zaterdag 28 mei 2016

Dat het moeilijk is

Qua behandeling is het iets rustiger nu. Ik neem elke avond mijn pilletje, drink mijn glaasje calcium - waar ik steeds meer tegenop zie - en ga af en toe naar de dokter. Vorige week voor mijn botspuit, volgende week om bloed te laten trekken en de week daarna om de resultaten van dat bloedonderzoek te bespreken. Dan krijgen we voor het eerst een indicatie of deze medicatie werkt. Ik hoop dat de tumormarkers maar een beetje gestegen zullen zijn en niet met 300 ineens zoals de voorbije maanden telkens het geval was. Op een afname durf ik echt niet hopen. Het is nu gewoon weer even afwachten.
En toch is het een behoorlijk zware periode. Vorige week was de jongste ziek en dat ging van kwaad naar erger. Ze had een bronchitis, diarree en at of dronk nog amper. Donderdagavond werd ze helemaal apathisch. Vrijdag besloot de kinderarts dat een opname noodzakelijk was. En zo belandden we nog maar eens in het ziekenhuis, vier nachten lang. Eens aan de baxter, werd ze snel opnieuw actief maar eten bleef een strijd. En is dat nog steeds. We geven haar om de twee uur een flesje of vaste voeding. De eerste dagen waren we al blij als ze na honderd keer aanbieden veertig ml dronk. Intussen zijn de hoeveelheden wel wat toegenomen maar het blijft weinig. Al deze zorgen erbij, al die energie die dat zorgen en voeden vergt, het is zwaar. Een mens kan veel aan maar voor het eerst heb ik het gevoel dat er nu echt niets mag bijkomen want dan crashen we alle twee. Dit is meer overleven dan leven... Wat me gisteren gelukkig maakte? De framboosjes bij het dessert. En verder moest ik al eens heel goed nadenken.

zaterdag 14 mei 2016

Moe

Welke klachten ik heb? Ik krijg de vraag geregeld, van mijn omgeving, in het ziekenhuis. Er is wel wat pijn maar die is niet constant en niet altijd op dezelfde plek. Net alsof die reist in mijn lichaam. Mijn bekken, mijn rug, mijn hals aan het sleutelbeen en soms ook druk in mijn borst. Meestal valt die pijn goed op te lossen met een pijnstiller, paracetamol en als het echt lastig is brufen. Het is zelden dat de pijn me hindert in het dagelijks leven. De vermoeidheid daarentegen doet dat wel. Het is moeilijk te omschrijven hoe moe ik wel niet ben. Ik kan me ook bijna niet meer herinneren dat ik niet moe was. De zwangerschap, de nachtvoedingen - en toen was ik al ziek maar wist ik het niet - de ziekte en de behandeling. Bijna elke dag is er wel een moment dat ik een klop van de hamer krijg en dat het echt niet lukt om gewoon verder te doen. Als het kan, leg ik mij even neer. Een halfuurtje, een uurtje. Soms kan het ook niet natuurlijk. Als ik werk, als de kinderen veel aandacht nodig hebben, dan ga ik door. Dan kan ik maar één ding tegelijk meer, valt praten me zwaar en heb ik hoofdpijn van de vermoeidheid. Maar vanaf het wel kan, crash ik in de zetel. Thuis, maar ook op bezoek bij vrienden of familie. 'Moeke is een beetje aan het rusten', een zinnetje dat Fee wel vaker te horen krijgt. En ik vervloek die vermoeidheid regelmatig, het maakt immers dat ik beperkt ben. Ik kan wel koken, wassen, strijken, met de kinderen spelen, werken, in de tuin bezig zijn. Maar op een bepaald moment is het op. Het is net alsof ik lang gehuild heb, zulke intense vermoeidheid die me plots overvalt. Een halfuurtje slapen is het enige dat helpt.

woensdag 4 mei 2016

Definitief nee

Woensdag - vandaag dus - zou ik telefoon krijgen met de bevestiging dat ik kan deelnemen aan de studie. Maandag was ik nog een hele dag in het ziekenhuis voor een nieuwe bloedafname en een nieuw hartfilmpje. Ik maakte van de gelegenheid ook gebruik om de draadjes in mijn buik te laten verwijderen. En ik veronderstelde dat ik daarna naar huis mocht. Niet dus, ik moest toch nog een dokter zien. Twee uur later was de assistent van mijn prof daar, die keek eens naar mijn borst, vroeg welke geneesmiddelen ik nam en waar ik pijn had. Dat had ik ook allemaal al aan de studieverpleegster verteld, ik zag de meerwaarde niet echt. Of ik daarna naar huis mocht? 'Nee hoor, we gaan nu alles nog bespreken met de prof, zo gaat dat in universitaire ziekenhuizen. Maar we gaan je niet te lang laten wachten.' Weer twee uur later kwam diezelfde assistent zeggen dat alles in orde was en dat ik naar huis mocht. Wat die alles was, geen idee, ik wist dat de resultaten van het bloed pas woensdag beschikbaar zouden zijn. En het is het labo van de farmaceutische firma die beschikt, niet die van het ziekenhuis. Na een hele dag in het ziekenhuis, ging ik maandag een beetje gefrustreerd naar huis. Ik had nog zo veel willen doen, nu was ik zelfs te laat om de kinderen van school te halen. Ik had het gevoel dat mensen in het ziekenhuis - die assistent, de prof? - er gewoon vanuit gaan dat zieke mensen wel heel veel tijd op overschot hebben. Maar ik verzeker je, dat is niet zo en een hele dag alleen wachten in het ziekenhuis, is niet fijn.
Dinsdagochtend was ik aan het werk en ging mijn telefoon, de studieverpleegster. Dat mijn bloedwaarden ok waren, de fosfaten waren gedaald. Maar dat er toch een probleem was. Op de scan was namelijk te zien dat er nog sporen waren van de borstontsteking die ik begin juli had. En dat mocht niet. Op die manier kwam ik niet in aanmerking voor de studie. Als die ontsteking na tien maanden nog te zien is, zal ze nu ook niet op korte tijd verdwijnen. Over en uit dus. Dat kwam hard aan, niet alleen het verdict maar ook de manier waarop. De prof had de beelden in het weekend bekeken en had me dus maandag al kunnen inlichten. Zo veel nutteloze onderzoeken, zo veel tijd die weer verloren ging terwijl er niets gebeurde en ik zelfs nog te horen kreeg dat 'alles ok was'.
Later die dag belde ik met mijn 'gewone' oncologe die ook haar teleurstelling uitsprak. Ze beloofde het voorschrift voor mijn nieuwe medicatie onmiddellijk klaar te leggen zodat ik nu wel heel snel zou kunnen beginnen met een nieuwe behandeling. Het blijft een anti-hormoontherapie, maar een andere dan degene die ik had en ook een andere dan de studie zou voorschrijven. Vanmorgen ging ik het voorschrift halen en bestelde ik het middel in de apotheek, vanavond neem ik mijn eerste pil. En dan kei hard duimen dat deze pil wel werkt en lang werkt.