Zwarte dagen

Dinsdagavond voelde ik me echt niet goed. Mijn hartslag was hoog, mijn bloeddruk laag en de koorts bleef. Weer werd er bloed afgenomen en weer was het uren wachten voor ik naar een kamer kon. De echo van dezelfde ochtend had niets nieuws aan het licht gebracht en ook de eerste resultaten van de petscan gaven geen oorzaak voor de koorts. Ik voelde me redelijk moedeloos, had het idee dat die koorts nooit zou verdwijnen. En alles waaraan ik me de voorbije dagen had opgetrokken was nu ook verdwenen. Geen kindjes meer om me heen, niet meer thuis, Peter ver weg. Ik miste ze allemaal verschrikkelijk. Heel veel mensen lieten weten dat ze aan me dachten en duimden en toch voelde ik me eenzaam. Het waren zwarte dagen. Woensdagnamiddag kwam het nieuws dat er toch een bacterie aan het kweken was in een van de staaltjes die ze dinsdagavond hadden genomen. Om te weten om welke bacterie het ging, was het nog te vroeg. Op zich is dat geen goed nieuws maar de artsen en ik waren opgelucht dat er toch iets gevonden was, na bijna drie weken. Maar dat kon de koorts van de eerste weken niet verklaren, begin september was dezelfde kweek gedaan en die was toen negatief. Er werd met antibiotica gestart en donderdagnamiddag kon ik eindelijk zeggen dat ik me iets beter voelde. De koorts ging die dag niet meer boven de 38 graden. Vrijdag niet meer boven de 37,5. Eindelijk was er beterschap. Ik was zo opgelucht en toch bleef het lastig. Nog steeds voelde ik me alleen en miste ik iedereen - en dan vooral de kindjes - verschrikkelijk. En voor het eerst ondervond ik dat de dagen in het ziekenhuis extra lang duren als je je goed voelt. Ik las twee boeken in vier dagen - dat was jaren geleden. Al was ik wel beter, naar huis kon ik niet, eerst moest ik die antibioticakuur afmaken en dat kon enkel intraveneus. Zondag was er sprake van dat ik maandag naar huis mocht maar dan zou ik de volgende dagen wel drie of vier keer per dag naar het ziekenhuis moeten voor mijn infuus. Een hele organisatie maar beter dat dan nog vier dagen in die ene kamer, weg van iedereen. Maandag wijzigden de plannen. Ik mocht 's avonds laat naar huis en vanaf dinsdag zou er drie keer per dag thuisverpleging langskomen om het infuus aan te leggen. En zo geschiedde. Het is zo fijn om me beter te voelen, om eindelijk weer wat energie te hebben en vooral om weer thuis te zijn. Om te kunnen dansen met z'n vieren, om onbeperkt knuffels te kunnen krijgen en geven, om zelf te kiezen wat ik eet, om de zon te zien in de eikenboom, om in mijn eigen bed naast Peter te slapen, om Fee de pompoen in onze tuin te kunnen tonen. 'Dat is een butternut', riposteerde ze. Ze had gelijk.

De wanhoop

Even terug in de tijd... Vorige week had ik nog steeds koorts en stonden er enkele onderzoeken op de planning om de oorzaak van die koorts te achterhalen. Dinsdagochtend voelde ik me redelijk goed en trok ik - alleen - naar het ziekenhuis in Mechelen voor heel wat labo-onderzoeken en een echo van mijn buik. Daarvoor moest ik nuchter zijn. Daarna reed ik - nog steeds alleen - verder naar Gasthuisberg voor een petscan. Daarop zou misschien een infectiehaard te zien zijn. Ook voor dit onderzoek moest ik nuchter zijn. Ik voelde me nog steeds goed, kreeg mijn inspuiting en moest een halfuur op een bed gaan liggen - zonder te bewegen. Dat lukte slechts vijf minuten. Ik begon te klappertanden, te rillen, te bibberen, voelde me heel slecht. Ik wist hoe laat het was, er was koorts in aantocht en niet zo'n beetje ook. Ik duwde op het belletje en kreeg een Dafalgan. Dat ik daarna onder de scanner moest en stil moest liggen, zag ik helemaal niet zitten, ik kon mijn benen, armen en mond niet stilhouden. Maar toch moest het. Ik had de contrastvloeistof gekregen, dan moest ik maar onder de scanner. Zo bewegen onder de scanner, ik wist zeker dat de beelden waardeloos zouden zijn. Met twee dekens rond mij ging ik in de wachtzaal zitten. 'De beelden zijn goed, je mag naar huis.' Ik kon het amper geloven. Eten, dacht ik - intussen was het 14.00 uur  - en wachten tot ik me beter zou voelen om - alleen - terug te rijden. Ik installeerde me in de cafetaria, nam mijn tijd en vertrok om 15.00 uur naar huis. De weg leek eindeloos. Dat het geen goed idee was geweest om alleen te gaan, dat besefte ik intussen wel. Maar ik moest verder, telde de kilometers. Al bij al ging het vlot, een half uur later was ik thuis. Recht mijn bed in, tot iets anders was ik niet in staat. Dat vertelde ik mijn nonkel ook die net kwam aangefietst voor een onverwacht bezoekje. Dat zag ik echt niet zitten. Maar hij zag dat blijkbaar zelf ook  - zo slecht had ik je nog nooit gezien, klonk het later - en vertrok. Binnen kwam eerst al het eten er weer uit en dan kon ik eindelijk naar bed. Dat ik weer koorts had, voelde ik zelf ook. De thermometer wees 39,2 aan. Niet goed. Ik wilde dat zo hard niet want wist al wat er me boven het hoofd hing. En dan, telefoon van de crèche. Dat Liz 39,4 graden koorts had. Wat een wanhoop. En toch moet je dan keuzes maken en handelen. Ik kreeg mijn dokter aan de lijn en die maande me aan opnieuw naar het ziekenhuis te komen. Ik had niets anders verwacht. Peter kwam thuis met Liz, we regelden vervoer voor mij, Peter bleef thuis met de meisjes. En zo belandde ik dinsdag 20 september opnieuw in het ziekenhuis, het derde al van die dag.
(wordt vervolgd...)

Bubbel

Ik ben de tel kwijt. Maar na meer dan twee weken is de koorts nog steeds niet verdwenen en voel ik me vooral belabberd. Volgende week staan er nieuwe onderzoeken gepland die duidelijkheid moeten brengen over de oorsprong van de koorts. En hopelijk kan die oorzaak dan eindelijk aangepakt worden zodat ik me wat beter zal voelen en de behandeling verder gezet kan worden. Intussen heeft de koorts een grote impact op ons leven. Ik ben dan wel thuis, veel kan ik niet doen. Het lijkt alsof we in een bubbel leven, de buitenwereld gaat compleet aan ons voorbij. We kunnen enkel kijken, van deelnemen is geen sprake. Opening van een stadsfestival, braderij in de stad, ik heb geen idee, ik ben er al weken niet meer geweest. Wat me veel zwaarder valt, zijn al onze plannen die in het water vallen. Een trouwfeest, een verjaardagsfeestje, een etentje met vrienden, zelfs een bezoekje aan de maatschappelijk werkster. Een voor een vallen de afspraken weg. Enkel de medische dingen blijven over, nog eens bloed laten prikken, een afspraak bij de huisarts voor een spuitje. Het is niet dat we niemand horen, familie en vrienden bellen wel of komen even langs - vaak om te helpen, zonder hen zou het ons nu niet lukken. En dan valt het me vaak op hoe ze vertellen over hun drukke levens, over hoe moe ze 's avonds zijn, hoeveel ze wel niet gedaan hebben, wie ze allemaal gezien hebben, dat ze toch wel nood hebben aan wat meer ademruimte. En ik, ik lig een groot deel van de dag in bed, te wachten tot de koorts weer wegtrekt en ik niet meer bibber en klappertand. Mijn wereld wordt zo klein en dat is soms zo frustrerend.
En toch, toch ben ik dankbaar dat ik thuis ben, dat mijn gezin niet aan mij voorbij gaat. Dat ik Fee zelf kan troosten als ze pijn heeft na haar operatie, dat ik weer eens kaka uit het badje mag vissen, dat ik met Liz aan het handje door heel het huis kan lopen, dat Fee me zelf kan vertellen dat ze als ze mama is of iets anders toch bij moeke en vake wil blijven wonen, dat ik zelf kan zien - en niet op een filmpje dat Peter me doorstuurt - hoe de twee meisjes zich samen amuseren, dat ik Fee 's morgens een regenboog kan tonen.

Koorts en koorts en koorts en...

Chemo nummer vier viel me zwaar. Het duurde erg lang voor ik een beetje gerecupereerd was. We waren toch al anderhalve week verder voor ik mijn eerste goede dag had. Oef, dacht ik, we zijn er, de goede weken kunnen beginnen. Dat was een grove misrekening, bleek niet veel later. Vrijdag 2 september voelde ik me niet zo goed. Opnieuw een mindere dag, dacht ik. Ik rustte maar voelde me niet beter, integendeel. 's Avonds was ik zo kapot dat ik tijdens volle avondspits met de kinderen in bed kroop. Niet veel later wist ik hoe laat het was, ik had koorts. En dat is niet goed. Onmiddellijk naar het ziekenhuis bij temperaturen hoger dan 38 graden, staat er in het chemo-opvolgboekje. Koorts kan immers twee dingen betekenen: de witte bloedcellen die veel te laag staan of een infectie. Beide moeten snel behandeld worden. Ik hoopte nog dat het wel zou keren, we hadden immers nog plannen  - en een babysit - diezelfde avond en ook de volgende dag. Maar Peter was kordaat: onmiddellijk vertrekken naar het ziekenhuis. We vertelden de babysit over onze gewijzigde plannen en vertrokken. Het bleek het begin van een lijdensweg. Ik werd helemaal binnenstebuiten gekeerd, er werden culturen genomen, en nog eens, een hartfilmpje gemaakt, een foto van de longen, en nog eentje, een echo van het hart, een scan van de poortkatheder, ontelbare bloednames, het stopte niet. Maar de koorts stopte ook niet. Mijn witte bloedcellen waren ok, de rode daarentegen niet. Ik kreeg vier zakjes bloed en voelde me iets beter. Maar de koorts stopte niet. Ik hing dagen aan de antibiotica en dat hielp geen zier. Om de vier à vijf uur kreeg ik een koortsaanval, compleet met rilkoorts. Ik kon voorspellen wanneer het niet paste om op bezoek te komen omdat ik lag te klappertanden in bed en een uur tijd nodig had voor de koortswerende middelen hun werk deden. Het was frustrerend, loodzwaar. Op dag zeven zei de dokter: 'je bent een raadsel en dat heb ik niet graag.' En ook: 'waar verstop je het?' De antibiotica werd stop gezet en ik mocht naar huis. Met koorts. Maar met nieuwe afspraken voor nieuwe bloednames. Zo kon ik er op de valreep toch bij zijn op de dag dat Fee haar amandelen werden weggenomen. Nu is dag negen ook voorbij en nog steeds is de koorts niet weg. Nog steeds is het loodzwaar en enorm frustrerend. Dat chemo vijf zich bijna aandient, lijkt nu een onmogelijke beproeving. Zo graag wil ik enkele dagen rust, me enkele dagen goed voelen. Maar zolang de koorts blijft, is er uiteraard ook geen sprake van een nieuwe chemo.

Opnieuw werken

Vanmorgen, op weg naar school.
Vriendinnetje: 'Kijk Fee, hoeveel auto's!'
Fee: 'Ja, allemaal kindjes die opnieuw naar school gaan en mama's en papa's die gaan werken.'
Beetje later.
Fee: 'Moeke, wanneer ga jij terug werken?'
Ik: 'Als ik geen medicijntjes meer moet krijgen.'
Fee: 'Dan zal jij je vriendjes wel heel hard missen nu.'
Ik: 'Ja Fee, dat is zo. Maar het zijn mijn collega's die ik hard mis.'
Fee: 'Bij ons zijn het geen collega's hé maar vriendjes.'