De laatste

Nog chemo of niet? Nog extra moe worden of niet? Plannen kunnen maken of niet? Stilaan nadenken over opnieuw gaan werken of nog helemaal niet? Haar dat zal blijven groeien of weer uitvalt? Het was een spannende dag vandaag. Nog twee extra chemo's zou betekenen dat die heel goed zijn werk doet en er echt wel grote vooruitgang geboekt is en nog geboekt kan worden. Dat willen we héél graag. Maar chemo heeft een enorme impact op mijn leven en dat van ons gezin. Op voorhand hadden Peter en ik tegen elkaar gezegd dat we enkel zin hadden in chemo als het echt de moeite loonde, als de winst aanzienlijk zou zijn.

Eerst vertelde de dokter ons de resultaten van de scans. De CT-scan was goed. Er is een verdere afname van de tumor in de borst en de uitzaaiingen in de klieren achter het sleutelbeen zijn verdwenen. Die in de oksel zijn kleiner geworden. De botscan was ook ok. Geen nieuwe uitzaaiingen, de letsels die er al waren, zijn er nog maar tumor verandert niet zo gauw opnieuw in bot, dus dat is normaal. De chemo heeft het dus echt goed gedaan. Oef. En toch opteerde de dokter ervoor om te stoppen met de chemobehandeling. Ik heb mijn portie gehad, meer zou gevaarlijk kunnen worden voor het hart en de kans op infecties blijft ook groot. Die risico's vond ze te zwaar doorwegen tegenover de winst die twee extra sessies kunnen opleveren. Daarom kiest ze voor een onderhoudsbehandeling met een antihormonaal middel. Elke avond een pilletje. Maar wat de dokter ons vandaag vertelde, kan morgen al wijzigen. Ze kon immers nog niet 'fatsoenlijk' overleggen met haar collega's. Elke vrijdag vergaderen ze - de MOC - en bespreken elkaars patiënten. Omdat vorige vrijdag een feestdag was, hebben ze mij nog niet kunnen 'MOCCEN'. Collega's aan wie ze deze week al raad vroeg, verwezen telkens naar de MOC, die van morgen dus. Na de vergadering mag ik mijn arts bellen - maar eigenlijk verwacht ik niets nieuws.

Nu kan ik in mijn hoofd de knop omdraaien en vooral opnieuw plannen maken. Daar heb ik het toch iedere keer moeilijk mee, dat alles voorlopig is, dat ik niet weet wat volgende week brengt. Een bon voor de sauna, een etentje met vrienden, mijn verjaardag vieren, het oudercontact, de feestdagen, een afspraak bij de tandarts om het zwart van de chemo te laten verwijderen. Overal stonden dikke vraagtekens bij. Nu kan ik plannen. Dat doet deugd. En tegelijk besef ik dat er een onzekere periode is aangebroken. Zal deze behandeling effect hebben? De vorige ervaringen met antihormonale therapieën waren niet zo bijster goed. Maar dat wil niets zeggen over de andere antihormonale middelen, drukte de dokter me op het hart. Het zal elke maand toch bang afwachten worden wat de tumormarker gaat doen. Die spanning was er veel minder tijdens de chemo, ik wist dat er zwaar geschoten werd en dat stelde gerust - al voelde ik me nog zo slecht. Nu zal de vermoeidheid stilaan wegebben maar de ongerustheid misschien snel toenemen. Al wil ik daar (nog) niet aan toegeven. Ik ga heel hard mijn best doen om de eerste maanden niet al te ongerust te zijn, om van elk moment te genieten, om deze behandeling in mijn hoofd een kans te geven.

Onverwacht

Soms weet je niet wat je de volgende dag te wachten staat. En soms is dat maar beter ook. Maar vorige week woensdag wist ik wat er mij donderdag te wachten stond. Ik stelde het steeds uit om te gaan slapen, want dan zou de dag echt voorbij zijn. Maar uiteindelijk helpt dat niet, het werd donderdag. Ik werd goedgekeurd om mijn zesde chemo te krijgen, en zo geschiedde. Het was gezellig  met collega-baas Katrien maar ik voelde ook hoe de chemo onmiddellijk toesloeg, al in het ziekenhuis wilde ik zo snel mogelijk naar mijn bed. Maar eerst had de dokter nog goed en minder goed nieuws. Mijn tumormarkers blijven goed dalen, zo goed dat ze overweegt om twee chemo's extra te geven. Om de tumor nu zo ver mogelijk terug te dringen. Op zich goed en dat is ook wat ik wil: zo hard mogelijk vechten. En toch kijk ik er niet naar uit. Ik had mij al verheugd op een tijdje rust, gewoon leven, wat meer energie, misschien zelfs werken. Dat wordt dan allemaal uitgesteld. Maar zeker is dat nog niet van die twee extra chemo's. De dokter wil de beeldvorming afwachten en dan alle elementen bespreken met haar collega's. Ik krijg het verdict te horen op 17 november.

Donderdag wist ik echt niet wat ons de volgende dag te wachten stond - gelukkig. Van een goede nachtrust was geen sprake. Liz was onrustig, steeds weer en soms ontroostbaar. Warm voelde ze niet aan maar dat was 's morgens anders. 39,5 graden koorts. Weer ging het niet lukken om een volle week naar de crèche te gaan. We trommelden hulp op, ik was kapot, kon niet voor haar zorgen, Peter moest werken en had 's middags een afspraak bij de neus-keel-oorarts. Ik sleepte me uit mijn bed om mee naar de dokter te gaan met Liz. En die was onverbiddelijk. Ze vermoedde een longontsteking en 200 gr minder in twee dagen tijd is bij Liz ook weinig hoopgevend. Naar het ziekenhuis dus waar de longontsteking bevestigd werd. En dat was hard. Het besef dat Liz heel ziek was en ik niet voor haar zou kunnen zorgen. Dat deed pijn. Maar we regelden alles, trommelden nog meer hulp op en Peter bleef vier dagen met Liz in het ziekenhuis. Fee logeerde bij mijn ouders, ik was vier dagen alleen thuis in zombie-modus. Zo blij was ik toen dinsdag iedereen weer thuis was. En tegelijk bleef het moeilijk. Mijn energiepeil was nog steeds erg laag, een zware verkoudheid helpt niet echt om je beter te voelen. Ik wist ook dat mijn hemoglobine erg laag stond. Fee wilde met mij spelen, vroeg wanneer ik met haar naar de speeltuin ga. Het klonk weer vaak: 'Ik wil jou hebben moeke.' En telkens moet ik haar teleurstellen, krijgt ze maar een half moeke. Ook de zorg voor Liz kan ik nog niet helemaal op mij nemen. Dat pikt. Ik ben blij en dankbaar dat veel mensen ons helpen en leuke dingen doen met Fee en Liz. Maar ik wil dat zo graag zelf doen, naar het park, naar de speeltuin, eens gaan zwemmen. Allemaal kleine dingen misschien, voor mij nu ver weg.
Gisteren kreeg ik twee zakken bloed toegediend, die moeten mijn hemoglobine opkrikken en mij meer energie geven. Ik voel me ook iets beter nu, nu die verkoudheid de baas worden en hopelijk heb ik dan toch enkele goede dagen. En wie weet lukt het dan wel om leuke dingen te doen met de kinderen en Peter, moet ik Fee niet steeds teleurstellen. En dan is het aftellen tot 17 november, nog chemo of een andere behandeling. We zullen wel zien.