de kast. Maar dat kan alleen op basis van beeldmateriaal, de tumor die groeit - waar dan ook.
Ik had er helemaal geen zin in, niet in de onderzoeken, niet in een nieuwe therapie. Net nu ik begonnen was met werken, net nu mijn leven weer enigszinds normale proporties had aangenomen, net voor de paasvakentie.
De dokter vroeg wat ik wilde. We konden ook een maand wachten en dan een nieuwe bloedafname plennen. Mocht de tumormarker dan verder gestegen zijn, konden alle onderzoeken onmiddelllijk gepland worden. Ik vond het lastig om die keuze te maken, ik wil immers ook niet te laat zijn. Maar ze zei dat een maand uitstel ook verdedigbaar was. De marker is inderdaad gestegen maar is nog steeds véél lager dan voor de chemo. We zitten nu aan 99, in juni vorig jaar was het 1700. En dus ging ik voor uitstel. Een maand doen alsof het nog goed gaat, genieten van de gemaakte plannen en alle momentjes daartussen, de vakantie die al gepland was, het werk dat nu toch gewoon verder gaat. Na de paasvakantie zien we wel verder. Maar op de vraag hoe het nu gaat, kan ik niet meer volmondig 'goed' antwoorden. En dat valt me af en toe toch behoorlijk zwaar.

Werken

Drie weken ben ik intussen opnieuw aan het werk. En dat doet me goed. Ik ben blij dat ik mijn collega's opnieuw zie, blij dat mijn wereld opnieuw wat groter is geworden, blij dat ik weer kan werken - ik heb mijn job altijd graag gedaan.
Maar de eerste week was heftig, net voor de deadline opnieuw beginnen en dat terwijl een andere collega nu voor lange tijd afwezig is. Ik was meteen ingewerkt. Nu is het iets rustiger geworden, gelukkig.
Ik merk dat mijn dagen zich intussen vlotjes vullen, iets te vlot naar mijn zin. Op voorhand had ik mij voorgenomen om tijdens mijn vrije momenten niet te veel te plannen maar voldoende rust in te bouwen. Want het is niet omdat ik nu aan het werk ben, dat mijn vermoeidheid verleden tijd is, integendeel. Na een werkdag crash ik nog steeds in de zetel, mijn pijp is onherroepelijk uit. En die vrije momenten zijn sowieso beperkt nu. Dinsdagnamiddag eindigt al om 15 uur wanneer Fee opgehaald moet worden om daarna naar de logopedie te gaan. Woensdag is een dag voor de kindjes - met Liz die niet naar de crèche gaat die dag en Fee die in de namiddag thuis is. Donderdag is een dag voor mij - om te rusten. In de praktijk is dat echter niet altijd zo eenvoudig. Liz is vaak ziek en dan ook op donderdag thuis. Afspraken verhuizen automatisch naar donderdag. En ik wil ook graag nog een beetje in de tuin werken en naar die lieve collega die nu ook ziek is. Maar de vermoeidheid stapelt zich zo wel op. Het blijft een werkpuntje, die donderdag zo leeg mogelijk houden zodat ik voldoende kan rusten. Want tijdens een familiebezoekje aan een goede vriendin een dutje moeten doen, was toch niet zo'n leuke ervaring...