Een jaar later

Vannacht is het precies een jaar geleden dat ik ziek werd - al zou het nog maanden duren voor we de echte diagnose te horen kregen. En al is zelfs dat niet helemaal zeker. Ook nu nog kan niemand ons zeggen hoe en wanneer de ziekte precies ontstaan is. Want artsen kunnen niet achteruit kijken. Maar dat mijn ziek zijn van een jaar geleden voor mij het begin was van een veel langer verhaal, is wel duidelijk. Borstkanker ontstaat immers niet altijd vanuit een knobbeltje, er is ook zoiets als inflammatoire borstkanker. Een antwoord dus op de vraag hoe we ontdekten dat ik kanker heb.

30 juni, pas bevallen, borstvoeding die niet vlotte, ik die twaalf tot veertien keer per dag kolfde, een baby die heel vaak kleine beetjes dronk en weigerde van de borst te drinken. Maar ik had het gevoel dat het lukte. 's Avonds kwamen er twee vriendinnen langs en ik weet nog dat ik hen dat ook zo vertelde. Dat gevoel veranderde echter diezelfde nacht. Het begon bij een rechterborst die vreemd aanvoelde. Tijd om te kolven, dacht ik. Dat deed ik ook maar het gevoel trok niet weg, integendeel. Ik rilde, had veel pijn en voelde me duidelijk koortsig maar had geen koorts. Ik maakte Peter wakker en meteen was duidelijk dat het écht niet goed ging. We besloten de dokter van wacht te bellen. Dat lukte niet. De centrale kon ons tot tweemaal toe niet doorverbinden met de eigenlijke dokter van wacht. De man van de centrale raadde ons aan spoed te bellen. Daar verbonden ze ons door met de materniteit. Een verpleegster maande me aan om pijnstillers te nemen en 's ochtends langs te komen.

De pijnstillers brachten een beetje verlichting maar 's ochtends was ik misselijk van de pijn en viel ik bijna flauw. Mijn moeder werd opgetrommeld als babysit en we vertrokken naar de materniteit. Ook daar had ik enorm veel pijn en het duurde naar mijn aanvoelen heel lang voor ik een brufen kreeg. De lactatiekundige raadde me aan wat ze alle vrouwen die borstvoeding geven met een borstontsteking aanraadde: kolven tot de borst helemaal leeg is, een aftreksel van gember en nog wat dingetjes die ik intussen vergeten ben. Mocht het de volgende dag niet beter zijn, kon ik wel starten met antibiotica - maar liever niet. Intussen had ik ook contact met de lactatiekundige die me thuis opvolgde. Ze zou sowieso de volgende dag langskomen.

De dag en nacht duurden tergend lang, de pijn nam toe. Ik voelde het ook naar mijn arm trekken, die kon ik amper nog bewegen. Ik startte met de antibiotica. Ik dacht bij mezelf: ik beval nog liever tien keer op één dag dan deze pijn te moeten doormaken. Peter stelde voor om naar de huisarts te gaan maar daar had ik zelfs de fut niet meer voor. Ik verwachtte heil van de lactatiekundige die om 12 uur zou langskomen. Ze was meteen onder de indruk van de omvang en roodheid van mijn borst en begon alcoholcompressen aan te leggen. Niet veel later besloot ze dat de situatie te ernstig was en overlegde ze met de gynaecoloog van wacht. Zo snel mogelijk naar het ziekenhuis was de conclusie.

We pakten in voor Liz en mij, zorgden voor een babysit voor Fee en vertrokken. Ik kreeg een echo van de borst waarop een omvangrijke ontsteking van de huid was te zien maar verder niets. En dan volgden baxters met antobiotica, dokters en verpleegsters die onder de indruk waren van mijn borst, vijf dagen in een heet ziekenhuis zonder airco met een kleine baby voor wie ik alleen moest zorgen met een baxter aan mijn ene arm en een andere arm die ik amper kon bewegen. Ik kreeg vlekken en blaasjes op mijn arm waarvan pas op de derde dag een diagnose kwam: zona. Pas toen ik medicatie tegen de zona nam, kreeg ik stilaan het gevoel dat het de goede kant uitging. Ik besloot te stoppen met de borstvoeding. Ik wilde die heel graag doen slagen maar niet ten koste van alles. Deze pijn nog eens meemaken, dat risico wilde ik niet lopen. Zo veel pijn, niet voor mijn kinderen kunnen zorgen, dat wilde ik niet. En toch voelde het aan als falen en steekt het als ik verhalen hoor van geslaagde borstvoeding.

Na vijf dagen mocht ik naar huis en kon ik eindelijk wat rusten. Thuis kon Peter de zorg voor Liz af en toe overnemen, in het ziekenhuis vulden mijn dagen en nachten zich automatisch met flesjes geven, kolven, afwassen, steriliseren (maal twaalf), een badje geven, troosten en af en toe een hazenslaapje. De dagen en weken daarna had ik het gevoel dat het beter ging maar dat mijn borst toch niet werd zoals tevoren. Ze bleef veel groter - net alsof ik twee verschillende cupmaten had - en de tepel was ook veranderd. Na drie weken trok ik naar de huisarts maar die suste me. Zulke zware ontsteking had immers veel tijd nodig om te herstellen. Een paar weken later deed de gynaecoloog hetzelfde. Ze schreef een zalfje voor en als dat niet hielp, moest ik naar een dermatoloog. Intussen waren we begin september en ging ik inderdaad naar een dermatoloog. Weer een ander zalfje dat geen verbetering bracht.

Begin oktober voelde ik iets hards in mijn borst en nogmaals trok ik naar de huisarts. Geen gesus deze keer maar een verwijzing voor een nieuwe echo. En wel zo snel mogelijk. Daar kreeg ik voor het eerst het gevoel dat er meer aan de hand was. Ik kreeg niet alleen een echo maar meteen ook een mammografie terwijl de radiologe net tevoren nog vertelde dat ze een mammografie niet vaak gebruiken bij jonge vrouwen, op een echo zien ze immers hetzelfde. Ik kreeg geen uitleg maar moest meteen een afspraak maken voor een MRI scan. Die had ik op vrijdag 16 oktober. Amper thuis, belde de huisarts of ik samen met mijn echtgenoot diezelfde avond nog kon langskomen. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen af. Er was inderdaad een grote tumor gezien maar er was nog een kleine kans dat het lupus was. Een biopsie maandag zou duidelijkheid brengen.

Er volgde een onwezenlijk weekend. Vrienden kwamen op bezoek maar we vertelden hen niets, op zondag hadden we een familiefeest maar we vertelden niets. Alleen onze ouders, broers en zussen stelden we op de hoogte. 'Ja, mijn bevallingsverlof zit er nu echt bijna op, begin november ga ik opnieuw aan de slag', hoorde ik mezelf vertellen terwijl ik goed wist dat die kans klein was. Maandag kreeg ik voor het eerst het gevoel een kankerpatiënt te zijn. In het ziekenhuis werd ik opgevangen door een borstverpleegkundige. Ze begeleidde me bij alle onderzoeken en gaf uitleg bij de mogelijke scenario's. Er volgde een biopsie, een ct- en botscan en een bloedname. En ze maakte een afspraak voor me bij een gynaecologisch oncologe om de resultaten te bespreken. Het was 19 oktober, we waren die dag twee jaar getrouwd. Dat het kanker was, daarvan was ik na alle onderzoeken ook helemaal overtuigd. In het weekend hadden we nog aan de optie lupus gedacht maar dat gevoel verdween op maandag helemaal. Dinsdag 20 oktober trokken Peter en ik samen naar de oncologe en kwam het harde verdict: agressieve borstkanker met uitzaaiingen in lymfeklieren en op verschillende plaatsen in het bot. Die uitzaaiingen, die hadden we niet zien aankomen. En net die gaven de diagnose een hele andere betekenis. Maar dat besef sijpelde slechts langzaam door.

Loslaten

Ziek zijn, is loslaten. Dat leer ik elke dag opnieuw. Hulp aanvaarden, niet meer kunnen gaan werken, beseffen dat de meeste van je toekomstplannen en -dromen op de helling komen te staan, je lichaam dat steeds meer getekend wordt door je ziekte, je wereld die  kleiner wordt wegens geen energie voor hobby's, avondjes uit of uitgebreide lectuur en vooral je gezin dat lijdt onder je ziekte. Vaak maakt me dat verdrietig. Vooral het feit dat mijn gezinsleden het moeilijk hebben, doet me veel pijn. En toch probeer ik ook het positieve te zien. Dat wat er wel nog is - ons gezin, de vele vele vrienden en familieleden die aan ons denken, het nieuwe huis met de speeltuin en het groen er rond, de zon die af en toe schijnt.
Maar telkens als er zich een nieuw 'loslaten' aandient, komt dat aan. Zoals vorige week, toen ik een ziektebriefje vroeg aan de arts. Ik had voor mezelf uitgemaakt dat ik niet zou werken in mijn 'goede' weken. De energie die ik heb - en dat zijn inderdaad geen tonnen - wil ik houden voor mijn gezin. Het is ook echt niet zo dat ik daarmee de uitzondering ben, slechts weinig mensen werken gewoon verder tijdens een chemobehandeling. Ik wist dus dat ik een hele tijd niet zou werken - ook niet halftijds zoals ik deed sinds februari. De arts vroeg: 'zullen we meteen voor een langere periode schrijven?' Ik dacht: doe maar, ik heb geen zin om elke drie weken een briefje te vragen. Waarop hij tegen zijn assistente zei: 'schrijf dan maar tot 31 december.' En dat had ik niet zien aankomen. De rest van het jaar thuis, dat lijkt nog héél lang. Ik besef nu ook dat het realistisch is, zes chemo's om de drie weken maakt achttien weken behandeling. Doe daar nog een beetje tijd bij om te recupereren en je zit aan het einde van het jaar. Maar toch. Niet meer werken, altijd thuis zijn, geen collega's meer zien (of toch veel en veel minder), niet doen wat ik graag doe. Loslaten dus. Het doet me wel eens zuchten.

Eerste chemo

Hoe misselijk zou ik zijn? Hoe moe? Zou ik nog energie over hebben om voor de kinderen te zorgen? Hoeveel hulp schakelen we het best in? Het waren allemaal vraagtekens maandagochtend. Maar we hadden ons goed gewapend. De hele week zouden vrienden voor ons koken, moeder en schoonmoeder beloofden ook in te springen. We stuurden een 'hulpschema' rond naar iedereen die ooit eens gezegd had dat ze ons zeker wilden helpen, 'we moesten het maar vragen'. Hartverwarmend was het om te merken hoe snel dat schema ook daadwerkelijk vol zat, hoe er zelfs onvrede was bij een aantal mensen omdat ze te laat waren. Echt, dat deed ons veel deugd.
En toen was het maandagmiddag, tijd voor de eerste chemo. Voor het eerst aangeprikt via de portacath - viel wel mee, en daarna weer wachten. Op bloeduitslagen, op een dokter, op een medicijn tegen de misselijkheid en daarna nog een uurtje op de eerste chemo. Maar wachten in gezelschap is lang niet zo erg, de tijd ging vlotjes voorbij. In het hulpschema hadden we ook een vakje voorzien 'gezelschap tijdens chemo', goede zet, zelfs gezellig. Mijn chemo bestaat uit drie bestanddelen, dus ook drie baxterzakjes. De middelste is een beetje venijnig, van de andere merkte ik weinig. De middelste is knalrood en kan zweertjes in de mond veroorzaken. Die kan je misschien vermijden door tijdens het inlopen van de chemo ijs in je mond te houden zodat de bloedvaten daar fel vernauwen. Zo gezegd, zo gedaan, drie kwartier lang. Ijsblokjes met grenadine en daarna een waterijsje. En nog eens ijsblokjes. Ik heb echt mijn best gedaan.
's Avonds voelde ik mij goed, leek er weinig aan de hand. De volgende dag echter was dat anders, mijn energie was nul. Zowat de hele dag heb ik in bed gelegen, zelfs praten kostte mij moeite. Maar misselijk was ik niet. De dagen daarna bleef die vermoeidheid een constante maar slaagde ik er wel al eens in om een uurtje - of zelfs twee - wakker te blijven. En de medicatie tegen de misselijkheid doet zijn ding, heel af en toe denk ik, oh, daar is het, maar het gevoel blijft meestal redelijk op de achtergrond. Dus al bij al valt het mee. En ik weet wel, er staat me nog heel wat te wachten. De haaruitval moet nog komen en mijn weerstand gaat ook nog de dieperik in. Vooral daarvoor ben ik bang. Ik wil niet ziek worden - dat wordt niet makkelijk met een dochter die 39 graden koorts heeft. Maar we zullen niet te ver vooruit kijken, tot nu toe gaat het redelijk goed.

Poortcatheder

'Hoe lang gaat die ingreep duren?' 'Oh, een uurtje ongeveer'. Ik hoorde zelfs verhalen dat het plaatsen van een portacath maar 20 min. duurde. Bij mij dus niet. Twee uur en een half lag ik wakker in een ongemakkelijke houding op de operatietafel. De chirurg kon de ader waarmee het poortje verbonden moest worden, niet vinden, hij lag blijkbaar heel diep. En dan bleek het ook nog moeilijk te zijn om het buisje in de ader te brengen. Ik kon het gevloek van de chirurg horen... Maar hij zit.
Nu nog wat herstellen. Het voelt nu net alsof er een steen op mijn schouder ligt. en mijn arm is ook nog behoorlijk immobiel. Liz optillen zal vandaag - op haar eerste verjaardag - moeilijk zijn. De zone rond de portacath ziet er ook niet uit, ik heb een enorme bloeduitstorting, bijna tot halverwege mijn borst. De huid kleurt trouwens niet blauw, maar purper, bijna zwart.
Telkens denk ik: oh, dat zal wel niet zo veel voorstellen. En telkens kom ik bedrogen uit. Maar we gaan het niet aan ons hart laten komen. Ik neem genoeg pijnstillers, doe het rustig aan en vanavond vieren we de eerste verjaardag van de jongste.

Chemo

Nee, het gaat niet goed, dat gevoel heb ik al een tijdje. Meer pijn, de borst die zichtbaar groeit én de tumormarker die toch weer met 300 gestegen was in een maand tijd. Het gaf me niet de indruk dat de nieuwe therapie werkte, dat er hard terug geschoten werd, zoals de oncologe beloofde. En ja, ik weet wel dat een antihormonale therapie tijd nodig heeft - maar hoeveel tijd geef je die therapie als ze niet werkt? Gisteren hadden we een afspraak met haar om de resultaten van het bloedonderzoek te bespreken. Ze had zelf ook het gevoel dat het niet goed ging. Misschien werkt de Femara wel maar dan toch te traag. En eigenlijk stijgen de tumormarkers al sinds februari. Dat is al veel te lang. Ze zou het nog wel een maandje kunnen bekijken maar toen ze hoorde dat ik ook meer pijn had, veranderde ze toch van gedachten. 'Dan is het tijd voor chemo', zei ze.
En dat is goed. Ik ben blij dat ze nu overschakelt op een therapie die snel resultaat oplevert, dat we niet blijven aanmodderen en dat de tumor intussen zijn ding doet. Maar chemo, dat is toch een grote stap. De impact op het gezin, de kaalheid, dat ik nu ook zichtbaar ziek zal zijn, dat ook Fee nu veel harder geconfronteerd wordt met een ziek moeke. We wisten wel dat die chemo er ooit ging komen maar hadden niet gedacht dat dat al zo snel zou zijn. En dus was het verdict toch een grote klap. Meteen word je met de gevolgen van deze therapie geconfronteerd. 'Dan plaatsen we volgende week een poortcatheder.' 'Wil je een pruik of niet?' 'Ga je blijven werken in je goede weken?' 'Hoe ga je je huishouden organiseren in de moeilijke week?' 'Hoe en wanneer vertel je het aan Fee?' En vooral daarvoor ben ik bang. Ze heeft het momenteel al heel moeilijk, sinds een week heeft ze vreselijke nachtmerries. Ze wil niet gaan slapen, want ze is bang. 's Nachts wordt ze wakker, want ze is bang, niet een keer maar uren na elkaar. Het is slopend voor haar en voor ons. Wat het gaat geven als we haar vertellen dat moeke vaak naar het ziekenhuis moet, zich daarna niet goed zal voelen en kaal wordt, dat belooft niet veel goeds.

Doen

'Zijn er nog dingen die je absoluut wil doen?' vraagt een vriendin me. En onrechtstreeks benoemt ze wat voor velen een taboe is. Dat ik niet meer beter word, dat mijn tijd beperkt is. En ja, dat zijn vragen waar ik zelf ook mee bezig ben. Je zou misschien denken dat ik nog wil reizen, dat ik nog honderd mooie uithoeken van de wereld wil zien, dat ik nog in sterrenrestaurants wil gaan eten. Maar dat is niet zo. Ja, ik wil nog reizen maar niet om prachtige plekken te zien maar om te ontsnappen aan de dagelijkse sleur, om makkelijker bewust te kunnen leven samen met de mensen die me het meest nabij zijn. Reizen en etentjes staan dus niet op mijn lijstje. Iets anders wel. Ik wil schrijven, twee boekjes. Eentje voor Fee en eentje voor Liz. En daarin wil ik alles schrijven wat ik hen wil meegeven. Verhalen over mij, verhalen over hen. Boekjes die ze dan veel later kunnen lezen. Als ze ouder zijn en ik er niet meer zal zijn. Lang was het slechts een vaag idee, gisteren maakte ik het wat concreter. Ik kocht twee Moleskineschriftjes. Met een krop in de keel. Maar dat is wat ik echt nog wil doen. En dat is zowat het enige.