woensdag 4 mei 2016

Definitief nee

Woensdag - vandaag dus - zou ik telefoon krijgen met de bevestiging dat ik kan deelnemen aan de studie. Maandag was ik nog een hele dag in het ziekenhuis voor een nieuwe bloedafname en een nieuw hartfilmpje. Ik maakte van de gelegenheid ook gebruik om de draadjes in mijn buik te laten verwijderen. En ik veronderstelde dat ik daarna naar huis mocht. Niet dus, ik moest toch nog een dokter zien. Twee uur later was de assistent van mijn prof daar, die keek eens naar mijn borst, vroeg welke geneesmiddelen ik nam en waar ik pijn had. Dat had ik ook allemaal al aan de studieverpleegster verteld, ik zag de meerwaarde niet echt. Of ik daarna naar huis mocht? 'Nee hoor, we gaan nu alles nog bespreken met de prof, zo gaat dat in universitaire ziekenhuizen. Maar we gaan je niet te lang laten wachten.' Weer twee uur later kwam diezelfde assistent zeggen dat alles in orde was en dat ik naar huis mocht. Wat die alles was, geen idee, ik wist dat de resultaten van het bloed pas woensdag beschikbaar zouden zijn. En het is het labo van de farmaceutische firma die beschikt, niet die van het ziekenhuis. Na een hele dag in het ziekenhuis, ging ik maandag een beetje gefrustreerd naar huis. Ik had nog zo veel willen doen, nu was ik zelfs te laat om de kinderen van school te halen. Ik had het gevoel dat mensen in het ziekenhuis - die assistent, de prof? - er gewoon vanuit gaan dat zieke mensen wel heel veel tijd op overschot hebben. Maar ik verzeker je, dat is niet zo en een hele dag alleen wachten in het ziekenhuis, is niet fijn.
Dinsdagochtend was ik aan het werk en ging mijn telefoon, de studieverpleegster. Dat mijn bloedwaarden ok waren, de fosfaten waren gedaald. Maar dat er toch een probleem was. Op de scan was namelijk te zien dat er nog sporen waren van de borstontsteking die ik begin juli had. En dat mocht niet. Op die manier kwam ik niet in aanmerking voor de studie. Als die ontsteking na tien maanden nog te zien is, zal ze nu ook niet op korte tijd verdwijnen. Over en uit dus. Dat kwam hard aan, niet alleen het verdict maar ook de manier waarop. De prof had de beelden in het weekend bekeken en had me dus maandag al kunnen inlichten. Zo veel nutteloze onderzoeken, zo veel tijd die weer verloren ging terwijl er niets gebeurde en ik zelfs nog te horen kreeg dat 'alles ok was'.
Later die dag belde ik met mijn 'gewone' oncologe die ook haar teleurstelling uitsprak. Ze beloofde het voorschrift voor mijn nieuwe medicatie onmiddellijk klaar te leggen zodat ik nu wel heel snel zou kunnen beginnen met een nieuwe behandeling. Het blijft een anti-hormoontherapie, maar een andere dan degene die ik had en ook een andere dan de studie zou voorschrijven. Vanmorgen ging ik het voorschrift halen en bestelde ik het middel in de apotheek, vanavond neem ik mijn eerste pil. En dan kei hard duimen dat deze pil wel werkt en lang werkt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten